みなさま こんばんわ。
今日はなんだか・・・色々思う事もあり・・・
TVを観てたら 涙が出てきました・・・。
『サイエンスミステリー13
～DNAの真実・・・娘の病と闘う家族の全記録～』
途中からの視聴でしたが・・・
とても印象に残ったのが・・・アシュリーちゃん。
今までにもTVで取り上げられていた気がしますが、
彼女はプロジェリアという先天的遺伝子異常が原因の早老症といわれる病気で 約９年前に わずか１７歳という若さで亡くなりました。
・・・ですが、プロジェリアという病気は平均寿命１３歳と言われ、アシュリーちゃんは同じ病気の患者さんの中では最長命だそうです。
身長と体重の発育が乏しいため 体は小さいものの、精神発達は正常。
１７歳で亡くなられた彼女ですが、番組の中での彼女の発言を聞いていると、とても大人びていて・・・自分の病気や寿命をよく理解していて・・・そして１７歳のお年頃らしい部分もたくさんあって
とても愛らしく魅力的で
しっかりした女の子という印象を受けました。
彼女の言葉で考えさせられた言葉があります。
「みんなが私を見て驚いたら こう話しているの。
私はプロジェリアという病気なの。頭の血管が見えるだろうけど
みんなも血管はあるでしょ？」
からかわれてきたりしたこともあったアシュリーちゃん。
「みんながプロジェリアという病気を知らないだけ。
だから病気を説明するけど、それでもからかうようなら ほうっておくの。それは私の問題ではなくて彼らの問題だから」
私はというと・・・・
自分は見た目では分からない病気。
体の痛みも辛さもなかなか理解して貰えない・・・という思いも何度かしてきました。
分かって欲しい時、（仕事上とか）伝えなければならない時は病気の説明もするけど・・なかなかほんとの病気の状態は理解されていない・・と不満も感じていました。
不必要な時は自分さえ黙っていれば病気は人には分からない。
楽しい場では 痛みも我慢しながらの笑顔でした。
アシュリーちゃんは”逆”でした。
自分は普通に過ごしたくても・・・
上記のように自ら病気の説明をせざるを得なかったり・・・
可哀想・・・とおもわれることにも抵抗があったそうです。
病気をもって産まれたことを一度も愚痴ったことがない。
「私が笑顔でいればみんながハッピーでいられる」
どのシーンを観ても・・・
アシュリーちゃんの何気ない言葉一つ一つに・・・
精一杯生きる姿に・・・
涙が止まりませんでした。
なんの涙かな・・・。
やっぱり感動の涙ですね。
この前眼科で 涙の量が少ないって言われたのに・・・
元々涙脆い私・・・。
涙いっぱい出るじゃん・・・。
アラフィフの私は まだまだ弱いな・・・と。
１７歳のアシュリーちゃんの方がよっぽど強い。
そして アシュリーちゃんの若いお母さんがまた素晴らしかった・・。
ほんとに ほんとに たくさんの難しい病気が
世の中にはあるのね・・・。
今日のTV観て 思い出したのが・・・
以前ブロ友さんが ブログにあげて下さっていた
奈美悦子さんのわりと最近のと思われるインタビュー動画。
掌蹠膿疱症性骨関節炎が完治した・・・と言われていた奈美さんですが、インタビューの中で秋田の先生にも
「残念ながらこの病気は治りません」
と言われたと仰っています。
そしてビオチンも飲んでいたが、顕著に効いたわけでもなく
結局 腸内環境を良くするために自力で雑穀を学び
皮膚症状は改善したと仰っています。
ですが・・・痛みはずっとあるらしく・・・
「もう痛みはしょうがないですから。女優なので手の症状はなんとかしたかったけど、痛みは自分さえ我慢すれば人には分からないですから・・痛い時は痛み止めを飲んでいます。」
と仰っていました。（※若干内容を要約しています）
健康そうなイメージの自分がこんな珍しい病気で仕事がこなくなる方が困るから なんとしても治したかった・・と。
痛みは自分さえ黙っていれば分からないけど手は治したい。
そう発言された奈美さんも強い方だと思いました。
病気に関することとかは・・・・
人それぞれですから。
何が正しいとか だからどうとか・・・
っていうわけではなく・・・
なんか 色々考えさせられました・・・。
みなさまの 体調も良くなりますように・・・。