おはようございます♪
昨日はSAPHO症候群の通院日
先生は覚えて下さっていたか・・・
分からないけど
前回行った採血結果によっては
ヒュミラ
の間隔を広げることも
考えよう♪
・・・・ってことになっていたんです
結果・・・
メトトレキサート
減薬～
あれっ？？
ヒュミラの間隔変更じゃなくて？？
そうなんですよ～
メトトレキサート減薬・・・
減薬～
・・・じゃなくて
減薬・・・
肝臓の数値がえらいことになって
いました～
参考までに数値を書いておきます♪
（自分の備忘録でもあるので）
項目（基準値）⇒R３．11月の結果⇒R４．２月の結果
AST（GOT）：（10～40） ⇒ ２０ ⇒ ３６ ↑
ALT（GPT）：（6～40） ⇒ ２３ ⇒ ４５ ↑
γ-GT（GTP）：（～48） ⇒ ６９ ↑ ⇒ １０３ ↑
赤沈：（0～15） ⇒ ６ ⇒ １６
CRP定量：（～0.30） ⇒ ０．０８ ⇒ ０．６６ ↑
mmp-3：（17.3～59.7） ⇒ ４６ ⇒ ３７
採血は４週間前
そのとき痛みがあったのは手首だけ
Dr．『手首（手首の痛みに関しては後述します）の炎症が
この数値（CRP）にでているとは思えないんだよね。
おそらく肝臓の数値の影響で出ているんだろうね』
γ-GTPは今までもちょくちょく高かった・・・
前々回も ６９ で高く
このまま続くようならちょっと考えないとね～
とは言われていたんです
しかも今回はとうとう １００ 超え
Dr．『ちょっと肝臓のこの数値は良くないから
一度内科を受診して調べて貰ってくれる？』
私のblogを読んで下さっている方は
何度か触れているので
覚えてて下さっているかもしれないけど・・・
治療を始めて約半年くらいで
やはり肝臓の数値が悪くなり
メトトレキサートを減薬した経験があります
朝２錠 夕１錠 から ⇒ 朝１錠 夕１錠 へ
2015（H27)年12月頃
まだヒュミラを始める前のことです
メトトレキサートが身体に浸透してくると言われていた
治療開始から約半年経ったころに副作用が出始めて
脱毛、吐き気、めまい そして連日の倦怠感
という症状がありました
副作用がしんどくて・・・
なのに身体の痛みは軽減せず
身体の関節の腫れもまだまだ出現していました
自覚していた副作用とは別に
肝臓の数値が状態状態が（採血検査で）数回続き
メトトレキサート減薬となりました
メトトレキサート減薬後
再びmmp-3が上昇
痛みもかなりありました
ヒュミラ前でしたしね・・・
たった１錠の威力を感じましたね～（笑）
結果・・・・
メトトレキサートを２錠から増やせず
また病気の進行も（内服だけでは）十分とめることができず
生物学的製剤の治療へとなりました
2017（H29）年６月
そして
今日の処方から
メトトレキサートさらに減薬
朝１錠のみ（夕なし）
１錠だけだからかな
フォリアミンは処方されませんでした
メトトレキサート減薬したけど
以前と違って
ヒュミラを打っているので
たぶん掌蹠膿疱症性骨関節炎の方は
それでも大丈夫でしょう・・・
と思っています
たぶんね・・・笑 
ヒュミラの間隔云々。。。
ってどころの話じゃなくなっちゃったよね（笑）
内科の受診・・・
こちらの病院
個人病院ですが
病院を増設してだんだん総合病院化してきています
同じ病院の内科を予約しました
肝臓の数値・・・
メトトレキサートの副作用もあると思うけど・・・
実は
人間ドックで時々言われていた
（軽度）脂肪肝
私はアルコールを全く飲まないから
非アルコール性脂肪肝（NAFL)
ってことになる？？
NAFLの原因になりうる要因等
肥満 ⇒ 体重は若い頃より増加しているけど
一応BMIは標準 
でも体脂肪は高め・・・
過食、肥満はなし
脂質異常、糖尿病もなく、中性脂肪も正常
一つだけ当てはまるのは
”運動不足”（笑）
のみ
そして
ストレスはかなりあり・・・
NAFLが進行すると
NASH（非アルコール性脂肪肝炎）に・・・
その後は肝硬変⇒肝細胞ガン
