こんばんわ。
おひさしぶりです（笑）
今日の夕方の西の空
blogを初めて 約４年半くらい経つのかな～・・・。
blogを始めたのは
掌蹠膿疱症性骨関節炎と診断されて治療を始めて
２年経ったころ。
リウマチ薬（メトトレキサート）とアザルフィジンだけの頃はあまり痛みも治まらず・・・
かえって薬の副作用で体調はしんどくなる一方でした。
mmp-3も少しずつ下がって来たかと思うとまた一気に上がったり・・・
そんな状況でずっと身体も心も不安定だったな～・・・。
その頃は、とにかく痛み
との闘いで・・・
そういえば・・・
blogを始めた当初のタイトルは
”掌蹠膿疱症性骨関節炎（SAPHO症候群）との闘い”
だったんですよね～。
まさに病気と・・・痛みと・・・
闘っていた、
ずーっと闘ってきた・・・
そういう気持ちだったんですね・・・。
ヒュミラを始めることになって
そんなやっかいな病気なの？？
なんでこんなことになったのかな、、、
いったいこの治療はいつまでしなくてはならないの？？
・・・なんて不安なことばかりで
情報が欲しくて、不安も不満も吐き出したくて
始めたブログでした。
気がつけばたくさんのフォロワーさんがいてくれて
投稿内容に関係なく押してくれている？（笑）
”いいね”も お互いに
”読んだよ～♬”
っていう合図のような意味もあって・・・・
お友達が増えた気分でした・・・
コメントでのやり取りでも
お会いしたこともないのに
とても身近に感じたり・・・
有り難かったり・・・（笑）
アメーバーさんには
何度か トピックスにもあげて頂いて・・・
急に増えたアクセスにビックリしたり・・・（笑）
同じ、或いは同類の病気の方達、
また違う病気でも病気と向き合っているという
共通の思いから・・・
blog内での”行き来”は
とっても楽しくもあり。
励みにもなり
そして
支えにもなりました。
症状が落ち着くようになってきて
”闘い”という言葉がしっくりこなくなり
”闘い”から”まりんのつぶやき”に変えました（笑）
でもね、
発信することの怖さも
最近感じるようになってきたんですよね～。
私はblogを発信していることを家族（夫と息子達・・息子達は全く読んでいませんが・・笑）以外は お友達一人だけ。
他のお友達や知り合いにも
一切知らせていません。
闘病blogとしてがメインであり、
そして 正直な気持ちを吐露しているし、
時には不満も～（笑）
病院側の方々には 知られたくないし・・・。
親しい友人達にも話したことがありません。
知ったらビックリするだろうな～・・・（笑）
ここの中だからこそ言えることを書いていますから・・・。
誰かの目を意識した内容にしたくないんですよね。
病気やプライベートに関する事も
管理が面倒なのでアメーバーにもしていないし・・・（笑）
特に・・病気に関することは、
ちょっとでもヒントになったり励みになったりして頂ければ
私も嬉しいので
それもあって誰にでも見ていただけるように。。。。
という思いでもあります。
でも 最近は投稿したあとに なんだか胸がざわついて
ストレスに感じることもありました。
なんなんでしょうね～・・・。
しばらく休もうかな～・・・とも思ったり・・・・
まあ、もともと更新が頻繁ではないので
そんなに変わらないかな～（笑）
なんかね・・・
その不安なのか日々のストレスなのか・・・
原因が何かは分からないけど・・・
最近動悸を感じることが時々あるんですよね～・・・。
ちょっと前に
やっとパルスオキシメーターを買うことができました。
なんか
脈拍高いよね～？？？
SpO2は正常だけど・・・。
どっちもSpO2みたいな数値（笑）
装置をセットして20～30秒くらいたった頃の値を見て下さい、と書いてあったのでその通りにしてこの数値。
しばらくつけていて。。30秒以上たった数値でも・・・
一応～100くらいまではOKと書いてあるところもあるけどね・・・。
反対の指で（笑）
やっぱりまた100（笑）
毎日測っているけど。。。下がって80半ば～後半くらい。
っていうか、最近サボりがちだった血圧計で測った時もやっぱり
脈拍が高い方でしたね・・・。
（ちなみにパパさんは60～70くらい）
数ヶ月前に 心疾患のある高齢の父には
