嵐のいた素晴らしき世界。 -2ページ目

嵐のいた素晴らしき世界。

嵐さん、本当にありがとう。
これからもずっと大好きです。
嵐さんはずっと心の中にいます。

他、母が進行性核上性麻痺(PSP)と診断され、
その闘病についても書いています。
同じ病気の方々と繋がれたらと思います。

昨日記事あげたばかりですが、、、

昨日(1/21)夜19時頃

『お母さんの血圧が測れないくらい低く、もう今夜持たないかもしれません…面会に来られますか?』と連絡が。

もちろん面会に向かいました。

確かに顔色は一昨日より青白く、眠っているらしく、わたしと父の呼びかけにも反応してくれず…。姉が

1人で病室に入ったら歳には、痰の吸引があり、目を開けてくれたらしいです。


しかし、いつどうなるかは現状分からず、面会は15分なので、とりあえず一度お帰りいただくことになります、とのことで。

仕方なく帰宅。

気が気じゃなくて寝た気がせず…でも無事に朝になりました。

幸い最悪の連絡はなく、持ち直した?という連絡もありません。

かあちゃんまだ頑張って!





一つ気になることは…昨日対応してくれた看護師さんの対応が…

『亡くなるまでずっと見ている事は私達にはできませんから〜いつ亡くなるかは分かりませんね〜』とか、それは家族にも分かりますけどね、患者は母1人ではないし

『旦那さんは辛いでしょうけど〜』を必要に繰り返すんですけど、いや私たちもいるし、私たち娘も孫も辛いですけど。

これ、かなり明るい感じで言われていて、まったくどういうつもりなのか…?という感じでした。見た目で判断は良くないですが、かなり若い感じの方でした…


今年初更新です。

 

また明るいニュースはないんですけど、、、

うちの家族は暗くなることもないです。聞こえは良くないかもしれないけどなるようにしかなりませんから!

 

11月1日に母のコロナ感染がわかり、感染連絡後、1週間病院から連絡はない…。

でも連絡がないのは無事な証拠!と思っていたのもつかの間、

11月8日、再び病院から

『コロナは陰性になって落ち着いていたのですが、また発熱があり、急遽検査をしました。

コロナではなく、誤嚥性肺炎のようです。念のためMRI検査をしたところイレウス(腸閉塞)も起こしていて…』

とのこでした。排便できていたので、イレウスになっていたことに驚いたとも仰っていました。

とりあえず、水分のみ点滴で補い、胃を休ませる処置をとるとのことで、

専門の病院での受診を希望されますか?とも聞かれましたが、

処置はほぼ変わらないとのことで、今の病院にすべておまかせすることに。

しかし急な病気の併発で、コロナ病棟ではあるのだけど、それを承知された上で、

面会を希望されますか?とのこと。

おそらく、もしかしたらこのまま…ということを予想されての病院からの提案でした。

面会人数は2人。年齢や持病のことを考えて、父は面会を断念。

11月12日、姉と2人で防護服(病院関係者の方が来ているビニールの服)を着て母と面会。

『また絶対来るから、早く良くなってね』

と声をかけ、短い面会は終わりました。

 

余談ですが、コロナ病棟に入ったことで、私は出社して良いか悩み職場に連絡しました。

問題ないとのことでしたが、万が一感染したときに自分を守るために。

あとからコロナ病棟行きました、とは言えませんからね。

 

11月末再び病院から連絡、

急ぎではないけれど、先生から直接お話があるので、お時間を取っていただけますかとのことで。

 

12月2日、先生からのお話を聞きに病院へ。

母の病棟の師長さん、母の(多分)介護担当の看護師さん、先生からお話を聞きました。

『コロナで体力が落ちているところに、肺炎・イレウスと重なり、さらに体力が落ちました。

経口摂取もしてはいますが、唇にスプーンをあててなんとか口を開けてもらい少し食べられる程度です。

以前一年くらいとお話ししましたが、この体力の落ち方でいうとあと2〜3ヶ月程度かと思います』

文字に起こすと冷たく感じますが、私の書き方の問題であって先生も看護師さんたちも

とっても私たち家族を心配してくださっていました。

その日は面会はすることなく帰宅しました。

 

それでも無事に年末年始を乗り越え、

先週木曜(1月19日)姉から私の職場に電話が。

かなり焦りましたが、

母がかなり弱ってきているとのことで、『できれば面会しておいたほうがいい』と病院から連絡があったと。

今回は面会したい家族(15歳以下甥っ子を除く←ここだけはどうにもならないんですね…)は全員ということで、

昨日(1月20日)父、姉、私の三人で、2人と1人に分かれて順番での面会をしてきました。

 

昨日は先生とも会えず、面会した感じでは母は今すぐどうとかいう風には見えませんでした。

ですが、確かに寝たきりの状態ですし、体の向きなどは自分で変えられないようで、

1時間に一度、看護師さんが向きを変えに来てくれているようでした。

点滴は三種類、食事は1日一度の経口摂取はゼリー食、という感じでした。

 