へ。。。
あ～なんだかな～・・・
でも
もうなるようにしかならないからね（笑）
ここんとこ
メンタルも上がったり
下がったり・・・
世の中 色々厳しいことばかりおきて
それでもみんな頑張って生きてるもんね♪
偉いな～みんな 
私はその時その時は一生懸命だけど
（なんでも頑張り過ぎてしまうのが性格だから仕方ない・・・）
でも
こーしたい
あーしたい
・・・という”欲”があんまり無くて・・・
ただなんとなく生きてる感じ（笑）
あ、、あた話が逸れちゃいそうですね（笑）
手首の話～ 
昨年１２月から痛み始め・・・
ここ１ヶ月くらいで腫れを認識
先生は・・・
Dr．『掌蹠膿疱症性骨関節炎でも手首に症状がでて
腫れることがあるからね。
一番嫌なのはmmp-3が上がって
破壊が進行している状態になってしまうことだけど
こちらの数値は大丈夫だったから
掌蹠が原因ではないね。
言うても4週間前の検査だけど・・・笑』
まとめますと・・・？？
今のところの所見では
TFCC損傷 でもないらしい
軟骨の隙間もちゃんとあるし
骨も綺麗とのこと・・・
良かった・・・
”加齢”ではないってことだ（笑）
おそらく
Dr．『腱の炎症だとおもうけどね～』
『腱鞘炎ってことですか？』
よく分かっていない私・・・笑
Dr．『腱鞘炎とはちょっと違うんだよ。
腱鞘炎は腱の周りを保護してる腱鞘の炎症のこと、
腱炎は腱の炎症のこと』
あ～なるほど～（笑）
ただ
先生が私の腕や手首をあれこれ
動かしてみて痛み具合を診て下さったけど・・・
ひねりの痛み方は正直
腱の炎症や伸筋？？
TFCCに傷がついての痛みとか・・・
症状が似ていて診断が難しいらしい
手首の痛みと肝臓の数値の悪化とが
重なったので
まず内科を受診して
肝臓の方の状況を確認し
（メトトレキサートだけの影響かどうか）
それによってメトトレキサートの
治療方法を考慮、
そして
手首の痛みも継続するようなら
その時は
MRIを撮りましょう
・・・ってことになりました
５月になったら・・・
治療も８年目に突入～
普段の私って
全然普通に見える（笑）
自分としては体調 色々だけど・・・
それでもまあ普通の生活はできているし
最近は年齢を感じることの方が増えてきたな～（笑）
昨日は母の月命日
一昨年・・・
母を介護しながら
だんだん”死”に近づいていく母の変化や
母自身の
”いよいよやってくる〔死〕”
を受け入れようとする感情をも感じ取ることができ
不思議な気分も味わいました・・・
それまで
死にたいほど辛いことが
何年も続いていたのに
その頃の母は いっつも
『私は幸せだったよ
』
と病床で何度も話していたんです
がんの治療を始めてから亡くなるまでの
約３年半・・・
その頃が身体は一番しんどくても
心は一つ
父とずっと一心同体で
病気と向き合い
父がずっと側にいてくれて
「お父さんが『俺がずっとついててやるから大丈夫だよ！』
って言ってくれるから凄く嬉しい♪心強い♪
お父さんのためにもお母さんも頑張ろうと思うよ♪」
我が儘で甘えん坊でさみしがり屋の母だったから
元気な時はみんな振り回されて大変なこともあったけど（笑）
娘の私が気恥ずかしくなるくらいの
ラブラブ自慢をしてくる母
『私は幸せだった』
と病床で何回も話していた母を思うと
なんだか凄いな～
母はホントに幸せだったんだな～
最期にそう感じることができて良かった
と思ったんですよね
果たして自分はホントの最期を迎えようとする時に
そんな風に思えるのかな（笑）
そんな風に言えるのかな（笑）
亡くなってしまうと
良いところばかり思い出されるのかもしれないけど・・（笑）
私が母の介護で行ったり来たりしていた頃の母は
とっても魅力的な性格だったな・・・
長くなっちゃいましたね
久しぶりに
掌蹠膿疱症性骨関節炎という持病と
改めて向き合った気分でした（笑）
そして
母の月命日もあって
色々思い出しちゃいました
春も もうそこまで来ていますね 
みなさま素敵な１日を～
まりんでした～
