やっぱり出る副作用と睡眠不足の原因。 | 掌蹠膿胞症性骨関節炎(SAPHO症候群)☆まりんのつぶやき☆

掌蹠膿胞症性骨関節炎(SAPHO症候群)☆まりんのつぶやき☆

37歳の頃に発症。胸部の激痛に始まり胸骨骨折。骨折原因も分からずその後あちこち関節痛に悩まされる日々が続く。皮膚症状が軽かった為病名に気づくまで10年かかる。2015年治療開始。2017年生物学的製剤ヒュミラ開始。同病名の方と共感したくブログ始めました。

 

こんばんわ。

 

今週末はパパさん仕事なので名古屋在ニコニコ

 

息子二人は明日仕事が終わってから夜帰って来るらしい・・・。

 

なんだかんだ言って結構帰って来てる・・・(笑)。

 

(実家の)母は、

 

「H(長男)もT(次男)も優しいから、まりんのこと心配で顔見に帰って来るんだよ~」

 

・・・といつも言うのです・・・。

 

でもね・・・、ほんとは単なる用事があるから帰ってきてるだけなのよ~ニヤリあせる(そんな美談でもないわよ・・・えー

 

結構私は振り回されてるわ~ニヤリあせる

ご飯もメッチャ作らないといけないし、

最近はお弁当を持って帰る習慣がついてしまった・・・笑い泣きあせる

帰って寮のご飯がないと思うと、可哀想でつい

『持っていく~?』

って聞いてしまう。

・・・っていうかちょっと(私に)気も遣っているのが分かるときもあるからね・・ほっこり

外食も飽きるし、お金もかかるし・・・ね。

そうなると、みんなが帰っていく日曜日は殆ど朝から料理している(笑)💦


 

金曜にみんなが帰ってくると、

午後(夕方)からの仕事までに夕飯の支度をしておかないといけないので、出かける前までバタバタ・・あせる

帰ってくる時間が遅いので、作り置きできるものとか・・・

すぐ調理できる状態にしておけるものとか・・・

いつも色々悩みますね~。

 

明日は・・・

チキンのトマトソース煮🍅・・・にしようかな・・・。

ラタトゥイユみたいに・・・

チキン以外にもパプリカや茄子🍆やズッキーニ等・・・色々野菜を入れるのが好き。

うちの子達、トマトソースは大好きなのに、生のトマトは食べられないのよね・・・。

トマト缶は最近はカットのものばかり・・。

楽なので(笑)。

色んな料理に使えるので結構買い置きしています。



 

 

それから・・・

ちょっと足りないかな・・・とコロッケを作りました。

(トマトソースは明日作りますドキドキ

コロッケは意外と手間がかかるので今日のうちに作っておこうと・・・先ほど作りました。

 



あとは揚げるだけウインクチョキ

ジャガイモが美味しいとコロッケは美味しくなりますよね。

当たり前だけど・・・爆  笑

新玉ねぎと豚ひき肉を入れて・・・美味しくできましたよ♬

コロッケはパパさんが好きなんだけど爆笑

今週帰って来ないね…(笑)💦

 

(あとは野菜たっぷりのサラダは必ずドキドキ

みんなアボカド🥑好きなので、美味しそうな食べごろのがあれば必ず買いますラブラブ

作り置きできるいつものほうれん草のナムル。

お豆腐・・・ってとこかなニコ

 

 

・・・ってここまでは良かったのですが、

コロッケを作っている途中から・・・あれ・・ショック

頭痛が・・・ショックあせる

そういえば・・・先週ヒュミラを打ったけど、その週末、

珍しく頭痛にならなかったな~。

9割がた頭痛になるので、”1割”の週末だった・・・(笑)。

 

結局遅れてきた・・・???

頭痛がし始めて、体全体がなんとなくだるくおかしくなってきた・・・。

コロッケを作り終えてからソファに横になりました。

 

ちょっと熱も測っておこう・・。

ピピっビックリマーク

 

『34.7℃・・・』

ポーンあせる

『低っ!!

 

35℃台ならまだしも・・さすがにおかしいのでやり直しほっこりあせる

『35.9℃』

”普通”でしたてへぺろ

しんどくてお熱もしっかり測れていなかった(笑)。

病院でヒュミラの前に測るときはいつも37℃前後で高めなのに。

家では結構低めです。

 

木曜日はメトトレキサートの日。

ヒュミラの頭痛とメトトレキサートのしんどさかな・・・。

メトトレキサート・・・飲んだ日にすぐ副作用出る・・?

もう4年も飲んでいるけど。

いつもは翌日の朝ムカツキを感じることが多いですね。

 

何度も言っているけど

私はメトトレキサートはたったの2錠。

それでも副作用はありますね。

 

ムカツキはちょこちょこあるし。

倦怠感は3錠の時よりはだいぶマシな気がするけど、

その時の体調によるかも・・・。

一番は脱毛。

 

未だに・・・お風呂の洗髪の時、

手ぐしで結構抜ける。。。えーんあせる

副作用が出やすい体質なのかしら・・・。

肝臓の数値も前回だけたまたま良かったけど・・・

それまでずっと高かったし。

 

最近また眠れなくなってきたな~。

睡眠の”質”が悪いって感じかな。

不安材料が多すぎるのよね。

 

家族や病気のことももちろんだけど・・・

なんか最近の世の中は生きづらい。

 

便利になっていくほど、

利用しきれないと”不便”にもなってくる。

この先ついていけるかな・・・(笑)。

 

人間が作り出したもので、

人間が追いやられ、

そのうち侵略されそう・・・(笑)あせる

 

 

痛ましい交通事故も続いていますね。

いつなんどき

自分も被害者にも加害者にもなるか分からない。

辛すぎます・・・。

 

安全機能の開発も進んでいるのでしょうど、

機械を過信するのも怖い。

人間の本来の能力をどんどん奪ってしまいそうで怖い。


ネット社会も怖いですね。

うちの子達の時はまだ携帯を持たせるかどうかの時代でしたけど、今どうなのかな⁉️

親の知らないところでの情報の多さや、まだ心の成長が未熟な子達のやり取りで苦しむ子達が増えるのではないか…

なんて心配をしてしまいます。

 

話がそれちゃいましたね・・・笑い泣き

 

そんなたくさんの不安で眠れないことが多くなってきました。

メンタルやられているのかな・・・。

 

ドハマりするくらいの韓ドラが観たいな~(笑)爆  笑ラブラブラブラブ

色んなこと忘れられるから・・・ねウインクドキドキドキドキ

 

まりんでした。ウインクバイバイ