ご報告が遅れて申し訳ないです。
裁判前後で使いすぎた脳疲労によりブレインフォグが今までにない程の猛威を奮っており、SNSなども開かないようにして2週間近く過ごした所、少し良くなってきたので最後のご報告です。
これで公開資料も全てとなりますので、判決までまた休ませて頂きます。
今回はNPO法人有明支縁会理事長の草野さんの意見書を公開致します。
内容に患者様の個人情報がありますが、患者様ご本人が自分の状態を晒すことで現状を知って貰えるなら使って欲しいと仰って下さっていて了承を得ていますので公開させて頂きます。
原文写真5枚の後に文字起こしを載せますのでお好きな方でご確認お願いします。
草野さん意見書
私はNPO法人有明支縁会の代表を務める者です。熊本地震後、単身で災害支援を始め、これまで2,200 人以上のボランティアを動員しながら全国各地の災害支援・生活困霧支援・子ども支援・障害者支援などを行っております。活動を応援してくださった方が筋痛性脳脊髄炎/ 慢性疲労症候群 (ME /CFS)・線維筋痛症の患者さんだったことから、「筋痛性脳脊髄炎/ 慢性疲労症候群」の方々の支援を継続しています。
当法人の活動を通じて700 人以上の患者の方々と関わらせていただいておりますが、対応してくださる 医療機関が少なく行政担当者の病気に対する理解も 全国的に統一されていないという現状があり、ご依頼があった方に対する生活支援とともに、専門医が少ないため遠方の医療機関への診療にお連れするなどの活動を全国的に行っています。
●仕事を失くし生活するのが困難な中、家の中で歩くこともできず寝返りも打てないうえ、水も飲めない。
● 自殺したい 、しかしその力さえない 。
● 歩けないため、収入がない中でも高額な電動車椅子を自分で購入しなければならない→生活困窮になってしまう→普通の生活も出来なくなる。
こういった何の支援も受けられない状態になっている方々が、少しでも【生きていてよかった】と思っていただける人生を送れるよう、必死で働いておられる全国の方々から徴収した税金を使って取り組んでいただくのが 、 障害年金制度の本来の目的ではないでしょうか 。
新型コロナに感染したことにより、筋痛性脳脊髄炎/ 慢性疲労症候群(ME/ CFS)を発症された方は全国に多数いらっしゃいます。下記は、新型コロナウイルス感染症から発症し、いまだに障害年金を受けられていない方と 、 障害年金どころか、病気自体と認めてもらえないため、大阪から岡山病院へお連れしている方の現状です。 網さんのような感染後CFSの患者の症状や生活状況を理解していただきたいため、例として紹介いたします。
● 京 都 府 3 8 歳 女 性 母 子 家 庭 ( 中 2 ・小 5 )
コロナ感染後、ME/CFS ・線維筋痛症を併発し寝たきりの状態。仕事ができなくなり、母子家庭の為生活保護を受けているが 、行政からは仮病 ・ 病院からはそんな病気は気持ちの問題といわれ、一切の公的支援を受けられない。 行政は仮病・病院は気のせいだという。
【写真3枚】
→ 添付している画像の状態でありながら、公的支援が受けられないので、おむつ・治療費・介護用ベッドを支援
行政担当者から「その病気は仮病。若いんだから働きなさい」と言われたり、地元徳洲会病院にて治療を受けると、「そういった病気はない・気のせい」と言われ、水も飲めず息もできなくなるような状態で帰宅させられたこともある。
必死の思いで書いてくれた手紙には、死を覚悟しながら御礼と生きたいという思いが綴られていた。
少しでも回復できるようなブロック注射などを行うため病院を調べ介護タクシーにて他市に向かった介護タクシー代は自己負担。公的支援が受けられず預金を切り崩して購入した電動車椅子は体調悪化のため使用できない。
【手書きの手紙の写真】
● 大阪府 52歳女性 岡山大学病院前にて
【写真】
コロナ時の病院の対応が悪く、父親をがんで亡くし自身もコロナ感染後ME/CFS ・線維筋痛症を併発。
液体が飲めなくなり 、お腹に腹水が溜まり、アルブミンの点滴が必要な数値だったが、 どの病院も助けてくれなかった。
脈拍も4 0台の徐脈になり、酸素飽和度が安静にしていても9 0前後という衰弱状態で救急に助けを求めても断られる日々のなか、心的要因だと言われ行政もそんな病気はないと受け入れてくれない状態。 →岡山大学病院に直談判し、診療を受け入れていただき、 大阪から岡山まで車で通院できるように支援している。
活動を通じて関わった方などを対象に全国的にアンケートや署名活動を行い、 「新型コロナウイルス後遺症・ME/ CFS・筋繊維痛症などの難病に公的支援・生活支援を求める陳情書」を作成しました。
内容に関しまして岡山大学病院総合内科・総合診療科の先生方がご賛同くださっており、更にはコロナ後遺症のオンライン診療を行っておられるヒラハタクリニック平畑先生にもご賛同いただきましたが、これらの先生方が担当されている患者さんの中にも慢性疲労症候群の症状を抱えている方がいます。
これらの患者さんの中には、障害者手帳の取得と共に、障害年金の申請をしようとされている方も多数いらっしゃるのですが、全国の医療機関や行政の認識がなく、「仮病」とまで行政担当者から言われた方もいらっしゃいます。
厚生労働省では、慢性疲労症候群に関わる障害年金の初診日の取扱いについて令和3年8月24日に事務連絡を出しています(甲5 8号証)。このような事務連絡がありながら、申立初診日 について、きちんとした認定をされず、症状で苦しんでいる方々の生活をさらに追い詰めているケースが全国各地で生まれています。
【陳情書、署名の写真】
普通に生きられている方々は休みがありますが、辛い患者の方々には辛いことから逃れるための休みはありません。納税が義務ならば、国民が納めた税金は景観や便利なものを作るために使われるよりも、正式な認定で辛い状況に置かれている方の支援に使われること、支え合い・助け合いの社会となることを切に望みます。母子家庭の私がNPO法人有明支縁会を立ち上げ、支援をさせていただいている現状をしっかり見ていただきたいと思います。
【本意見書に関するお問い合わせ先】
NPO 法人有明支縁会 理事長 草野 紀視子(長崎県 SDGs 登録事業者) 長崎県諫早市飯盛町佐田 26-6
TEL/FAX: 0957-49-1835
携帯 : 090-2506-0813
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