”ぼっち”週末。。。母抗がん剤5クール目。 | 掌蹠膿胞症性骨関節炎(SAPHO症候群)☆まりんのつぶやき☆

掌蹠膿胞症性骨関節炎(SAPHO症候群)☆まりんのつぶやき☆

37歳の頃に発症。胸部の激痛に始まり胸骨骨折。骨折原因も分からずその後あちこち関節痛に悩まされる日々が続く。皮膚症状が軽かった為病名に気づくまで10年かかる。2015年治療開始。2017年生物学的製剤ヒュミラ開始。同病名の方と共感したくブログ始めました。

こんにちわ~。

 

秋晴れですね~。

私の大好きな 秋 もみじもみじもみじの季節です~。

 

これ昨日の空ですけど・・・(笑)。

パパさんは出勤日以外のときは、殆ど毎週帰ってきてくれます。

息子達は時々・・・。

 

先週、パパさんも息子も土曜出勤があったため、久しぶりの

”ぼっち”週末・・・(笑)爆  笑!?笑い泣き!?

 

パパさんいたら、殆どお出かけしちゃうけど、”ぼっち”で週末の人混みは億劫・・。

(平日はおでかけ。。しょっちゅうだけどねてへぺろ

・・・てなわけで、なかなかできない家の中の事を色々したいし、

韓ドラもずーっと観たいドキドキ

 

あちこちの大掃除やら・・・、リタイアメントの計画やら・・・、

衣替えやら・・・。

意外と時間はないものですね。ニヤリ

 

あんまり張り切りすぎると、大概・・掃除のあとは骨盤がやられるので

休み休みしながらしました。

 

 

ダイエット話の続きじゃないけど・・・(笑)

最近おから以外に取り入れているのが”もち麦”。

これもTVでやっていましたね~。爆  笑あせる

あれもこれも・・・しているわりには・・・一向に痩せてる気配はないけど・・・(笑)。

糖質カットとか糖質制限とか・・・糖質も必要とか・・・

色々情報がありすぎて、それぞれの理屈は分かるんだけど、

自分の体の状況に合っていないと効果は半減するのでしょうね~。

やり方が正しくないとか。。。

私達の病気は発酵食品が採れないし・・・。

なんか色々難しい・・・えーん

 

ダイエットとは別にして・・・体に良いものを摂りたい。

・・・体に悪いものでわざわざ太りたくない・・・笑い泣きあせる

 

 

もち麦は、ちょっと前から取り入れていました音譜

玄米とか十六穀米とか・・・基本的に白米オンリーで食べることがあまりなく(今自分ひとりなので口笛)何か混ぜて炊くのが好き。

 

もち麦は初めてだったんだけど、プチプチしてて美味しいドキドキドキドキ

食感があるものが好きなので柔らかいものよりかたくて歯ごたえのあるものが好き。

 

先週某スーパーに行ったら、前面のコーナーがこんな風になっていた・・。

”もち麦”をゴリ押し・・・爆  笑あせる

TVの影響かな・・・(笑)。

 

 

 

半分韓ドラ三昧もしちゃったので・・・ドキドキドキドキドキドキ

大掃除の満足度は半分笑い泣きあせる

勉強しないといけないこともあるし・・・。

やりたいことはたくさんあるのにな~。

 

 

二日間のんびり・・?忙しく・・・?

あっという間に過ぎ夕方・・・。

 

ベランダからの景色が好きで、空を眺めるのも好き。

 

ずっと家で過ごしていたけど・・・

気持ちの良いお天気だったので・・・夕方の空もいい感じ。。。

同じ時間帯の別の空。

お月様が・・・。

でも・・・・

こしてみると・・・、

日が陰ってきても空って意外と明るいのね~。

 

 

昨夜は夜お洗濯をしたのでベランダで干していたら・・・

なんか明るい・・・。目目

 

あんなに遠くのお月様の灯りがとっても綺麗で明るくて・・・

街並みの建物も照らされているようでしたキラキラ

これ写メですけど、肉眼のお月様の灯りはもっとすごいですよね~。音譜

 

なんか・・・ほっこりした気分になりました・・・。照れドキドキドキドキ

 

 

母は、18(木)に5クール目の抗がん剤を終えました。

ラスト6クール目が11月。

早くやってしまいたいと言っていました。

あと1回終えれば・・・また髪も生えてきて、お洒落もして出かけられる・・とちょっと希望がみえてきているようです。

前回は口内炎が酷くてかなりダメージ大きかったのでちょっと心配ですね。今朝まではまだ食事も少しとれているし比較的元気でした。

 

抗がん剤治療自体は、快適空間らしく、本人意外と楽しんで!?行ってきています。至れり尽くせりで対応して下さっているようです。

 

しんどいのは当然ながら・・・副作用。

母の場合ですが、吐き気は殆どなく味覚障害、口内炎、倦怠感、足のこわばりがしんどいようです。

 

6クール目が無事に終わり、ホントにそれでもうしなくて済むならいいけど・・・。

前回の事があるので私はちょっと心配ですが、ショボーン

これで腫瘍マーカーの数値に結果がちゃんと表れてくれたらいいな~。

 

私はSAPHO症候群、次男はアトピー性皮膚炎とネフローゼ症候群(様子見)、パパさんはメニエール病。

姉は糖尿病からの腎臓機能障害。片目も失明しかけています。

父は前立腺がん(経過観察中)と動脈瘤保持。

そして母は卵巣癌からの転移により2度目の抗がん剤治療中。

もう病気とは切っても切れない毎日です。

 

どうか・・・長男は元気でいてね・・・おねがいあせる

 

なかなか・・・

韓ドラを満喫していても・・・・

素敵な夜空を見上げていても・・・・

しんどい事や、心配事が多すぎて、

心の底から すっきりと・・楽しめる日は殆どなくなってしまったけど、

 

同じ1日の時間を過ごすのにも気の持ちようですものねドキドキ

忘れっぽいことが たまには”幸”に働くこともあるのね~。爆  笑

 

 

さて、今日からまた仕事です。

人と接している時間がいまは楽しいかも・・・チューラブラブ

お喋りも大好きです。人と話しているときが楽しいウインクドキドキ

 

みなさまも 楽しいひとときを~ウインクドキドキドキドキ

 

まりんでした~音譜音譜音譜