掌蹠膿疱症性骨関節炎通院日☆体験&ランチデー♡ | 掌蹠膿胞症性骨関節炎(SAPHO症候群)☆まりんのつぶやき☆

掌蹠膿胞症性骨関節炎(SAPHO症候群)☆まりんのつぶやき☆

37歳の頃に発症。胸部の激痛に始まり胸骨骨折。骨折原因も分からずその後あちこち関節痛に悩まされる日々が続く。皮膚症状が軽かった為病名に気づくまで10年かかる。2015年治療開始。2017年生物学的製剤ヒュミラ開始。同病名の方と共感したくブログ始めました。

こんにちわ~♪

 

めっちゃお久しぶりになってしまいました爆  笑アセアセ

 

 

先週

掌蹠膿疱症性骨関節炎の通院日でした

 

前回

採血で数値が若干悪化していたものの

 

その後

体調に大きく変化はなかったです照れOK

”大きくは・・・”

ですね(笑)

 

やはり

ちょっと寒くなってくると

骨に響くというか・・・

 

ピリピリ感じる時がたまにあるけど

明らかに強い痛みとか

そんな風にはなっていません

 

そんなに心配なさそうです

 

掌蹠膿疱症の方は・・・

もうこちらは殆どなし

 

症状が出なくなってもう2年くらい経つのかな~

 

 

治ったと言ってもいいくらいですね照れ

 

皮膚の症状は殆どない時期が

2年も続いているのに

 

メトトレキサートや

ヒュミラで治療していても

ちょいちょい数値が悪化するのは

やはりこの病気・・・

なかなか厄介ですね泣

 

 

持病の痛みはかなり改善されているけど

 

 

薬による不調はまあまあ出ますね

 

 

ヒュミラの副作用の頭痛は

結構辛い

片頭痛とは明らかに違う頭痛です

ほぼ毎回おこります

 

そして昔からの片頭痛も多いえーん

 

 

珈琲や紅茶類が大好きなのですが・・・

 

カフェインの取り過ぎには気をつけていますDASH!

 

 

・・・

なんて言いながらね(笑)

 

 

先月

嫁っ子ちゃんがプレゼンしてくれた

ギフトで

『ラテアート体験』

行ってきました爆  笑笑

 

 

普段ブラックが多いので

ラテはたま~にしか頼まないけど

 

 

初めてだったし

一人ではなんなので・・・

珈琲好きのお友達誘って参加しましたウインク

 

 

こんな感じの下矢印

個人経営の素敵なカフェでしたドキドキ

(カフェの隣が教室用になっていました)

 

 

私って珈琲好きなだけで

そんなにこだわりがないタイプ(笑)

 

息子夫婦が買ってくれた

コーヒーメーカーも使うし

毎朝は一人分なので

ドリップで・・・・・

 

ドリッパー等のグッズも

一人用と2~4人用と揃えているし

朝のそういう一時が好きですね~

 

 

今回のラテアートでは

へ~って思うような事も

話しの中に出てきて

勉強になりました

 

家庭でもラテアートできるように~・・・

 

って事だったけど

 

初っぱな・・・

1回きりの体験で極めようなんて無理ですからね!

と釘刺し・・・

 

 

ラテアートは技術よりも

道具ときっちりそれにあった材料が

必要って事でした

 

まずエスプレッソマシンが必要(笑)

 

家庭用のは一般のコーヒーメーカーと同じくらいの

価格であるようですね

 

あとは

専用の豆、無調整の牛乳

温度、分量は大事

ラテアートに適したカップ

カップの容量でミルクもきっちり

計らないといけない

 

早口だったけど

お喋りは面白くて分かりやすい♪

東京と大阪を行き来して

企業むけにも

教えていらっしゃるようです

 

他の若い子や

スタバでバイトしている子(多いみたい)

等・・・5人での参加でした

 

