ヒュミラ19回目☆☆現在の痛み。 | 掌蹠膿胞症性骨関節炎(SAPHO症候群)☆まりんのつぶやき☆

掌蹠膿胞症性骨関節炎(SAPHO症候群)☆まりんのつぶやき☆

37歳の頃に発症。胸部の激痛に始まり胸骨骨折。骨折原因も分からずその後あちこち関節痛に悩まされる日々が続く。皮膚症状が軽かった為病名に気づくまで10年かかる。2015年治療開始。2017年生物学的製剤ヒュミラ開始。同病名の方と共感したくブログ始めました。

 

みなさま こんばんわ。

 

今朝も あの痛みから始まりました。痛い

 

目覚めて痛みを感じているのか・・・

痛みで目が覚めているのか・・・よくわかりません・・・泣き汗

毎朝 今後の不安を感じる瞬間です・・。

 

 おまけに昨夜から頭痛・・・とほほ

久々に辛い頭痛ですね・・・。

 

今日はせっかくのOFF日でしたが、頭痛のため出かけられず・・・

午後は通院日のため病院へ・・。kakasa

 

手は相変わらずです。

良くなったと思うころには もう膿胞ができ始め・・・

また再び剥けてきてヒリヒリする・・その繰り返しです。

広範囲に剥けています。

 

Iコーチ(皮膚科のドクター)

「ステロイド塗りすぎると水虫になっちゃうこともあるから気を付けてね!」

 

時々先生から水虫になっちゃうから・・って話が出るんですけれどね・・・、いつもはあまり突っ込まずスルーしちゃうのですが・・(笑)

 

お母さん「水虫って・・・、水虫ってなったら自覚症状とかでて自分で分かるんですか?今の状況とどう違ってくるんですか?」

 

Iコーチ「いや、あまり区別しにくいから ちゃんと調べる時は組織取って調べるんだけど・・・免疫下げると水虫にやられて・・(!?)症状がひどくなる時があるからね」

 

私の水虫のイメージは 足の指の間に出来て ぐちゅぐちゅしてて痒いというイメージなんですけれど・・・汗汗

なったことがないので良く分かりません・・。

掌蹠でも痒みが出たことは殆どないんです。

ちょっと痛痒いということがあったかな~くらいで・・。

 

ヒュミラによる湿疹は毎回・・今も腕を中心に出ています。

皮膚科の先生もヒュミラの効果を見ながらだから・・ちょっと気になるかもしれないけど仕方ないね・・というお言葉でした。

 

oo  皮膚科の処方  oo 

ビオチン  3g (1日分)

ミヤBM   3g

ハイシー  3g

ヘパリン25g     5本

マイザー軟膏5g  2本

リンデロン軟膏はまだ残薬があるので断りました。

 

関節炎の症状は・・・

ヒュミラは4週間に1度になりましたが、胸部の痛みは落ち着いていて

間隔をあけても大丈夫でした。

 

前回の診察時に・・私があまり骨盤を痛がるので・・先生は・・

Iコーチ「胸骨は痛い時でも・・手は動かしたり用事もできるけど、

骨盤は中心部分で体の重心もかかる場所だから負担も大きいし痛みも強いとしんどいから 痛い時は安静にしておいてね」

 

・・とおっしゃっていました。

 

顔(ニヤリ)「でもね、でもね、先生!胸骨も激痛だったら腕動かすのも大変なんですよ~!」

・・・って言いたかった・・・(笑)汗

 

胸骨が激痛だったころ・・何度キッチンでご飯の準備しながら辛くなりキッチンでうずくまったことか・・・。

例えば・・・キッチンの上の棚から物を取ろうとして・・落ちそうになった時・・慌ててそれを受け止めようとしますよね。条件反射なんです。

でもその瞬間激痛が走るんです!!! 痛い

タッパーとかメチャ軽いものなのに、受け止めようとする瞬間の力ってすごくてその力が胸骨に響くんです。

咳しても・・・笑っても・・・息しても・・・胸骨が痛いくらいだから力を入れた時ってそれはそれはもう痛くて仕方がない・・痛い

腕で何かを持つと全て胸骨に響くんです。(負担がかかっているって事ですね)

だから重たい物が持てない。骨折時はお財布すら持つことができず、

買い物なんてとても無理でした。

これって(胸骨に負担がかかっていること)・・痛くない時には当然分からない事。

 

先生もお医者様と言えども、やはり病気の痛みや痛み方はなった人にしか分からないですものね。

それは仕方ないです。

私も一緒です・・。

 

膠原病というくくりでみても・・・

数々の病気の共通する関節痛もやはり出る場所や症状によって痛み方が違うでしょうから・・・

「分かる!分かるよ~!」

なんて安易に言えません。

”本人にしか分からない痛みだ!”

って事は分かります、・・ってことしか言えないですものね。かなう

 

 

今は胸骨が激痛だった時と同じ状況時での痛みが全部骨盤にくるのです。

結局”軸関節”だからなんでしょうね~。泣き

 

ヒュミラノートには・・・

”ずーっと骨盤が痛いです!”・・・って書きました(笑)汗

 

骨盤以外では

4週間前の診察時に 左膝の上あたりに水が2か所位ぼこぼこっと膨らんでて溜まっていました。

膝が曲げにくい位で痛みもありました。看護師さんには一応伝えたので・・

 

「どうする?膝も診て貰う?」

って聞かれたけど・・

「今日はいいです」

って断っちゃったのよね~。顔(ニヤリ)汗

だってメチャ痛いもん・・とほほ汗そのままも痛いけど・・抜くのも痛い・・。

できれば・・自然におさまってくれないかな~という期待のもとに・・ね。

 

それで・・今日はしっかり聞かれました。

「膝はどう?」

って・・・。

あんなに曲げづらいくらい膨らんで水が溜まっていたけど・・・

4週間前に比べると だいぶ治まっていました!

先生も触診してくださって・・・

Iコーチ「ん~、ちょっと水溜まっているけど、このくらいなら抜かなくても様子みたらいいよ。前回より良くなっているならこのまま様子みてみましょう。」

 

加齢(軟骨のすり減り)でなっているのか、掌蹠が原因で水が溜まっているのかは実際抜かないと判断しにくいみたいです。

私の場合、膝のMRIを撮ったのでその結果では軟骨は綺麗でした。

だから掌蹠の可能性のほうが高いかも・・・って事だったけど、

血液検査では炎症反応は基準値だったので・・またまたそれも判断しかねる原因みたいで・・・。

とりあえず次回また採血するから・・って事で今日は膝はそのままで

ヒュミラ(19回目)を打ってきました。笑顔ハート

 

oo  整形外科の処方  oo

リュウマトレックス 朝1夕1錠(週1回)

(私はメトトレキサート)

フォリアミン錠    朝1錠(週1回)

タケプロンOD15mg  毎朝食後1回

(胃痛があるため)

 

今日も約2万円のお会計痛い汗 プラス薬代。

あ、でも4週間に1回になったら だいぶマシね・・。

 

今日はとにかく頭痛で元気がでませんでした。

病院から帰宅して さすがに我慢できずロキソニンを服用。

2,3日続くかな~やっぱり・・・泣き汗

 

みなさまの体調もよくなりますように・・・笑顔ハート