すくすく勉強会 | 3姉妹のそのまんま、やさしい暮らし。

3姉妹のそのまんま、やさしい暮らし。

うちの3姉妹のこと。
三女の闘病、両眼性網膜芽細胞腫(眼の小児がん)のこと。
かわいい3人の小人との やさしくて、ていねいな暮らし。

行って来ました。


すくすく20周年記念勉強会。


改めて
知った事、
学んだ事、
感じた事、、、
たくさんありました。


ガンセンターの
眼科小児科外来の入り口に、
『希少ガンセンター』
って看板がある事とか。
(今までまったく気付かなかった)


治療は
体を傷つけること。
(100%確実な治療はない)


抗がん剤は
ガンに抵抗する薬であって、
治す薬ではないとか。
(抗がん剤は腫瘍の増大を抑える薬)


それらの内容を改めて
言葉で受けて、
心がギュッとなったり。



小児ガン治療の
サクセスストーリーを聞いて、
世界中のたくさんの方の
尽力のおかげで
網膜芽細胞腫が
不治の病でなくなった事に
感謝したり。


(1600年台に
網膜芽細胞腫らしき物が発見され、
1800年台に
他の眼の病気とは別の
独立した病気と認められ、
1851年 江戸幕府が倒れる頃に
目の中を覗くようになって、
1926年にやっと、
網膜芽細胞腫という
病名がついた。
1990年台には、
生存率95%)


講師の先生方の
網膜芽細胞腫の子ども達や
その家族に対する
熱い心意気を感じ、
感謝感激。
涙ホロリとなりつつ。


命を救ってもらったこと、
片眼を失ったけれども
QOLを低下させず、
のびのびと生活出来ていることは、
この方々のおかげなんだなぁと
改めて感謝の気持ちで
いっぱいになりました。



それから、ピアサポート。

すくすくの
ピアサポート研修に毎月通って、
学びを深めているわりに、
自分の経験の振り返りばかりに
集中してしまって、
前に進めずにいた私。


今回の勉強会で、
ピアサポートについての
整理も出来た。


経験を語ること。

『いろいろ大変だったけど今は幸せ』

って事を伝える。


誰かの役に立ちたいとか、
誰かを助けたいとか、
そういうのではなくて、


ピアがお互い
対等な立場にいる事を理解し、
共感したり、
自分が体験した事
感じた事を伝えたり、
社会の中で生きている姿を
知ってもらい、
互いに支えあうこと。


それらが大事なことを
改めて理解した。



それからそれから、


一緒に治療を乗り越えた
大事な仲間に
たくさん会えて、
本当に嬉しかった。


元気に成長している姿を
見ることができて、
幸せだった。


すくすくの活動には
たくさんの役割がある。


自分に出来る事を
少しだけでいい。


何かしよう、
そう思った。


帰りは、
最寄りの地下鉄の駅を降りたら
どしゃ降り。


家に着いて
ホッとして、
家族で夕飯食べて、
アナ雪のDVDを観て。

今ある幸せを
噛み締めた。


ありのままの姿見せるのよ
ありのままの自分になるの
私は自由よ
これでいいの
少しも寒くないわ。


深いわ。