若い子で面白い子が一人いて

初対面の方達とも

めっちゃ楽しく一緒に体験できました

 

基本のハートも

そう簡単ではなかったです・・・(笑)

 

1回目は

”先生”が一緒に手を添えてくれて・・・

 

お~普通に出来る~♪

 

って勘違いしてしまう(笑)

 

2回目は一人で・・・

 

うわあ~・・・

私は大失敗

 

全く形にならず・・・

センスなし(笑)

 

注ぐ時の角度や諸々

ちゃんとルールがあるのですが

緊張して手がうまく動かない(笑)

 

そんな時でも

修正は効くよ♪

・・・と

 

修正の”技”もあると良いみたいです

下矢印

左上のスワン以外は・・・・

 

失敗作からの修正(笑)

クマちゃん

雨のなかのかえるちゃん

ハロウィンのお化け・・・

可愛いですよね~ドキドキドキドキ

 

 

体験はなんと3時間

 

たっぷり楽しんで

自分はセンスなし~も自覚して(笑)

 

お友達と梅田ランチへ~

 

ラテを練習中に3杯も飲んだので

(実際は飲みきれませんでしたけど・・・笑)
 

お腹がタポタポ(笑)

あっさり目の食事で・・・下矢印

 

 

話しはつきないので

ぶらぶら

ショッピングしながら

カフェに移動~♪

上矢印

ホイップたっぷりのシュードーナツ?

クリームは全然甘くなくて

ちょっと罪悪感消してくれます(笑)

 

和紅茶はアイスにしたけど

めっちゃ美味しかったな~ドキドキドキドキ

 

当日

 

阪急で

ケーキフェアを開催中でした

 

下矢印

あんバタ屋をみっけ♪

前に

次男が東京から帰省してきたときに

買って来てくれたな~と・・・

 

アンバターロールが人気なんだけど

いつも売り切れていて買えない泣

・・と次男が言っていたことを思い出した気づき

(だから 次男が買って来てくれたのは

あんの入ったフィナンシェでした)

 

 

そして

通りがかった時に

たまたま20個限定販売がスタート~目飛び出すハート

 

 

お友達も私も

ラッキーハートのバルーンハートのバルーン・・・っと

早速購入~笑

 

 

そういえば・・・

TV等でも取り上げてた時

人気№1って言ってましたよ~チューOK

 

あんも美味しくてがっしり目で私好みウインクドキドキ

そんなに大きくないので

すぐ食べられちゃう(笑)

 

ラッキーだったね~♪

 

・・・と満足して帰ってきました(笑)

 

 

 

 

blogの更新・・・

久しぶりでしたけど・・・アセアセ

先週ヒュミラ69回目を打って・・・

(地道にカウント続けています・・・笑)

 

今週は

インフルエンザ予防接種を受けました

 

そして

 

先週

コロナワクチン5回目の通知がきました気づき

 

注射ばっかりだ~爆  笑あせる

 

実は

ここんとこ

色々忙しくてね・・・

 

で、blogの更新もできなかったんですけれど・・・

 

通知をゆっくりみていなくて・・

当然予約もまだ。。。アセアセ

 

やっぱり受けた方がいいのよね??

5回目・・・

 

医療従事者でもあるしね~DASH!

 

諸々の行政の事業で

職場でのコロナリスクはまあまああるので・・・

 

ダイレクトにコロナ患者さんに

関わっている方達とは比べものにならないかも

ですけれど・・・ね

 

年末近くなってきて

忙しくなってきたので

 

体調管理もね~

 

ヒュミラでも頭痛になると

その週末ダウンしてしまうので・・・

 

予定を立てるのが難しいですね~。。。

 

ではでは今日はこのヘンで爆  笑

 

最後までお付き合い

ありがとうございましたラブラブ

 

また

みなさんのblogにも

徐々に

お邪魔させて頂きますね~♪

 

まりんでした~ドキドキドキドキドキドキ

爆  笑バイバイ