掌蹠膿胞症性骨関節炎(SAPHO症候群)☆まりんのつぶやき☆ -26ページ目

掌蹠膿胞症性骨関節炎(SAPHO症候群)☆まりんのつぶやき☆

37歳の頃に発症。胸部の激痛に始まり胸骨骨折。骨折原因も分からずその後あちこち関節痛に悩まされる日々が続く。皮膚症状が軽かった為病名に気づくまで10年かかる。2015年治療開始。2017年生物学的製剤ヒュミラ開始。同病名の方と共感したくブログ始めました。

こんにちわ

 

夕日みたいでしょ?

でも

朝日です(笑)

 

冬の空は

結構好きです

 

 

 

先日

掌蹠膿疱症性骨関節炎

通院日でした

 

 

先週からの胸骨周辺の痛みは

継続中でした

 

痛みは

昼間の方が若干弱いかな~

 

日によって違うし

1日の間でも時間帯によって

痛みの強さが変わるし・・・

 

規則性がないから

通院時に

痛みが弱いと

訴えづらいのだけど・・・

 

とりあえず

ありのままを

伝えましたニコニコ

 

 

胸骨周辺の痛みは

1年?1年半?

もう分からないくらいぶりに出たので

 

先生も

ちょっとお顔が曇りました

 

前回通院時の

採血結果は・・・

ほぼ異常なし♪ウインクOK

 

 

相変わらず肝臓数値が若干高め

なくらい

 

人間ドックの時に

結構高値だったCRPもOKOK

 

 

mmp-3は40以下気づき

 

全然OKじゃん!!爆  笑拍手

 

・・・って感じですよね

 

 

でもそれは

5週間前の状態の数値

痛みもな~んにもなかった時

 

 

胸骨、右鎖骨、右上腕から右腕全体

鎖骨真後ろあたりから

背骨の真ん中あたりに痛みがあると

伝えたら・・・

 

『あ・・ほんと・・・タラー

”古傷”が痛むのか。。。

破壊が起こって痛みだしたのか・・・

正直分からないよね~・・・』

 

『我慢できないくらい(の痛み)なら

(予約なしで)来院しているので

まだなんとか大丈夫なレベルです・・笑』

 

通院日まであと数日って思っていたからね(笑)

前みたいにヒュミラをストップしている

わけではないからね・・・

 

『お~痛かったら来てよ。

痛い時にまた調べたら分かるからね~』

『寒くても痛みが出たりするから

暖かくしててよ~』

 

・・・って優しく仰って下さいましたが

今日は”血”調べないよね(笑)

 

って思ってた・・笑

 

胸骨が痛み始めたのは

嫌な感じだけど

経験から

まだこのくらいなら

数値的にはそんなに

高くはならない気がするし・・・

 

とりあえず

ヒュミラを打って頂いて

ホッとしましたウインク

 

・・・

早く(薬を)止められたら・・・

(ヒュミラの)回数減らせたら

 

なんて思いながらも

痛みが出ると

やはり

打って貰ってホッとしちゃう

自分がいるんですよね照れアセアセ

 

 

そう言えば・・・

 

皮膚科の検査項目

入っていた前回の採血

 

 

皮膚科の女医さんには

『グロブリンやアレルギー等。。。掌蹠膿疱の数値も

出ていなくて問題なかったですよ♪』

(↑もっとちゃんと説明してくださっています・・笑)

 

 

それは良かった♪爆  笑拍手

 

でも・・・

 

ん??

 

『先生、もうずっと掌蹠膿疱症も出ていないし

数値をみても掌蹠膿疱症の数値は正常とのこと・・

それでもやっぱり・・・

いまでも病名は掌蹠膿疱症ですか?』

 

 

・・・なんて意味合いの事を

ぼかしながら質問しました笑

 

 

まあ、ちょっとアホな質問かも~なんて

思いながら

再確認したかった感じ(笑)

 

 

掌蹠膿疱症性骨関節炎がそもそも

掌蹠膿疱症の合併症

 

 

皮膚症状が軽くて

関節症状中心の方も結構多いと聞きますし・・・

関節先行型とか・・・

 

実際私も

胸骨の痛みの症状が出てきて

いるわけだから

完治なんて言えないしね・・・

”寛解”とさえも言えない状況になってきたアセアセ

 

 

『あ、そうですよね~。

(そう思いますよね~)

掌蹠膿疱症はね・・・数値に表れない場合もあって・・・

薬はなかなか止めにくいんですよね・・・』

 

 

いつものように

皮膚科はビオチン

ヒルドイドのローションとクリーム

 

整形外科では

メトトレキサート

ロキソニン

ネキシウム

 

の処方でした

 

 

そして今日・・・

ヒュミラを打ってから

3日経ちました

 

痛みは

まだ継続中アセアセ

 

ヒュミラは痛み止めではないからね・・・

 

以前

長いこと苦しんだ

焼け付くような胸骨の痛み・・・

以前ほどの強さではないけど

 

これよね、これ えーん

って感じ アセアセ

 

やっぱり

私の身体の中で

まだ”健在”だった痛みガーン

 

