blog。。。☆息子の結婚式は無事に・・♡ | 掌蹠膿胞症性骨関節炎(SAPHO症候群)☆まりんのつぶやき☆

掌蹠膿胞症性骨関節炎(SAPHO症候群)☆まりんのつぶやき☆

37歳の頃に発症。胸部の激痛に始まり胸骨骨折。骨折原因も分からずその後あちこち関節痛に悩まされる日々が続く。皮膚症状が軽かった為病名に気づくまで10年かかる。2015年治療開始。2017年生物学的製剤ヒュミラ開始。同病名の方と共感したくブログ始めました。

こんにちわウインク

 

最近おさぼり気味ですね(笑)爆  笑アセアセ

 

ゆっくりblogに向かう

時間がなかったのもありますけど

 

 

なんとなく

ネット社会の昨今・・・

 

 

発信することに

抵抗を感じることも増えてきましたあせる

 

 

最初は

単純に・・・

掌蹠膿疱症性骨関節炎という

よく分らない病気の情報が欲しかったから・・・

 

 

特に

生物学的製剤

ヒュミラを始めることになり

 

どんな薬?うーん

めっちゃ高いんだけど・・・ショック

始めたらいつまでしないといけないの?

期間限定なら頑張れるけど

止められる時は来るの?

副作用は??

 

同じ薬を使っている人って

どれくらいいるの??

 

 

等々・・・

不安な中

あれこれ検索していて

blogにたどり着いたのでした

 

きっと私みたいに

長年身体の不調に悩んで

なんの病気かも分からずに

困ってる人がいるかも・・・

 

そんな想いから始めました

 

それと

備忘録的な意味もあって・・・

 

 

掌蹠膿疱症性骨関節炎の治療を始めて

早 8年目

 

ヒュミラを初めて6年目

 

 

ヒュミラと同じタイミングでblogを始めたので

blogも6年目(笑)

 

 

よく続いてるな~(笑)

 

 

まあ最近は更新回数が

めっきり減ってますけれどね~てへぺろアセアセ

 

 

やめようかな~と

何度か思ったけど

まだまだ見て下さるかたも

いらっしゃるし・・・おねがい

 

 

気持ちが追いつかないときは

書かなければいい・・・

 

 

マイペースでいこうハートのバルーン

 

って思っています

 

 

先週末・・・

 

無事に

次男の結婚式を行うことができました

 

 

コロナ禍になり

抗原定性検査キットの無料検査

無料配布・・・

 

仕事上

どんどんリスクが高くなっていた感じ

 

毎年暇な時期のはずの8月が

忙しかった・・・

 

なんとしても

当日まで病気せずに

体調を整えておかないと・・・

かなり気をつけていました

(猛暑・・というだけでしんどいし・・笑)

 

 

幸い

親族、参列者のどなたにも

感染者はなく

式後も異常なし爆  笑チョキ拍手拍手

 

 

ホントに・・・ほっとしました

 

 

式自体は

 

とーってもキラキラ素敵な式ドキドキキラキラになり

 

 

お嫁ちゃんは・・・

素敵な衣装でプリンセスのようで

とってもキラキラ綺麗な花嫁さんキラキラでしたおねがいドキドキドキドキドキドキ

 

 

終始ニコニコ おねがい照れ

幸せそうなお顔がずっと印象的で

私もとっても嬉しかった

 

 

途中流れるスクリーン動画を観て

小さくて可愛かった時の息子を

想い出しては感慨深かったですね~おねがいラブラブ

 

 

息子のお友達が盛り上げてくれて・・・

 

感涙の涙というより

笑いの絶えない楽しい式でした笑笑

 

 

 

嬉しかったのは

テーブルに置かれた息子のメッセージ

 

 

 

照れ隠しなのか・・・

普段は

LINE上でもなかなか言葉にしない息子

「サンキュー」や「ありがとう」

の言葉もほとんどスタンプ(笑)爆  笑アセアセ

 

 

実家にいるときから

食事を作ったりした時に

「お疲れ様」

「すみませんね~(笑)ありがとう」

と素直に言葉にしてくれるのは

いつも長男の方でした

 

でも

次男の自筆のメッセージで

珍しく言葉にしてくれた文面・・・

パパさんへの言葉も嬉しかったな~おねがい

 

よくある演出でも

言葉は息子からのもので

心がこもっていたので

なんだかそれが嬉しかったな~照れ

 

 

長男の気遣いや優しさも分かるし・・・

次男の不器用さの中にある

さりげない優しさも

母親だからちゃんと分かってるつもり

 

そんな次男は

人とのコミュニケーションは上手で

話しも聞き上手、男女問わず

お友達の多い子でした

 

そういう部分がよく伝わってくる結婚式でした

 

 

うちの子達に限らず・・・

(我が子の結婚式はもちろんなおさらですけど・・)

 

結婚式って

幸せのおすそ分けを頂ける・・・

そんな気分にさせて貰える

不思議な力を持ってますよね~

 

 

浜松の仲良しの親族がみな

来ることが出来なかったので

 

頑張って撮った動画や写メを

たっくさん送りました(笑)

 

 

親族だけでなく親しいお友達にも・・・

 

みんな口を揃えて同じことをいいます

 

 

『やっぱり結婚式っていいよね~』

『自分家の事でなくても

やっぱり観ると幸せな気分になれるね~』

 

って・・・

 

私もお友達や

お友達のお子さん達の姿(結婚式)を見せて

頂いた時に毎回そう思いました

 

 

 

この日だけ

雨マークだったのに

 

奇跡的に最後まで降らなかった~拍手

 

そして雨なら中止だったガーデンイベントの時には

なんと晴れた目気づき晴れ晴れ

 

 

途中急に暑くなって

みんな目が開けられないくらい

暑くてまぶしかったけど・・・笑

 

 

お見せできないのが残念だけど・・・

超素敵なショットが撮れました爆  笑笑ハートのバルーン

 

 

息子達がこだわったお料理も

メチャ美味しかったのですが・・・

お式なので

いちいち写メを撮るわけにもいかず(笑)

 

でもデザートだけ

あまりにも可愛くてパチリ

 

 

ホワイトチョコレートのムースと

フランボワーズ

 

ピスタチオのアイスクリームを添えて・・・

 

ぷっくりしたハート型が可愛かった~ドキドキ

 

フランボワーズはもちろんですけど

ピスタチオのアイスクリームが

メチャ美味しかったですラブラブ

 

 

この日は

隣のホテルに宿泊し・・・

 

二日間 爆食状態でした(笑)

 

 

昨年から

引っ張ってきていた

大きなイベントが

これでやっと終わりました

 

 

コロナ禍でどうなることかと思ったけど

無事に終わって

ホントに良かった~おねがいDASH!

 

 

 

さてこれからは

 

自分達夫婦の事にシフトしていこうと

思います

 

老後の人生設計・・・

自宅のリフォーム・・・

 

諸々

考えることはまだまだ

盛りだくさん

 

 

それではまた・・・

今から仕事です

 

 

たまにしか更新しないblogに(笑)アセアセ

ご訪問ありがとうございます

 

みなさんも

お体に気をつけてね~ハートのバルーン

 

まりんでした~爆  笑バイバイラブラブ