掌蹠膿胞症性骨関節炎(SAPHO症候群)☆まりんのつぶやき☆

掌蹠膿胞症性骨関節炎(SAPHO症候群)☆まりんのつぶやき☆

37歳の頃に発症。胸部の激痛に始まり胸骨骨折。骨折原因も分からずその後あちこち関節痛に悩まされる日々が続く。皮膚症状が軽かった為病名に気づくまで10年かかる。2015年治療開始。2017年生物学的製剤ヒュミラ開始。同病名の方と共感したくブログ始めました。

こんにちは!ニコニコ

 

お久しぶりです

 

ご無沙汰している間に

すっかり季節が進みましたね・・・笑

 

なんだかね

なんでもアリのこのご時世に

少々疲れてしまう時がありますよね

 

そんなんで

記事を更新する気力がなくなっていました

 

 

久々に。。。

↓これ夕方っぽい?👀

いえいえ朝日です♪

どんより怪しい雲も見えますが

室内まで光が入り込んで綺麗だったんです

 

こちらが室内から↓

・・・やっぱり夕方ぽいね笑

冬場は角度が変わるので朝方少々リビングに

入り込む日差しがまぶしいです

でもこの冬の朝の空気が好きです♪ウインク

 

とある日の夕方の空

雲の間から広がる光もまた素敵でした♪

 

一月半以上空いちゃいましたが

先日 

掌蹠膿疱症性骨関節炎の通院日でしたので

更新しようか・・・

って気になりました(笑)

 

一瞬出始めた掌蹠膿疱症っぽい手の症状も

そのうちすぐおさまり

身体の痛みはほとんどない状態が

しばらく続いていたので

 

ヒュミラを4週間間隔⇒6週間に!

と挑戦し始めたばかりでした

 

4週間はあっという間に来るのに

やはり6週間は長いね~

 

結論から申しますと。。。

 

4週間間隔に戻すことにしました!!

笑い泣き笑い泣き笑い泣き

 

ひっさびさに

鎖骨の痛みが出ていたんですよね😱ガーン

出たり出なかったりで

そんなに酷くはないのだけど

 

しばらく続いた時は

鎖骨、胸骨・・胸のド真ん中あたりです

そのヘンとその真後ろの背中

ショルダーバッグは右にしか掛けられないので(左だと肩から落ちちゃう)

いつも右の鎖骨が痛みだすと

荷物を持つのが辛くなる。。。

あの頃のなんとも言えない痛みが復活しました

 

痛みに気づいてあれ?

…って思うと

そういえば…4週間過ぎる頃だったりする…

 

4⇒6

に変更したから気持ちの問題かも…

って言う人が必ずいるのよ…😓

 

逆なのよ

痛みに気づいて初めて4週間すぎてた…

その時期だって気づくのよ

 

そろそろ4週間過ぎるから

痛くなるかも、痛くなるかも…

なんて思ってないから😂

 

痛みがなければ

時期なんて忘れてるし…

 

気持ちで負けてる的な言い方(に聞こえてしまう笑)

されるのが

一番悔しいよね😮‍💨

 

ま、

それはもう忘れるとして…笑

 

痛みは 

数年前みたいに病院に駆け込む程ではないです

そうなる前にやっぱり

4週間にしておこう!って感じ

 

なんかずーっと調子良い感じだったので

もしかしたらヒュミラ💉を減らしていける?

いずれは止められる??👀

なんて淡い期待もあって

再確認したかったというのもある😁💦

 

その再確認。。。

 

やっぱり薬💉によって

抑えられていたんだな。。。

💉がしっかり効いてるからなんだな…

 

という結論に…😅

 

数年前の時もそうだけど

間隔をあけた途端に

というか以外と症状は早く出てくる💦

 

ヒュミラって元々2週間に一度の薬ですからね

 

痛みの出方(復活)が早いと

やはり

ヒュミラによって

その都度

やっとこさ抑えてるんだよね、って感じ

 

今回は

それを実感しました

 

最近

50代後半になってきて

いつまで通うのかな~って

おばあちゃんになっても通うん??

