こんばんは。
お久しぶりです。
ここ一年くらいで色んなことがありました。
推しが活休に入ったり、職場が移転したりとか…。
今日は我が家のかあちゃんのことを書きたいと思います。
母は2014年に乳がんを患い（その時ステージ4）、
抗がん剤治療と手術を乗り越え、現在は転移などはありません。
そんな母の様子がおかしくなりはじめたのは、
2016年頃になります。
いつもの病院（高血圧で病院通いを続けています）の帰り、
父が最寄駅まで迎えに行ったのですが、なぜか反対側の出口から出てしまったようで『どこかわからない』と父に電話をしたそうです。これはあきらかに様子がおかしい…。
心配した父が乳がん後のリンパ浮腫で通っていた病院に相談し、精神保健科（つまり昔でいう精神科？）に通い始め、脳の検査や聞き取りテストのようなものもしたようですが、どこにも異常なしと診断され、結局3ヶ月ほどでお医者さんの方から『良くも悪くもならないなら通うのをやめる？』と言われてしまいました。
ですがおかしなことは続きます。
翌年（2017）にはまた病院帰りに、今度は病院の付近で行方不明となり、本人に連絡しても『どこだかわからない。』を繰り返すので、必死に探し、なんとか見つけ出すことができました。
以前の病院では通院を断れれるような形になってしまった…このような事態にどうしたらよいか分からず、いろいろなところへ相談し、今度は別な脳神経外科へ。認知症のテストで認知症にしてはあまりにも進行速度が速すぎる、とのお話で、うつ病っぽいのでは？との診断。抗うつ剤を処方されここでも半年ほど通院を続けたのですが状態は一向に改善せず、前の病院と一緒で『よくならないなら薬をやめるしかない。うちではもう何もできない』と切り捨てられました。（もうここの病院の先生は本当に切り捨てる感じでした。あまりに対応がひどかった。）
時系列的には前後おかしくなるかもしれませんが、その病院を渡り歩いている間に、今度は父が心不全を起こし、緊急入院する事態となりました。幸い意識はあり、発見が早かったため、数週間の入院・手術をすれば命に別状はないだろうとのことでした。
しかし父の入院中、母はひとりになってしまう…地域包括センターを頼り、急遽受け入れてもらえる施設を探してもらい、昼間10時から16時まで母を預かってもらえることになりました。
ここから母の施設通い（デイサービス）がはじまります。
母がデイサービスに通い始め、父も退院したのですが、やはり母がいわゆる”普通”に戻るようなことはなく。介護認定の為にも、主治医がいないとどうにもならないということもあったし、このままなんの病気なのかよくわからないままではどうにもならないと、また新しい病院に行くこととなりました。いわゆるメンタルクリニックというか、神経内科をメインにした病院です。とても慎重に話を来てくださる先生がいて「ああ今までと違うな」とは思ったものの、診断はおそらく”レビー小体型認知症”だろうとのことで。私たち素人の見立てでも認知症であることは間違いないのですが、レビーかと言われると症状的には多少「？」という部分はありました。でも基本的に特効薬などはなく、暴れるような幻覚症状があるときは興奮を抑える薬を出すことはできる、というようなお話でした。母は特に暴れることも、怒り出すこともなかったので薬は必要なく。
その間、母の通っていた施設がちょっとおかしなところだったということと、ケアマネージャーさんに約束をすっぽかされた（私は仕事を休んで待っていたのに！！）ということもあり、これから先、どうするか悩んでいたところに、両親が通っていた整形外科の理学療法士さんからとっても良いケアマネージャーさんを紹介いただき、その方のおかげで自宅からすぐ近くの施設に通うことが決まりました。
このケアマネージャーさんも、近所の施設もとても良い所で、職員さんも皆さんよくしてくださっていました。（尿路感染をおこし、発熱していた母を夕方まで寝かせてくださり、自宅まで送っていただいたこともあります。普通このご時世もありますので発熱したら帰される、と他の施設で働く知人にききました。）
少し落ち着いて来たと感じていたのですが…
母の状況はやはり進行し、悪くなる一方。
自宅ではほとんど寝ているし、話しかけても返事が返ってくることはあまりなく、食事も身の回りのことも、何一つ自分ではできず。
我が家は二階がリビングなのですが、階段の上り下りも時間をかけてもできない状態で、生活のほとんどを一階の寝室でしていました。
3ヶ月に一度の検診で、何度先生に相談しても、『そうですか、ほぼ何もできない…』とおっしゃるだけで、まぁ薬も治療法もないし…どうしようもないのかな、と思っていました。
しかし、こうなってくると大変なのは父。
夜や土日なら私や姉も多少は手伝えるものの、母の介護はほとんどが父が行います。
全くこちらが言うことに反応しない母に、父もどんどんイライラが募り、何も話せない母をいけないとはわかっていても怒鳴ってしまいます。
このまま自宅で介護を続けていると、父にも母にもよくない…。
デイサービスとは別の介護施設のショートステイを利用したりもしましたが、このコロナ渦で施設もイベントや集まって何かする、と言うことができなかったようで、ほぼ二週間寝たきりになっていたのでしょう、表現しづらいのですが本当にかなり老け込んだ状態で、しかも床ずれを作って帰ってきました。ショートステイも難しい、でもいわゆるお高い老人マンションに入るのはやはり厳しいし…。自宅で介護する日々を続けるしかなかったのです。
2021年春、大変なことは重なるもので、この直後、本当に良くしてくれていたケアマネージャーさんがご退職されるとになり、あたらしいケアマネージャーさんがつくことになりました。
とにかくこの自宅でみている状況をどうにかしなければならない、
施設を探すにしても、自宅があり、介護できる状態の人間がいる場合、いわゆる特別養護老人ホームは順番が回ってくるのはいつになるかわからない。
ここで、新しいケアマネージャーさんに提案されたのが、
自宅で生活していくためのリハビリということで、リハビリなどの施設の整った病院への入院です。
父の精神状態と、母のためにも、とにかく入院をとりあえずでもさせてもらいないかと紹介していただいた病院へ相談。
この頃になると母はよく転ぶようになり、肋骨を骨折したりもしていたので、もう自宅でみるのは限界でした。
私も姉も必死で、とにかく一度入院させて欲しい、自宅ではみれないと訴えたため、早期に入院することができました。
まず最初の外来で、母の病気はおそらくPSP（進行性核上性麻痺）である可能性が高いとのお話でした。PSPなんて聞いたこともなかったし、でも調べてみると、母の症状と合致している記述が多くて驚きました。
また2ヶ月をかけ様々な検査を重ね、先日ようやく、PSPであると診断されました。
この病気事態は治ることはなく、わずか数年で寝たきりになってしまうとのことですが、パーキンソン病の症状とも関連性があるため、現在薬で調整を行い、自宅にいる時より母は元気にしているようです。薬のおかげか、一時期は全く歩けなかったのに、歩行器を使って歩くことが現在はできています！
（ですが現在も入院中。施設入所か、入院を続けるか検討中です）
私たち家族は数年をかけ、ようやく納得のいく結果を聞くことができました。いくつかの病院ではかなり強引に追い払われたこともありましたが…。
同じような状況で今も悩んでおられるご家族の方がたくさんいらっしゃると思います。
偉そうに言えることではないのですが、一つの病院が全てではありません。納得のいく診断でない場合は別の病院に行く、再度検査をしてもらう、とうこともできます。また、私の母の場合は難病となるので、指定難病の認定を受ければ、助成金制度が使えるんです。
諦めずに、いろいろな可能性を探って見ることが大事だな、と思いました。
