体調はまあまあ良好♪日常のプチ贅沢タイム♡ | 掌蹠膿胞症性骨関節炎(SAPHO症候群)☆まりんのつぶやき☆

掌蹠膿胞症性骨関節炎(SAPHO症候群)☆まりんのつぶやき☆

37歳の頃に発症。胸部の激痛に始まり胸骨骨折。骨折原因も分からずその後あちこち関節痛に悩まされる日々が続く。皮膚症状が軽かった為病名に気づくまで10年かかる。2015年治療開始。2017年生物学的製剤ヒュミラ開始。同病名の方と共感したくブログ始めました。

こんにちわ。ウインク

 

最近は日が経つのが早くて・・・。

 

 

先日、今年最後の通院病院が終わりました。

 

年間の医療費を計算する時期に・・・・。札束

 

家計や医療費はPCのエクセルで管理しているので

それほど慌てずに準備できますハートのバルーン

 

 

何年か前の年末は・・・

 

最後の通院が終わったと思ったら・・・

翌週 足の小指を骨折し(笑)ガーン

また病院へ~なんてこともありましたからね~。。。

寒い時期に靴もブーツも履けずにいました(笑)笑い泣き

 

おっちょこちょいなので

慎重に生活しなければね・・・。アセアセ

 

 

掌蹠膿疱症性骨関節炎の体調は・・・

 

特に変わりなしです。ウインクOK

胸部の痛みは殆どありません。

 

仙腸関節は痛みや違和感が出るときもあれば

それほど気にならない日もあるという感じ。

強いて言えば

右手首が痛い状態が続いています。

ピークは越えた感じがするけど

一時はロキソプロフェンテープを貼って仕事に行っていました。

今も動かす角度によって痛みはありますね~あせる

 

掌蹠膿疱症の皮膚症状は殆どなし。

足も手も大丈夫です。照れ

 

 

そう言えば・・・

先日の週末・・・

長男夫婦と梅田でランチしたんです♪

 

長男のお顔が少々荒れ気味・・・。

ちょっと前からですね~。

マスクの影響みたいです。

ニキビみたいな荒れ方。。。

 

近所の内科&皮膚科に行ったらしく薬を結構貰っているというので

何の薬かまた教えて~・・・とそのとき話したんです。

 

数日後に長男から送られてきた薬情の写メ。

 

シナール配合錠

アリチア配合錠

ビオチン0.2%

クラシエ柴苓湯

ベピオゲル5%

ヒルロイドローション0.3%

アクアチム軟膏

 

結構色々出ていますね~。

ビタミン系が多いですね。

その後どうかな~・・・?

ビオチンや保湿のヒルロイドローション等は私も効果を感じているから続けてみたらいいよ~♪・・・・と。

 

ランチは・・・

イタリアン。

ドルチェがおかわり自由でした。

ドルチェがおかわり自由・・・って珍しいですよね。

最初から5種類もあるのに(笑)

もうお腹いっぱいの頃。

 

でもそれでも美味しくて。。。

勿体ないから せっかくなので・・・(笑)

みんなでお変わりしました(笑)

 

スイーツ好きの方にはいいかも~・・・。チュー音譜

 

 

 

息子夫婦とわかれて

二人で買物。。。

 

阪急の祝祭広場は恒例のXmasイルミネーション

 

 

 

 

マリーアントワネット・・・と見ると欲しくなってしまう(笑)ダウン

板チョコチョコレートです。

 

包装が素敵過ぎて・・・ドキドキ

もっと色んなものがあって見入ってしまったけど・・・

少々高めなので2枚で我慢~(笑)

 

 

キラキラキラキララメ入りがまた・・・いいですね。

 

 

年末まであと2週間・・・。

 

息子達がそれぞれお嫁ちゃんと一緒に帰ってくる初のお正月なので

何かと

いつもより気も遣うし。。。(笑)爆  笑あせる

掃除もより念入りに。。。

 

だけどなかなか進まない~笑い泣き

 

合間合間で買物やら何やら用事も出てくるし・・・。

 

そんなこんなで少々疲れ気味だったので

昨日は お買い物がてら。。。

パパさんとカフェランチ照れ

 

 

大好きなカフェ。下差しラブラブ

人気のカフェで取材もときどきあるみたいで。。。

サインもまた増えていた気がするな~・・・。

 

ちょうど中庭が見える席でした。

 

 

サンドイッチやデザートプレートがボリューミーで

美味しいカフェだけど

今回はサンド以外のランチメニューからチョイス。

パパさんはチキン南蛮。

パパさんから一口もらいました(笑)

タルタルも美味しいけど

甘酢のソースが美味しかった~♪

 

私はオムライス。

オムライスなんて・・・久しぶり(笑)

写メ撮るの忘れたけど・・・

卵は真ん中で割って・・・とろ~っと・・・なるタイプのオムライスです。

 

 

昨年亡くなった母は

とっても食いしん坊で・・・旅行も大好きで・・・。

 

”食”にうるさくて ある意味贅沢だったので

(あくまでも一般的な普通の家庭レベルで・・笑)

反面教師というか・・・・

私はなんでもいい♪というタイプ。ウインクOK

 

お料理は嫌いじゃないので洋の器も和の器も大好き。

 

でも高級なものを食べたがった母とは対照的な私なので

こういった近くのお気に入りカフェで珈琲breakコーヒーショートケーキしたり

カフェランチコーヒースプーンフォークしたり・・・

 

このささやかな時間が私にとっては

とても大切な時間で大好きな時間ドキドキドキドキドキドキ

 

 

私にとってはこういう時間がプチ贅沢。

 

何気ないこの日常がどんなに幸せで大切か。。。

 

って考えさせられますね。。。

 

 

頑張りすぎないように。。。照れ

 

私の性格を分かっていた母にもよく言われ

自分にも言い聞かせる言葉です。

 

さて・・・

 

今日もこれから仕事なので

そろそろ動きます(笑)

 

では またね~

 

まりんでした~