パルスオキシメーターをプレゼントしたんです。
測ってる？？
と聞くと・・・
SpO2は９６くらいらしい・・・。
逆に父は通院時、脈拍が弱かったらしくて
40台だったとか・・・。
薬の影響もあるだろうからと少し減らされたようです。。。
単なるストレスを感じての一時的な動悸なら心配ないのでしょうけど・・・
実は過去の人間ドックの検査結果をたどって見てみたら・・・
2017年ころからずっと心電図は引っかかっている・・・。
脈拍もやはり80後半～90でC判定。
（人間ドックの検査機関の基準値は～80）
私、病院が苦手で緊張するので（笑）
病院で測る血圧や脈拍は若干高く出がちであまり気にしていなかったんですよね～。
でも過去に、心電図で下壁梗塞の疑いやらで２度ほど
「要精密検査」（一番下の悪い判定）になった事があり
ここ数年は人間ドックでも自宅でも脈拍が高め。
息苦しさはないけど動悸を感じる事は時々。
再検査の時の心エコー検査では”異常なし”と言われたものの
どうも波動が”変”らしく（違う表現でしたが・・・笑）
循環器のドクターに
「毎年ひっかかるかもしれませんね。。。」
と言われたことが 動悸を感じた時だけ思い出されて・・・（笑）
確かに毎年 引っかかっている。。。
二十歳の時に貧血で１週間入院したときは
安静時で 脈拍は120超えだった（笑）
ヘモグロビンの数値は正常の ３分の１だったし・・・。
あの時の動悸と息切れは凄かったな～（笑）
38度の熱が１ヶ月続いていたし・・・。
東京で一人暮らしの時だったので
『一人で大丈夫だよ！自分で入院できる！』
と伝えたのに
母が心配して 伯母夫婦と一緒に
泣いて飛んで来たっけ・・・（笑）
もう３０年も前の事になるわ～・・・・。
私も、息子が同じ年頃（21歳）の時にネフローゼで入院したので
母としての気持ちは当然今になれば分かる・・・。
一緒に住んでいた息子でも泣いたもの（笑）。
当時は私は一人暮らしだったからね～。。。
女の子だしそりゃ心配ですよね（笑）
今になればそれも懐かしい思い出ですね・・・。
今日は、食料品の買い出しのついでにカフェへ・・・。
駐車料金サービスの為に お菓子を買いこんだ・・・・（笑）
もちろんお菓子は持ち帰りで（笑）
明日から 解除になり人出もさらに増えるのでしょうね～。。。
お友達とのランチ
やお茶
も
ずーっとしていなかったし・・・・
ちょっとは動けるようになるかな～。。。
でもそしたらまたあちこち人だらけになるんだろうな～・・・・。
先日ね、
こんな記事が出ていました。
（日経電子版をスクショしたものです）
後発医薬品が品薄になって
えらいことになっていますね・・・・。
父もたくさんの薬を処方してもらっていますけど
若干変更があったみたいです。
当たり前の薬が当たり前に入らなくなって・・・
一番困るのは患者さんなのにね。
色んな雑音が聞こえすぎる世の中になって
いちいち耳に入れないように
私は関わらないようにしているけど・・・
TVのニュースや報道でも不快になることもあるしね。。。
もっとピュアなものを求めたらダメなのかな～・・・・。
癒やされる韓ドラとか
ミュージックとか・・・
やっぱり 私はそっちでストレス解消かな～（笑）
それを考えると
音楽の表現力とか詩とか・・・与えるものって大きい。
凄い力を持っているのね～。
大人になると
いろんな雑念が出てくるから
だから
純真無垢なちっちゃい子が好きなのかも～私。
話があちこちしていますね・・・（笑）
ここ数日は 首がめちゃ痛くてブルーでした。
横になって起き上がる時も首が痛い。
軽い頭痛あり。
軽いむかつきあり。
首から背中が痛い。
掌蹠膿疱症性骨関節炎の痛みかどうかは分からないな～・・・。
首周辺に広がってくると
筋肉痛みたいに感じたりもするし・・・。
掌蹠膿疱症は・・・・というと、
手は全然問題ないけど
足は・・・
見てビックリ！
薄くだけど左足裏５分の３くらい（笑）が皮むけしてる。
膿疱もちらほら・・・・。
寝落ちしちゃうことが増えて
あまり真面目に塗っていなかったからかな～・・・。
これからは乾燥する時期にもなるから
保湿剤しっかり塗らないとね～・・・・。
では みなさん またね～♬
まりんでした～