足の痛みと発熱 | 7歳で娘が小児がんに

7歳で娘が小児がんに

2021年7月、小学1年の夏休み目前で娘に腎芽腫(ウィルムス腫瘍)が見つかりました。
当時のことを忘れないためにここに残します。
また、同じ病気と闘った人と出会えたらと言う願いを込めて。。。



放射線治療8回のうち、3回目が終わり週末。


長くお昼寝してしまい、夕食の時間になったので娘を起こし、少しでも食べてもらおうとしたところ、急に、太ももを痛がりだし泣き叫びました。

こんなに大声で痛がって泣くのは初めてで、すごく驚いて、慌ててナースコールしました。


抗がん剤の副作用で、痺れが出ることがあるんですが、ビリビリするの?と聞いても、痛い痛いと泣くばかりで、どう痛いのかがわからなくて、とにかく痛み止めを急いで入れてもらいました。


痛み止めを流してもらう時に熱を測ったら38℃


この頃は、貧血でいつも顔も唇も真っ白でしたが、この時は唇が赤くて、かわいいなーと思っていたらお熱があったからでした……。


ご飯も全然食べてくれないので、持ち込みの許可をもらうことに。


あまりに食べない娘をみて、外部からでもいいですよ、と先生がおっしゃってくれました。


持ち込みをすると、付加食が付けられなくなるそうで、今までつけてもらっていたジュースやゼリーがなくなってしまうので、自分で調達。

あと、持ち込みでも、手作りのものや、コンビニのお惣菜やおにぎりもNG。

個室だったらカップラーメンはOKだったようですが、この時はもう大部屋だったのでカップラーメンもダメ…。

結局、持ち込みにしても食事は買ったものは食べさせてあげられなくて、おやつやゼリーや缶詰めのフルーツ、ジュース、それくらいしかあげられないのでした。

この辺は、病院によって違うのかな…

他の方のブログをみると、コンビニのご飯とか、お店のテイクアウトとかOKだったりするみたいですね。


あの時、買ったご飯が食べさせられたら良かったのになぁと今でもよく思います。。



次の日、発熱の原因が、オンコビンの副作用か、カテーテルからの感染か調べることになりました。

痛み止めで熱が一旦下がったので、恐らく副作用だろうとの事でしたが、カテーテル感染だったら抜去しないといけないので、副作用でありますように、と願いました。


そして、副作用であれば、オンコビンの度に発熱するのは本人の負担になるため、自宅に帰る事も想定して抗がん剤を入れる前にステロイドを試してみることになりました。



お熱は1日で下がりホッとしました。

それから、今まで簡易ベッド?にそのまま寝ていたのですが、体が痛くて痛くて、マットレスを買って持ってきてもらいました!

これがもう快適で!
荷物になるから我慢していましたが、もっと早く持ってきて貰えば良かったと思いました。



そして、週末が明け、放射線が始まると、娘はまた熱を出しました。
喉が少し赤いので、アデノウイルスなどの検査をして陰性。

お熱があり、しんどいので放射線治療は車椅子で行きました。
何日もご飯を食べれていないので、栄養の点滴も始まりました。


解熱剤でお熱は下がるので、
退院前の、外泊の話が出てくるようになりました。


放射線治療が終わり、抗がん剤を入れて、週末様子を見て、大丈夫そうなら外泊してみましょうと!



ずっと発熱を繰り返して体調がよくないので、外泊しても大丈夫かなぁと言う不安はありつつも、息子達に会いたい気持ちと、娘も家にいたら少しでもご飯食べれるかもしれないと思い、外泊できる日を目標に残り2回の放射線とお薬頑張ろうね!と娘と約束しました。