掌蹠膿胞症性骨関節炎(SAPHO症候群)☆まりんのつぶやき☆ -14ページ目

掌蹠膿胞症性骨関節炎(SAPHO症候群)☆まりんのつぶやき☆

37歳の頃に発症。胸部の激痛に始まり胸骨骨折。骨折原因も分からずその後あちこち関節痛に悩まされる日々が続く。皮膚症状が軽かった為病名に気づくまで10年かかる。2015年治療開始。2017年生物学的製剤ヒュミラ開始。同病名の方と共感したくブログ始めました。

 

こんにちわ

 

先週

掌蹠膿疱症性骨関節炎の通院で

ヒュミラを打ちました

 

いつもは

90%以上(←適当笑)の確率で

副作用の頭痛が起きるのですが

今回は

珍しく頭痛もなく体調も良くて

こうして更新ができてます♪照れ

 

ヒュミラの頭痛がないと

めっちゃ楽だな~・・・

 

ところで

パパさんですが

退院後約10日後に

診察&検査があり

外来で尿管ステントを外して貰いました

 

それまでは

尿管ステントの影響か・・・

血尿がまあまあ続いていました

結構ワイン色?赤ワイン

濃かったみたいですアセアセ

 

病院から帰宅して

『(抜く時)痛かったん??』

と聞いたら

『聞かんといて』泣

(考えたくない?思い出したくない?)

と言われたので様子は分かりません笑

チクッとはしたんでしょうね・・・タラー

 

ステントを外してからは血尿もおさまり

今後は

1年に一度の人間ドックで検査すれば良い

というお話だったようです

 

退院後の通院は

1日で終了拍手

 

 

13㎜にもなっていたので

爆弾抱えているような

気分になっていましたけど

たった4日で

石とBye-byeできるのにな~

(もっと早く処置はできなかったのかな・・)

って思いました

 

パパさんの場合

大きくて尿管に落ちていたにも関わらず

激痛発作にならずに

手術を受けることができたので

ラッキーだったんでしょうねニコニコ

 

※尿路結石って…

石が腎臓と膀胱にある時は痛みもなく

自覚症状は殆どない。

尿管に落ちると激痛らしいです。

なので

パパさんがまだ痛みがそれほどないことに

主治医の先生は少し

驚いていました笑

 

 

いつ夜中に起こされるか。。。

もしくは

運転中にでも激痛発作が起きたら・・・

と私も入院を迎えるまでは心配でした

とりあえず

終わってホッとしましたニコニコ

 

チューリップ赤チューリップ赤チューリップ赤チューリップ赤チューリップ赤チューリップ赤チューリップ赤チューリップ赤チューリップ赤チューリップ赤チューリップ赤

 

 

ベルばらのお話ハートのバルーン

 

ホントは公開してすぐに

行きたかったんだけど

なかなか予定が立たず。。。

やっと行けた先週末

 

私は

映画自体が久しぶり(笑)

西宮ガーデンズのシネマに行きました

 

 

早速

パンフレット

って思ったら・・・完売えーん泣

入荷未定です

って言われちゃった・・・ショボーン

 

ク~DASH!DASH!やっぱり今頃じゃ遅いのね~ガーン

 

残念って思っていたら

会場に入る時に

みんなに封筒が配られていました

 

 

しっかり封がしてあったので

帰宅後に開けると・・・

 

 

よく見たら

封筒に「原稿」って書いてあったわ!

すご~い

嬉しい♪爆  笑ラブラブ

 

原稿って言ってもね

もちろん原稿を印刷したもの???

って感じですけど

それでも嬉しいな~

池田理代子さんのサインもね~音譜

 

 

映画はですね・・・

(一部ネタバレ?っていうか皆さん

内容はご存じの方多いですよね?)

ふんわり触れます

お嫌な方はスルーして下さい

(っていうか、もういつまで上映?

