こんにちわ！
とある日の夕方♪
日が沈む直前でした
昨日は
掌蹠膿疱症性骨関節炎の通院日
眼科と はしごしたら
どちらもメチャ混みで・・・
一日がかりになっちゃった
掌蹠膿疱症性骨関節炎の症状ですが・・・
blogの内容にも困るくらい？？（笑）
皮膚症状も
痛みも1年以上ほとんどなかった私
年明けくらいから
胸部の”あの痛み”を感じるようになり
リフォームで忙しかったり
（少々重労働もあったし）
年末年始のバタバタだったり
まあ
普段よりは負担のかかる時期が
続いたので
寒い時期でもあるし
要因はなくはない・・・
1月の通院の時に
先生にも痛みが出てきたことはお伝えして
ヒュミラを打って
そのうちおさまればいいな～と
思っていたけど・・・
それから約1ヶ月
ずーっと
痛みはおさまらず・・・でした
同病の方は
同じような症状があると思うのですが
なにせ
この病気。。。
痛みの場所が
毎日移動したり
痛みの強さも
毎日違う・・・
という厄介さ
強く痛む時は
憂鬱になるくらい
とっても辛いのに。。。
痛みが弱い日は
少々の痛みは慣れっこで
痛みの認識さえ鈍くなって
痛みはゼロでなくても
ケロッと過ごせてしまうこともある
見た目で分からない
痛みの強さが
数値に表れない
自分でも
体調の変化が不規則すぎて
よく分からない・・・笑
通院日の前日は結構痛みが強くて
夕方2時間横になってじっとして・・・
動きづらかった
パパさん帰宅後
私の顔色が悪いと。。。
食事が作れていなかったので
なんとか起きて
近所で夕飯（笑）
最近の痛みは
右鎖骨
鎖骨から右肩
上腕から右腕全体
そして背中のド真ん中あたり
時々胸鎖関節も
喉の下あたりがぐーっと痛むことがある
先生に痛みの場所を伝えました
『胸鎖関節と鎖骨から肩、肩甲骨は繋がっているから
鎖骨や胸鎖関節が痛む人は庇って前屈みの姿勢になる、
そうすると肩や背中の方にも負担がかかって痛みがでるからね』
確かに。。。
庇うからか？？？
私の肩は”巻き肩”っぽい
先生は
『”古傷”が痛んでいるかもしれないね
痛い時はあまり動かさずに安静にして
痛みが治まったら
できるだけ肩を回したりして動かすようにしてね
暖かくした方がいいけど
痛い箇所はアイシングしたりしてね』
『前も打ったことあるけどね。。。
痛みが強かったら注射も打ってあげるよ』
と
仰っいました
ヒュミラの治療を始めてから
十年以上激痛だった
胸部の痛みが次第になくなっていったので
痛み止めではないのは分かっているけど
ヒュミラを打ったら
少しはおさまるのかな～なんて
期待もあったんですよね
『ヒュミラは破壊の進行を抑える薬だから』
と先生
仰っる通りですね（笑）
確かに・・・
痛い鎖骨の場所は当初から
痛むところ
”古傷”が痛んでいるのだろうな・・・
ということは
やはり
この痛みは
ずーっと付き合っていかないといけない痛みなんだな・・・
ロキソニンはあまり効かないので
（頭痛もあるので処方はして頂いてる）
ロキソニンテープを今回追加して頂きました
それから
先々週に
年末から現在にかけて
5回目の口唇ヘルペスができたんです！
なので
予備的に
ファムビルを処方して頂きました
軟膏はまだあるので安心♪
ロキソニンテープの処方が増えたので
薬局で薬剤師さんに確認されました
痛みが復活していることを伝えたら・・・
『ビオチンの飲み忘れとかで余ってますか？』
あるのよ、あるの（笑）
飲み忘れ・・・
特に外出時とか・・・
一瞬
残薬を指摘されるのかと
とまどったけど（笑）
『余っているビオチンがあったらそれも追加して
多めに飲むのもいいですよ』
と教えてくださいました
あ、そういうことね（笑）
『あ、分かりました。ありがとうございます』