まだまだ長生きしてほしいという気持ちと、

あんな状態でつらいなら、もう頑張らなくてもいいんだよ、という気持ちと、

半々ですね…。

 

でも本当によくしてくれる病院で、このコロナ渦で対面面会が禁止な中、

私たち家族を何度も呼んでくれて、

そして母を手厚く看護してくれていて感謝の気持ちでいっぱいです。

 

まだ頑張っているうちのかあちゃんをよろしくお願いします。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

※余談ですが…

同じ進行性核上性麻痺の方のブログで『食べられなくなったら終わりはおかしい』

『胃ろうを作るのは生きるため』

『胃ろうを作らないと食べられなくて苦しんで死んでいく』などのコメントや胃ろうを勧める(?)記事を目にしましたが、

世の中いろんな人がいるので、どちらかを推奨するような書き方っておかしいと思います。

実際私も知り合いに「母に胃ろうを作るつもりはない」と話したら「胃ろうを作ったら楽になるのに…」とまるで母を見殺しにしているかのような言われ方をされてかなり落ち込みました。

胃ろうをつくらいない、という選択がそんなにひどい人間にみえるのでしょうか…。

 

約一年ぶりの更新となってしまいました。

 

この一年、やはりコロナだなんだって母の病院の対面面会がまったく解禁されず、

直接会えないままもうすぐ一年だな…と思っていた先月、

ついに対面面会が再開!

すぐに予約を取って先月の21日に10ヶ月ぶりに母と面会をしてきました。

顔色も良さそうで(病気の特性上もうまったくしゃべれませんが)

元気そうだなぁ、何か差し入れとかできないかなぁなんて考えていたのですが…。

 

およそ10分の面会が終わる直前、主治医の先生がいらして、

『この後、少しお時間いただけますか?』と声をかけられました。

なんとなく嫌な予感。

そしてやはり

『お母さんの状態ですが、実は今年の4月くらいから固形の食べ物を食べるのが難しくなってきていて、

今はおかゆときざみ食を介助しても6割ほど食べられるかどうかと言う状態です』

とのことで、

入院時にも言われていたんですが、いよいよ飲み込むことが難しくなってきたようです。

進行性核上性麻痺の進行状態としては順当(といってはおかしいですが)で、

おそらく発症から5年ほどをかけて今の状態であること。

この先、食べられなくなった時、どのような処置をのぞむかというお話でした。

 

私たち家族の総意として、はじめから胃瘻を作るつもりはなく、

無理に栄養を取ってもらうような処置をお願いするつもりはないと言う思いが変わってないことをお伝えしてきました。

もし何かあっても、この病院でできる限りの処置・治療をお願いし、

最後までこの病院で診ていただくことになりました。

主治医の先生からも『責任を持って診させていただきます』というお言葉をいただき、

本当にこの病院までたどり着けてよかったとおもいました。

 

そんな話をした面会から3週間弱、11月1日。

姉の携帯に病院から連絡があり母がコロナに感染したとのことでした。

この前日30日から病院の病棟内で感染者が出て、その夜、母も発熱・感染を確認したと。

本来であれば来院して承諾書にサインが必要なのですが、

それは出来ないため未認可(おそらく)の治療薬を使うため家族の同意が必要だということで。

そして、面会の際に話した最後まで病院で…という気持ちに変わりはないかと。

母はすでに色々疾患をかかえており、その上今回のコロナ感染で、

容態が悪化すれば命に関わるかもしれない…ということで…。

 

それから1週間が過ぎようとしていますが、院内の感染者は増え続けているし、心配です。

父が何度か『病院に聞いてみようかな』ととても心配している様子ですが、

HPで感染者が増え続けているのを確認する限り、今こちらから連絡しては迷惑ではないかと、

とりあえず、月曜くらいまで連絡は待つようにと止めています。

 

対面面会も当然ですがまた停止となってしまいました。

まず、11月に行けばいっか、と言っていた父に10月中に一度面会行こうと誘っておいて本当に良かったです。

本当に一年以上会えなくなるところでした。

久々に会った母は、私の手をしっかり握ってくれ、離そうとしませんでした。

先生に母はどれくらい私たちのことをわかっているんでしょうか?と聞いたんですが、

『お二人(父と私)のことは、しっかりわかっていると思いますよ。私たちはいつもお母さんをみていますから、

いつもより表情も柔らかかったし、きっと喜ばれていると思います』

と言ってくださいました。

コロナが治ってまた、面会が再開されるのと祈るしかないです…。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

家族の近況になりますが

今年9月11日に姉宅の長男犬『ライト』が虹の橋を渡りました。15歳9ヶ月でした。

昨年倒れてから約1年、発作を繰り返しながら頑張りました。

最後は眠ったまま、苦しむことなく、家族が揃っている日曜日を選んだかのような旅立ちでした。

ライちゃん、頑張ってくれてありがとうね。ゆっくり休んでね。

でもママが寂しがるから、時々慰めに来てあげてね。