掌蹠膿胞症性骨関節炎(SAPHO症候群)☆まりんのつぶやき☆

掌蹠膿胞症性骨関節炎(SAPHO症候群)☆まりんのつぶやき☆

37歳の頃に発症。胸部の激痛に始まり胸骨骨折。骨折原因も分からずその後あちこち関節痛に悩まされる日々が続く。皮膚症状が軽かった為病名に気づくまで10年かかる。2015年治療開始。2017年生物学的製剤ヒュミラ開始。同病名の方と共感したくブログ始めました。

 

 

こんばんわ!ニコニコ

またまた深夜の更新すみませんアセアセ

 

夜の方が集中できるんですよね。。。笑

 

 

帯状疱疹の発疹が出てから

約20日間が経ちました

 

 

右脚(臀部から下)の異変

ピリピリ感から数日後、発疹に気づく

発疹発症から4日目に病院へ行き

帯状疱疹と診断

抗ウィルス薬を服用し始める

1週間後に再診

 

この時にはもうピークを過ぎて

デコボコに膨らんでいた発疹も

だんだん平らに・・・

 

でもね

今でも

まあまあの傷痕といいますか・・・

まだまだ発疹痕がしっかり

 

見えない部分だからいいけど~

これって

綺麗になるの??

って感じですタラー

 

 

今日はね

 

掌蹠膿疱症性骨関節炎の通院日でした

 

皮膚科では

掌蹠膿疱症よりも

帯状疱疹の話・・・笑

 

幸い

痛みも強く残ることなく

順調に回復チョキ

 

まだまだ発疹痕はあるので

アズノール軟膏をしっかり塗布していますけど

ピリピリ感は殆どなくなりましたウインク

 

 

父が帯状疱疹になった時は

結構大変そうだったので

構えていたけど

思っていたよりも痛みはひどくならずに

済んだ感じ

 

再診の際も

痛みの状況を確認されましたけど

ロキソニン以外の痛み止めを

処方して頂く必要もないくらいで

ホッとしました

 

痛みは酷くならずに。。。

ってさっき言ったけど・・・

そう言えば

ロキソニンは毎日3回服用していましたっけ笑

 

 

ロキソニンも肝臓に負担はかけるし

他にも薬をあれこれ飲んでいるから

ってことで

強い痛みでないなら

他の薬は飲まない方が良い、

との事でした

 

そして

ワクチンの相談も・・・

 

今は

帯状疱疹になったばかりで

(私の口唇ヘルペスのように

すぐに何度もかかる・・ということはなく)

免疫がついているでしょうから

すぐにではなく

半年くらい経ったら

考えたらいいでしょう~

 

とのお話でした

 

ワクチンに関しても

詳細を説明して頂きました

(前回ブログが長くなり

充分触れられなかったのですが・・)

 

 

病院のHPで

費用等もチェック済でしたウインク

 

不活化ワクチンになるので

(通院してる病院の場合)

\22000×2回

(ちなみに生ワクチンは¥8000で1回)

※病院によって違いますが

2回分でだいたい

¥40000~¥60000らしいです

 

 

ちょっと高めですが

効果が約9~10年らしいので

これは打った方が良さそう♪

 

ブロ友さんも

コメントで”打たないと!”

・・と教えて下さいました

(ありがとうございます♪照れ

 

 

お医者さんが発信してるYouTubeを結構

チェックしてるのですが

みなさん

帯状疱疹は侮ったらダメだと・・・

ワクチンも推奨されていました

 

色々情報は仕入れていたのですが

整形外科の主治医の先生にも

ご意見を聞きたくて

 

 

いつもの

『どう?体調は変わらないかな~??』

との質問に

『帯状疱疹になりまして・・・』

 

と伝えると

あちゃ~という感じ笑笑い泣き

 

『皮膚科でも伺ったんですけど・・・

一度かかっても治療しているし年齢もあるし

やはりワクチンは打った方がいいんですよね?』

 

『今回はそんなに酷くならずに済んだけど

今後万が一またなって

上半身や顔に出たら怖いな~って思うので』

と聞くと・・・

 

『そうだよ!顔周辺にでたら怖いよ~』

『僕は早く打ちたくて50歳迎えてすぐ打ったよ』

 

と・・・

 

先生仰るには・・・

 

50歳以上って区切りもどうかと・・・

 

20代でも30代でもなるからね、と

コロナ禍で帯状疱疹がかなり増えたらしい

 

私の姪っ子も

30代半ばで帯状疱疹になっていましたし・・

 

 

それと・・・

水疱瘡ワクチンの定期接種が始まって

ブースター効果の機会が減少したことも

帯状疱疹の発症が増えている

要因の一つらしいですね

 

 

結論♪

打った方が良い!!

笑

皮膚科の先生よりも

強く推奨された感じでした

 

 

ってことで

 

年末までには打とうかな~と

思っていますウインク

 

 

ちなみに

うちのパパさんも還暦を迎えたので

大きな持病はないけど

(小さな問題箇所は多々・・・笑)

打った方がいいから、

と勧めて打つことにしました

 

ワクチンの相談をさせて頂いて

スッキリして

90回目となるヒュミラを打ちました♪

 

 

もう90回目!!

(もう意地でカウントしてる・・笑

 

そして

今日でヒュミラノートがまた終わり。。

新しいノートを頂きました

 

次回から8冊目♪

いつまで続くのやら・・・

 

 

薬をガッツリ貰って来て

帰宅したら

 

あれ???飛び出すハートはてなマーク

 

なんか違和感キョロキョロ

って思って手を見ると

 

 

え??びっくり

久しぶりに掌蹠膿疱症が・・・

 

”手の顔色??”が悪くてシワシワでお見苦しいですが・・・

皮膚の症状が酷い方に比べると

これ掌蹠膿疱症なの??

って言われそうなくらいちょっとですが笑

 

でも

これがそうなんです

以前のblogを辿って頂けると

いくつか手の写真が出てくると思いますが

私は手のひら全体に出ていたころもあり・・

 

症状が減って来てからもずっと出ていたのが

この右手の親指あたりなんです

なぜだかここら辺だけなのですアセアセ

 

 

しばらく症状がなかったので

もう1~2年出ていなかったのかな

時期も忘れそうでしたが

今回ちょっと以前の処方を確認したら

昨年3月頃にはまだステロイド剤を

処方されていました

 

約1年くらいは調子良かったってことかな

 

身体の痛みはありません

 

以前の事を思えばずっと楽になりました照れ

 

 

 

さて・・・

話し変わりますが

 

最近は

パパさんも私も疲れやすく

お出かけしても

すぐ帰ってきてしまいます・・・笑

 

外食やカフェには

ちょこちょこ行きます

 

 

梅田のグランフロントにて・・・

いつも行き当たりばったりで

出かけるので

週末の梅田なんて予約していないと

なかなか入れなくて大変笑タラー

 

歩き疲れた時には

珈琲コーヒーショートケーキが飲みたくてカフェに入りたいのに

これまた行列ばかりでなかなか入れない笑い泣き

 

ちょっと並んでやっと座れた時笑

 

 

 

最近

ますます年齢を感じるようになってきたな~

 

でも

ネガティブ発言は避けたいので

 

毎日の

小さいことを

幸せに思って

楽しんで

ポジティブシンキング

いこう!キラキラ

 

って思っていますラブラブ

 

 

今日も

お付き合いありがとうございました♪

 

またね~バイバイ

 

まりんでした~ウインク流れ星