と答えて薬局を出ました♪
そう言えば、、、
皮膚科の先生が
数年前に
保険が厳しくなってビオチン量が
4.5ｇ⇒3ｇ（1日量）
※病名によって量は違うようです
に変更になった時に
『ほんとはもっと飲んでもいいかと思うので
自費で処方を出すことはできますので必要なら言ってくださいね』
と
話してくださったことがありました
処方のまましか飲んでいませんけど・・・
必要なら
ビオチンは市販でも手に入りますしね
・・・というわけで
採血は次回・・・
それまでに痛みはおさまるかな～
・・・
数値がなんともなければ
”古傷”ってことですね
結局
様子見です（笑）
さて
話しは変わりますが・・・
実は前回のblogから
2度もコストコに行ってきました（笑）
つまり
1月に
3回も！
ほぼ毎週
初回は
お試しな感じで・・・
2回目と
3回目は
息子達が続けて週末に
来る予定があったので
2回目はお惣菜関係メイン
3回目は食材もろもろ・・・
調達のために
行って来ました
長くなっちゃうので
色々お勧めは またにしますが・・・
買ってみたかった
コスパ最高！なベーグル
札をよく見ていなくて
1袋だけかごに入れていたらレジで
『これ2袋の値段なのでもう一袋何にしますか？
持ってきますので。。。』
と言われて え？？そうなの？？
と・・・
思わず2袋の購入になり
ブルーベリーを入れていたので
プレーンを追加しました
下の写真はもう既に食べちゃったあとで・・・
一袋に6個ずつ入っていました
”コストコ通”の方達が
動画にあげていますが
同じように
半分にカットして冷凍しましたよ♪
冷凍しても
ちゃんと美味しく食べられる商品が多いのがコストコ
朝食やランチタイムに
色々サンドしています
卵は適当に甘めに焼いて・・・
フリルレレタスと厚切りベーコンもコストコの商品
フリルレタスはなんと4袋入ってる！
フリルレタスはシャキシャキして大好き
4つも持つの？？
って思いますよね～
さすがに葉物は冷凍できないし・・・
でも
どなたかの動画で
酢水に数十分さらしてしっかり水気を切って
ペーパーを敷いた保存容器にいれておくといいってあって・・・
真似したら
ホントにもちましたよ♪
数日経っても
4袋目もしっかり美味しく頂けました
※葉の状態をみながらそのまま置いておくか。。。
酢水にさらして保存し直すか・・・
ま、ほぼ毎日食べるので
4、5日～7日以内には食べますけどね・・・
写真のオニオンスープはこちら
オニオングラタンとか
アレンジいろいろできそうです♪
袋の表情がいろいろあって楽しいですね♪
まだまだいっぱいあるけど今日はこの辺で（笑）
先月、一人で梅田に行ったとき・・・
一人では殆ど食事はしなくて
カフェで休憩したいタイプ
早めにいくと・・・
なんとかカフェに入れます
（出遅れると、もうカフェも行列で入れません）
大好きな丸福珈琲店で一息・・・
かなり濃い目の珈琲です
巷はチョコだらけでした
人も凄かった～
リフォームの為に
仕事を辞めたので今はプー太郎なのですが・・笑
今は
色々趣味的に一人で
ハマっていることもあって・・・
体調と相談しながら
日々今後の過ごし方は考え中
リフォーム後に
室内用に買った小さめのパキラ
突然？
ポーンと茎？が伸びて
数日かけて開きましたよ♪
なんだか不自然な形になったけど・・・
生きてる♪
って感じ
成長してくれて嬉しいな～
他にもいろいろ
可愛がっています♪
毎日のお手入れが
今は楽しい～
癒やしの時間ですね♪
それではまたね～
もっと更新したいんですけれどね。。。
お喋りなので
長くなっちゃうんです（笑）
簡潔に書けないの
そんな私のblogに
いつもお付き合いくださり
ありがとうございます
また遊びに来てね～
まりんでした～