 

※実質おばあちゃんにはなっているけど・・笑

(歩く立ち上がるハイハイちびっこ孫3人🩷)

 

通院時は軽い鎖骨の痛み程度だったので

季節的なものかもね、

という話しもありました

 

ちなみに仙腸関節は

なんともないです

 

というわけで、、、

またこれからの数年は

💉4週間間隔になりそうです笑

 

 

10月に浜松の父のところへ帰りました

なんとか元気で頑張ってくれていますが

やはり慢性腎臓病の数値が

かなり良くないので顔や手足が

むくんでいましたね…😓

慢性腎臓病、心臓疾患あり、

腎臓癌により腎臓を片方摘出しているので

腎臓自体は一つしかないんですよね

慢性腎臓病と腎臓癌は

全く”べっこ”のモノらしいですが・・・

 

食事にかなり制限がかかりますが

めったに行けないからと

ランチタイムに

浜松では有名なうなぎ屋さんの一つ

(たくさんあるからね笑)

に父を連れて行きました

外食したかったみたいです☺️

 

 

肝焼きは私は食べられないので

父とパパさんだけ(笑)

 

 

昔から名前はよく聞いていたお店だけど

実は私は初めて♪

パパさんは若い頃行ったことあるみたいでした

 

こちらのお店は

受付で先に注文して先払い

お店の裏手の待合室でオープンを待ちました

一番お高い特製うな重?でも

¥4000しないくらいでした

前に浜松駅前の人気のうなぎ屋さんにも

行きましたけどそちらはもっと高かったです

 

でも 

もちろん美味しかったですよ♪

いろんなタイプのうなぎがありますけど

私が好きなタイプの焼き方でした

(実はそれほど大好物ではないです笑)

(パパさんは

いつもうなぎ、うなぎと言ってる・・笑)

 

サインもいっぱい

真ん中の写真はたぶん・・・みちょぱさんご夫婦

 

 

お腹いっぱいになって

清水家さんを出ると

目の前に美味しそうな和菓子屋さんがあって

こんなに目の前だと入っちゃいますよね~笑

 

みそまんって亡き母の大好物だったのですが

うなぎパイでお馴染みの春華堂のみそまんしか

知らず…

こちらのお店でも

みそまんが名物??みたいで

たくさん置いてました

 

でも

クリームたっぷり

あんこたっぷりの

大福を買いました(笑)

 

こちらのお店にも

みちょぱさんご夫婦の写真が・・・笑

 

 

さて

長くなりましたが

写真を少し。。。

 

大阪に越してきて20年過ぎましたけど

梅田はまだまだ

進化し続けていますよ~

 

大阪っていうと

ザ・大阪!感のある😆

大阪のオバチャンとか

”ミナミ”のほうばかりが出てきますが。。。

いわゆる”うめキタ”は

また全然違う雰囲気を楽しめます♪

(大阪のオバチャンに怒られそうだけど…😁) 

 

 

この日のうめぶらの日は

ランチでお蕎麦を・・・

最近胃の調子があまり良く無く

あっさり??のものを・・・

(天麩羅あるけど・・笑)

 

瓢亭さん

美味しかったです♪

そばつゆに生卵・・・

卵は大好きなんですが生は苦手笑

ビオチン飲んでいたら

生の白身はNGですものね♪😅

 

でもまあこちらのお店の看板メニューなので

そのまま頂きました笑

 

 

 

阪急前通りはXmas🎄一色

毎年この通りの装飾が楽しみで大好きです♪

天井も綺麗なんだけど

人が多すぎて撮れませんでした笑

 

 

 

 

近所をお散歩☘️

秋ですね~🍁🍂

 

 

糸菊(和菊)⇓

黄色💛が可愛くて

めっちゃ綺麗で長いこと飾っていました♪

 

⇓スプレーストック🤍清楚なWHITE🤍

 

シンフォリカルポス ⇓

ワインカラー💗の実が可愛い♪

 

 

夕日が差し込むと・・・

また表情が変わって

シェフレラの影も含めてこの感じが好き🪴

 

 

 

お久しぶりに

ご訪問下さった方

ありがとうございます

 

※骨折の方はだいぶ良くなりました

もう一度通院しておわりそうです♪

 

また更新できる時はしますネ!笑

☺️💞💞

 

まりんでした~♪😉👋