みなさま こんばんわ。
ブログ更新がちょこちょこ遅れています・・・
・・・が、これからもよろしくお願いいたします。
みなさんのブログにもお邪魔させて頂き・・
色々お勉強させて頂いています
今日は 通院日でした。
ブロ友さんも多数！？通院されていらっしゃるようですが・・(笑)
吹田のクリニックへ行ってきました。
”連休あけ”の週だからか・・・メチャ激混み
『初診です・・』
と受付で話していたおじさん・・・受付の子に
『２，３時間かかると思いますが大丈夫でしょうか？』
って言われてた・・・
3時間後・・って 夜の９時
予約制だからどうしてもそうなってしまうのでしょうけど・・・
急に来る方の方が整形にしろ内科にしろ・・・具合の悪い人が多いと思うので・・しんどい時に待つのって大変ですよね・・・。
病院側の方々も大変だけど・・・。
そのおじさんどうしたかな・・・。
皮膚科
相変わらず右手の手のひらは３つ大きく剥けています。
「やっぱりここだけだね～。」
「ハイ。手はここだけです。先生、ちょっと顔のあごのラインと首あたりがちょっと痒いんです。
あまり気にしていなかったけど・・・、やっぱりヒュミラの後にブツブツがでている気がします」
「あーちょっとブツブツでているね。じゃロコイドだしておくからその部分だけ塗っておいてね。」
「ヘパリンは５本で足りる？もっと出そうか？」
足りてるって言えば足りてるけど・・・先生が毎回そんな風に聞くって事は、もっと塗らないといけないのかな～？？？
ヒュミラを打つと、今でもずっと湿疹は出ていて腕が中心だったけど
最近は顔の顎のラインと首のあたりが少々痒かったのでヘパリンを塗っていました。保湿・・・って感じですが。
だから ここんとこは腕も足も塗っていたので たくさん処方して頂けるなら出来るだけ貰っておこう！
「８本くらい出しておく？」
「８本？・・・７本でいいです(笑)」
なんか８本は多い気がしたので７本にしました。
あまり根拠はなくて・・(笑)
（１週間に２本って事なんですね、きっと・・でもまだ残薬があるので）
保湿は予防の意味で・・・って事で。
ヘパリンのおかげで、手のひらは相変わらず膿胞が繰り返し出てくるけど手の甲はしっとりすべすべです
整形外科
事前に看護師さんとスタッフさんが症状を聞いてくれます。
体温測定。
熱は・・・(ヒュミラノート）
測ったら・・・あれ？３７度。
病院に来るとだいたいいつもより体温が若干高めに出ていましたが・・。
でも今日は微熱気味
ちょっと前から担当の看護師さん代わったので・・他の先輩看護師さんに「微熱ありますけど打っていいんですか～？」って聞いていました。
「３７度なら大丈夫よ！」・・・一言でピシャリ！
確かにね、以前・・風邪っぽくても咳が出ていても・・・
熱が３７．５℃以上でなければ打っていいって先生が仰っていました。
体調は・・
前回まで強く痛みが出ていた骨盤と膝、
ここ１，２週間はとても調子よく・・骨盤の痛みは毎日あるけど一時の強い痛みに比べたらだいぶマシになりました。
膝の水もあんなにぼこぼこ膨らんでいるくらい溜まっていたのに
いつのまにか 殆ど気にならなくなりました。抜かなくてもおさまるものなんですね～。
「調子よさそうだね～。よかった～。ヒュミラも４週間あけても大丈夫そうだね。」
「はい。順調ですね～。」
「ヒュミラ打ち始めてから 数値は落ち着いてきているけど・・・
たまに突然薬が効かなくなるようなこともあるからね・・。
べつに脅かしているわけじゃないねんけど・・・」
「だから今日はまた血をとって様子みながら”この量”で４週間間隔で進めてみましょう！」
「は～い」
”この量”とは・・・私の打っているヒュミラは・・
40ｍｇシリンジ0.4ｍｌ ですね。
状況によっては倍の量まで打てることになっているみたいです。
早くも・・ヒュミラを始めて来月で１年になります。
生物学的製剤の話を出されて勧められてた時は・・・、
難病で治らない病気と言われて・・・治療始めて２年経っても激痛がおさまらない日々でしたので、ヒュミラの効果よりも・・
ヒュミラを打ち始めたら一生打ち続けないといけないのでは・・・という思いが先にありました。
高額だし、メトトレキサート併用なので更に・・・さらに免疫が下がることによる副作用の怖さがありました。
でも・・あまりの痛みの日々と採血結果の数値がどんどん悪化していく状況にあったので、もうこれは仕方がないと思いました。
それまでの治療では良くならないのだと・・・。
治療方法が悪いという事ではなく、メトトレキサートが副作用のため増量できなかったので生物学的製剤を追加するしかなかったという事です。
１年経ってみて・・・
ヒュミラを始めて良かったと思っています。
１番は胸部の激痛から解放されたこと。
10数年もずっと続いていた痛みなんですよ～
波がありましたので痛みが出始める度に「また始まったか・・」と憂鬱になりました。
それが殆どなくなったということは私のなかではやはり大きかったです。
引き換えに、骨盤の痛みが顕著になってきましたが・・もうそれは付き合っていくしかないです。
これ以上悪くならないために、進行をなんとしても止めたい。
ヒュミラを続けていて・・マイナスな事。
それは一つはもちろん費用です。２週間に１度からスタートなので
ヒュミラの費用だけで月約４万。
３か月に１の採血。必要に応じてレントゲンやMRI。
皮膚科と整形外科両方から処方される薬代と診察料。
総額としては月約５万かかります。
２週間ごとの時は、カレンダーによっては月３回になり月７万の医療費がかかった月もありました
併用する抗リウマチ薬も劇薬なので高めのお薬。後発品なら少々お安くなりますが・・。
一生続けるにはなかなかしんどいですよね・・。
ちなみに今日は・・・（採血込）
もう一つのマイナスは・・・
湿疹や頭痛がずっと続くと・・・やっぱりバイオなんだ、というか・・異物感がありますね。顔色も悪いと言われることが増えました。
なんの薬も服用していない自分だったら・・・
もっと綺麗で元気な顔色でいられたかな・・とか思いますね～。
ジムも行って体型を整えたりとか・・・。
あーダメダメ
マイナスな事は羅列しない方がいいですね～(笑)
プラス思考で言うならば・・・
こんなに早く・・・１年でヒュミラの間隔を４週間に１度までにできるとは正直思っていませんでした。
最近は・・・ヒュミラを止められる時も来るのかな・・・？
なんて思い(淡い期待
）も出てきました。
先生にも
「この調子だったらもうちょっとでヒュミラをストップできますか？」
って聞きそうになって・・・ぐっとこらえました(笑)
焦っちゃいけないわ・・って思いなおして・・・(笑)
逆に、『突然薬が効かなくなることもあるから・・』
なんて事言われちゃったしね～。
いまのところ・・・治療は順調と言えるのでしょうね～。
とりあえず・・・ヒュミラの間隔をあけることが出来ているので、
当面の目標は”ヒュミラストップ
”かな～。
私がストップすることが出来たら・・・、同じような状況の方にも希望を持ってもらえるかもしれないですしね～。
みなさんの治療も順調にいきますように・・・