の時期かな笑

私の方が遅いから笑・・)

 

 

私が事前チェックした口コミの中に

ミュージカル仕立てがどうも・・・という声が

ありました

前半で「あ~これね、確かに・・・」

と感じました

描き切れない部分を歌の歌詞で

説明しちゃっている感じに見えました

 

ミュージカル仕立ての部分は何度か

出てきますが

違和感あったのは最初の方だけ

 

その後は

だんだん

ベルばらに引き込まれていくので

正直私は気にならなくなりました

 

結構

大事なポイントは描かれていた気がします

ただ

原作では

その大事なポイントに行くまでの過程が丁寧に

描かれているので

それぞれの気持ちの変化の渦に

読者も入り込み

更に思い入れが強くなるわけです

 

池田理代子さんの、

歴史の流れとともに

成長していくこれら登場人物の

わずかな心の変化とか表情とか・・

描き方が素晴らしいな~と

子供心に当時も感動して

読み進めていったものです

 

美しかったり

凜とする表情だったり

ホントに心打たれるものがありました

 

 

当時

池田理代子さんは25歳くらいだったとか。。。

驚きですね!

この作品を仕上げるために

相当な努力をされたと

当時聞いたことがありました

 

原作の大ファンの私としては

予算、時間、関係なく・・・

不可能と分かっていて

勝手な事を言わせて頂くと笑

全部、もっと詳細な部分まで

映像化したものを見て見たい

・・・なんて思ってしまいます爆  笑アセアセ

当然

2,3時間では

おさまりませんものね〜笑

 

 

詳細の過程があって

大きな場面が生きてくる・・・

と思うんですよね

 

それが抜けてしまうのが残念なところでは

ありますが

それでも

記憶の中にその”過程”があるので

後半やっぱり涙出ました。。。

 

声優さん達の声も

違和感なく素晴らしかったと思います

 

コミックってね

まあ活字の書籍(小説のようなもの)も

同じですけど

個々の頭の中で

それぞれ読者が

描いている映像や声が存在しますからね

そちらとかけ離れてしまうとちょっと違うって

なっちゃうので凄く難しいところだと

思いますが

私はとっても楽しめましたニコニコラブラブ

 

みなさん

感想それぞれかと思いますが

作品を作られた方々への敬意も含めて

私は

とても素晴らしかった

かつての感動が蘇り

素敵な余韻が残りました

 

と伝えたいです照れ拍手

 

昔コミックも全巻もっていたのに

処分してしまったんですよね・・・

あんなに好きだったのに

古くなって??

結婚の時??処分しちゃったので

また懐かしくなった時に

大きく分厚いのをたまたま見かけて

購入し、それも

かさばるのでその後処分タラー

 

 

今回

また欲しくなって

Amazonで検索笑

 

全巻セットは完売えーんタラー

単品売りがあったので見て見たら

単品のところで”セット買い”ができました爆  笑チョキ

 

さすが

Amazonさん

すぐ届きました

 

 

 

 

 

それから

フランスフェアとか・・・

何かのイベントで見つけると

ちょいちょい買っていたもの

 

オスカルのたった一度の女装シーン

こちらはカードです下矢印

 

こちら2枚もカード下矢印

アントワネットの美しさに

漫画でも見とれてしまいますね

 

とっても

美味しい紅茶ですが・・・ドキドキドキドキドキドキ

パーケージで選んでしまう

缶が可愛くて好き

 

 

 

↑はティーバッグ

↓は茶葉です

 

 

こんなに好きでも

旅行が苦手なので

フランスに行きたい!

とならない(笑)

若い頃は行きたかったけど…

 

韓ドラ好きで

韓国なんて近いのに・・・

お友達もみ~んな行っているし

誘ってもくれるけど・・

それでも韓国さえなかなか行かない私(笑)

 

お家大好き人間なんですよね

旅行の計画が立てられないのと

飛行機の気圧の変化がダメ泣

道中が面倒・・・

荷物もちで1泊でも大荷物タイプなので

向いていない・・・笑あせる

 

※正直、昨年みたいに体調不良が突然出たりするので

お友達との約束事は

少々プレッシャになっちゃうんですよね

迷惑かけちゃうからね・・・

 

と考えています

 

国内でもステキなところは

たくさんあるから

そのうち・・・とは思っていますけどね~

 

どこでもドアがあったら行きたいな~

建築物は好きなので

観たいな~って・・・

 

今日も長くなっちゃいました

最後までお付き合いありがとうございました

 

まりんでした~ウインクバイバイ