 

でも

来週

再来週と・・・

 

息子達が

帰ってくる予定なので

 

また

忙しくなるので

頑張らないと・・・笑い泣き

 

これ以上

体調悪化しませんように~おねがいハートのバルーン

 

さて

ここからは

雑談です♪

 

11月に

東京で息子達とコストコに

行ったのが(埼玉のコストコ)

楽しかったので(笑)

 

私も

ついに

会員になり音譜音譜

先日パパさんと二人で

行って来ました~♪爆  笑グッ

 

 

TVではたくさん

取り上げられていて

行ってみたいな~と思いつつ

もう二人の生活なので

食欲にまかせた食事よりも

健康優先!の年齢(笑)

だから

保存できるにしても

量が多すぎて

無理でしょ!おいでって事で

今まで行かなかったんです

 

 

でも

予想以上に

美味しいものが多くて目気づき笑

なにしろ楽しい爆  笑笑音譜

 

 

息子達と行った時は

人数の関係で

パパさんは入れず(笑)

ららぽーとで時間つぶししていました

 

 

だから

パパさんは楽しさが分からず

私が誘っても

乗り気じゃなかったんですえー?

 

行こう~ドキドキアップ爆  笑

行こう~ドキドキアップ爆  笑

 

 

っと

 

ネットで

とっとと会員情報登録だけして

パパさん誘ってレッツゴー!! 爆  笑ハートのバルーン

 

 

行ってみたら・・・

 

なんてこと 目気づき

 

パパさんの方が

すっかりハマり 爆  笑笑笑気づき

 

とりあえず最初だから何があるか

チェックしておかないと~

っと

満遍なく見てまわっていました(笑)

 

とりあえず

買った物・・・

(今回は控え目です・・・笑)

 

 

ロメインレタス、まいたけ

しめじ600G、ブロッコリー500G

(野菜大好き)下矢印

 

シーフードアヒージョ下矢印

これは息子達と食べて美味しかったので・・・

 

 

・・・そして

みなさんがリピ買いしているという

マスカルポーネロールが一番買いたかったもの(笑)上矢印

 

ディナーロールと似ているのでお間違いなく♪

ネットで検索すると・・・

以前は36個入りで¥698くらい

 

今回は

24個入りで¥798でした

 

大分数が減ってるけど

リニューアルされたみたいです

でも安いよね~照れグッ

 

ディナーロールは36個入りだったかな

口コミでは

両方知ってる方が

マスカルポーネロールの方が好き、という意見が

多かったので

こちらにしました

 

私はディナーロールを

食べたことがないので

分からないけど

マスカルポーネロールは

食感が大好きで

クセになり・・・

やっぱり次も食べたくなっちゃう

感じです

 

パパさんもかなりお気に入りで

買って来た日に

3個半も食べてた(笑)

 

私は1個半

まあ2個は軽くいけますけど

意外と写真でみるより大きいと感じました

 

嬉しいのは

冷凍しても全く同じように美味しく頂けること

これは間違いなくリピですね

 

他に

ベーグル

小さいドーナツ等・・

試食したらメチャ美味しかったんですけど

パン系ばかり買ったら

太りそうで・・・笑

 

でも

次回行ったら買います♪

 

あとは

チョコ系お菓子

ちょっと割引になっているのもあってお買い得でした

ドーナツ棒は

黒糖がしっかり利いてて美味しいですね

 

チーズたらは

嫁っ子ちゃんお勧めのものドキドキ

大好きで毎回買うみたいです

 

 

オイコスヨーグルトは上矢印

最近タンパク質が取れるから・・・と

ほぼ毎朝食べていたのですが

(いつもはプレーン)

ちょっと高めですよね~

 

息子達も2ケース買っていて

高いのに纏め買いするのね~って

思っていたら・・・

 

よ~く見たら

コストコのケース買いは

かなり安いんですね

 

スーパーだと1個¥180前後しますが

こちらは1個あたり¥100前後でした

賞味期限も長めだから

毎日食べるなら買いですね

 

ちなみに

健康のために・・・なら

プレーンがお勧めです

 

あとはお肉1パックのみ

(豚バラ)

 

他に

ティラミスとか・・・

チキンとか・・・

もうみなさん定番の”推し”が

たくさんありますが

とにかく

若い二人ではないので(笑)

食べきれない!!

 

でも

パパさんの方が

ハマった感がありますので(笑)

 

また次回

お買いモノを

楽しみにしようと思います

 

いくら食べても太らない身体と

いくら食べても平気な胃袋があったらな~

 

って思いました笑

 

 

運動不足だったので

週末パパさんと

夕方のお散歩に行った時下矢印

 

 

 

 

ちょっとだけ

日なたぼっこ。。。

 

 

我が家の玄関には

可愛らしいフクロウちゃんがいますドキドキ

 

それではまた・・・

 

お喋りな

私の

長~い

blogに今日もまた

お付き合い下さり・・・

ありがとうございました爆  笑ドキドキ

 

みなさんも

体調に気をつけて下さいね~ウインクハートのバルーン

 

まりんでした~ウインクバイバイラブラブ