連休前半♡・・現在の関節炎の調子。 | 掌蹠膿胞症性骨関節炎(SAPHO症候群)☆まりんのつぶやき☆

掌蹠膿胞症性骨関節炎(SAPHO症候群)☆まりんのつぶやき☆

37歳の頃に発症。胸部の激痛に始まり胸骨骨折。骨折原因も分からずその後あちこち関節痛に悩まされる日々が続く。皮膚症状が軽かった為病名に気づくまで10年かかる。2015年治療開始。2017年生物学的製剤ヒュミラ開始。同病名の方と共感したくブログ始めました。

 みなさま こんにちわ。

 

早くも5月・・・。

毎年毎年が あっ・・・・・!!!という間に過ぎていく感じ・・。

 

 母の心臓の弁膜症の手術、卵巣癌の手術から約1年が経ちました。

「ステージⅢのC」 と言われていましたが、現在の母は食欲もあるし

おかげさまでハート結構元気に過ごしています。

元々 父の方がマメで綺麗好きなので掃除やら家のメンテやら家庭菜園、わんこトイプードルの世話もぜ~んぶ父がするので母は好きなお料理だけをする人。汗

あまり歩かないと足腰が弱ってしまうので、大好きなデパ地下&ショッピングに出かけて歩く・・・ようにしているみたいです(笑)

 

みなさまは大型連休の方もいらっしゃれば・・・こういう時こそ忙しいお仕事の方もいらっしゃるのでしょうね。

 

我が家は皆 暦通りなので今日までは仕事です。

 

先日の連休に1日だけ皆揃ってエキスポへ。

(私はかなり頻繁に行っていますけど・・・笑)

パパさん、まだ本調子でないのでメッチャ近場ですが・・。汗

普段(平日)は空いていて のんびりしにエキスポへ行くのですが・・、

さすがに連休となると 他県からの観光客も多いし、まず駐車場が大変ですね~。これはどこへ行っても同じですけどね~。

 

私はまだ乗ったことないのですが・・・、日本一の高さだそうですよね。

先日会った 高所恐怖症の友達が乗ったって言っていました(笑)

高かった~って(笑)

床がスケルトンなので ちょっと乗ってみたいですよね~(笑)ニヤリ

 

大人も子供も楽しめる施設が揃っているのでとにかく家族連れも多いし・・人が多くて食事するのも大変笑い泣き

 

一番”待ち”が少なそうだったのでてへぺろ・・焼肉屋さんへ。

このお店の他店舗へ行った時は、ちょっとお高いイメージがあったのですが、ランチメニューだったのでお手頃価格でした笑顔ハート

 

レディースランチ。

ご飯が普通でもかなり多いです。息子達に手伝ってもらいました。

 

パパさん、息子達はそれぞれ違うメニューのものを。

牛肉の苦手な私でも”美味しいハート”って思いながら頂きましたはあと

 

人が多いと疲れたり、頭痛になったりするけど・・

お天気も良かったので、人の多さも”休日~イエーイハート”って気がして

いいですね~笑顔音譜音譜

 

 

 パパさんは、まだふらつきがちょっとあるらしいけど、薬を服用し始めてだいぶマシになったようです。

 

ネフローゼ症候群の次男は 良く食べるけど週3くらいは会社帰りに会社近くのジムに通ってランニング&筋トレをしているようです。

今の子らしく足が長~い音譜音譜

体型は格好良く維持していますね。息子ながら羨ましい笑顔ハート

 

私は運動は得意でないけど、30代くらいまではアクアビクスにお友達と通っていてメチャ気持ちいいし楽しかったんですよね~。

プールからあがった時の程よいからだの疲れ感が気持ちよかったハート

”水”の中が割と好きだったんですよね~。

 

掌蹠膿疱症性の名医と言われていた前橋賢先生監修の本・・。

この中の『治療中の運動について』から・・・(以前も載せた事あります)

 

(画像悪くてすみません痛い汗

基本・・・、掌蹠膿疱症性骨関節炎の場合は運動を控えるようにって書かれていますね。

”水の中”だと負担が少ないような気がしますが、やはりそれでもダメなんですね~。

この運動制限に関しては、前橋先生のもう一つの著書の中にも、

ちょっと良くなったからといって無理に運動してはいけない。骨が損傷しているのだから骨折の原因になる。・・・というような事が書かれていましたね。

実際痛みが強かったら、したくても到底できる状態ではないんですけれどね・・・。泣き

 

 私の現在はというと・・・、胸部は殆ど痛みはありません。

膝もだいぶマシです。

骨盤は相変わらずですが・・、以前ほど強くはない気がします。

だぶん出歩く機会が減っているからですね。

 

足腰の為に歩いた方が良いとは思うのですが、やはり本に書かれている通り仙腸関節の場合、長時間は良くないのでしょうね。

加減が難しいですが、体と相談しながら・・・せっかくの連休なので楽しみたいですね~おねがいハートハートハート