自分の一部。 -3ページ目

自分の一部。

自身の膠原病の病状・治療などの記録。

※あくまでも私の体験なので参考程度に
お考え下さい。症状、病院、年齢などによって
違ってくる可能性があります。



実施٩( 'ω' )و 

朝起きて起き抜けに薬飲んで朝食は絶食。

点滴のルート確保。
何かの液体を結局翌日まで入れ続ける。
まぁ食べられなかった時とか何かあった時
用だと思うのでさほど重要じゃないと思います。

検査後ほぼ動けない為、尿管も入れる。
コレが1番の苦痛(´⊿`)
なのでT字体着用(´⊿`)

いざ検査!と思いきや待機、、、、、
(:3っ )へ
お昼前実施予定が周りがお昼中に実施。笑
ご飯の匂い漂う中検査。


腹部に高さを出したタオルをひきうつ伏せに寝る
エコーで腎臓の位置を確かめる
消毒、患部以外を紙で覆う
部分麻酔を患部に打つ
※ブロック注射やった事がある人は痛みは
  あんな感じでした。
  内臓は痛みを感じないので皮膚と筋肉に
  グリグリ刺される感じ。
再度エコーを当てて腎臓の位置を確認しながら
『バチンッ』と謎の音を立てて生検
うつ伏せ&手術とかで被す紙を被ってる為
周りは全く見えず、、、
その『バチンッ』を3回繰り返してちゃんと
採れてるか確認して終了
その体勢のまま15分結構な力で圧迫止血
出血具合をエコーで確認
患部にちっちゃい枕みたいなのを付けて
仰向けにひっくり返してもらい5時間そのまま
の体勢を維持
左の腎臓から採取した為、左足は曲げてもいい
と言われましたが右足は動かしてはダメとの事
※自分の体重で患部を圧迫する為
昼ご飯を寝たまま食べる
5時間後、出血具合を再度エコーで確認
出血量が増えてなければちっちゃい枕外れる
ベッドを30°まで傾けて良いとの許しが出る
ただ歩行は不可、絶対安静のまま
※地味に背中に何かある状態で長時間寝てるのは
苦痛でした。痛い、、、
30°のまま夕食を食べる
絶対安静のままだが捻らなければ寝返りok
就寝
7/7  採血して貧血具合を確認
状態良好、食事、水分が取れる状態なら
尿管、点滴抜去
ベッドの角度規制無くなりトイレまで歩行可
だが絶対安静のまま一日中ベッドの上で過ごす
7/8  シャワーが許される
ただ歩行距離は最低限のみ
7/10  病棟内は歩行可となる
7/11  病院内は歩行可となる
7/12  病状安定している為、退院



検査後、終始患部に鈍痛はあります。
大きく息を吸ったり、笑ったり、あくび
したりすると痛かったです。
退院した後も何日か続きますが何も無ければ
徐々に消えていきます。

退院後の注意点
・走らない
・ジャンプしない
・階段駆け上がらない
・しゃがんでようをたさない
・腹部を捻らない

・痛みが酷くなったら病院へ
・血尿が濃くなったら病院へ

もっとあったかな、、、?笑


因みに検査結果が出るには1ヶ月程度かかる
そうです(´•.̫ • )





正確には明日実施ですが。

タンパク尿が10カ月近く続いているので
腎生検の話が浮上、、、

今ヘルニアのせいで求職中&暇なので
腎生検やってしまおうと言う事に(´•.̫ • )


昨日から入院で今日は蓄尿中で暇です。

案の定ご飯が腎臓食(´•.̫ • )
量少なめ、タンパク質少なめで初の
低タンパクご飯を食べた(´°Δ°`)
コレごはんじゃない‼︎
臭いが変‼︎
味も何か変‼︎
白ごはんに余り執着のない私が美味しくない
と思ったので白ごはん大好きな人が食べたら
間違いなく不味いと思う‼︎‼︎‼︎

でも今はこんなの売ってるんだなーと。

腎臓食って塩分少なめなだけかと思ったら、
食べるタンパク質の量も減らしてるのね。
タンパク質は毒素にもなりそれを腎臓を使って
体外に排出するので、そのタンパク質を
元から減らすって事みたい。
その分減らしたカロリーは脂質と糖質で
補うらしいのだが、、、、、
私、前回のヘルニア入院時、
脂質異常食だったんですけど( ;∀;)
脂質余り取っちゃいけない気が、、、
糖質も糖尿病家系なので、、、



、、、、、何も食えん( ;∀;)


そういえば昼食に
『粉あめレモンティー』なる物が出たんだが
ただちょっとスッパイ液体でした(´°Δ°`)
紅茶の風味なんてしないただのベタベタする
液体(´°Δ°`)
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まぁともあれ一様入院は1週間の予定
なので短期ですみますよ(´•.̫ • )


6年前の併発時の退院時か後に主治医から
言われた事があって、

「岩盤浴は控えてね。悪くなるって聞くから」と

、、、、、、、、、、、、( ꒪⌓꒪)は?

併発ちょっと前までホットヨガ
通ってたんですか?

立証された。笑
膠原病悪くなる。笑

シェーグレン症候群が悪化するのか、
多発性筋炎が悪化するのかは聞かなかったが、
何らかの関係性があるなら全部に関係して
くるんだろう。

岩盤浴ではないが、熱い環境で身体を動かして
かなりの汗をかくホットヨガは身体に負荷が
かかっていた様。
確かに痛み止め効かない位には身体中の
関節が痛かった様な( ꒪⌓꒪)


じゃぁサウナもダメか。






またしても統計に協力をしてしまった。




と補足。


併発してから知った事ですが、
シェーグレン症候群発症10年後に
他の膠原病を発症する確率が高いとの事

、、、、、、私ぴったり10年後併発!


主治医は教えてくれ無かったが
その様な統計があるとの事。

早く教えてよ!って思った。

早く教えてくれてれば仕事本気で
休み貰ったし、、、、、

まぁ今更後悔しても仕方がない。
併発する要素はあったのでしょう。


そうまぁまぁ元気です。

特に再燃はなく平行線ですね。


前回中止したと言っていたプログラフは
再開され今も内服中です。

中止してたけど腎臓の数値が悪くなって
やっぱり効いてたね?って再開。
いつからだったかは、、、
調べないと分からない位前。笑

メトトレキサートが原因だったのか?
腎臓の数値が悪くなり16mg→14mgへ減量
その後、H28.10/12より気持ち悪いのやっぱり
慣れないしこのまま続くの辛い!って我儘
聞いてもらって12mgへ減る。笑

プレドニンは現在8mg。
余り減りませんが綱渡り中なんで仕方がない。

最近気が付いた事が1つ。
私のMCTDの筋炎ともう1つは強皮症でした。笑
教えてくれない主治医も主治医だけど
気が付かない私も私だな。笑





内科は今の所変わり無し。
ただ、、、昨年6月にヘルニアで入院する。

6/16深夜にへ腰椎椎間板ヘルニアを発病し
深夜だと周りに迷惑けかるし行っても
検査出来ないし深夜加算取られるしと
痛いながらに以外と冷静で眠らず朝9時頃まで
耐え人生初の救急車を体験。

起き上がれない、歩けない、階段降りれない、
座れないで致し方なく救急車( ´・ω・`)
今まで生きて来た中で1番痛い経験。

救急隊の方は『すぐ帰れるよ』と
言ってくれたがそのまま入院、、、

治療は痛み止めのみの経過観察。
持病がある為あまりやりたくなかったのか
ブロック注射はせず( ´・ω・`)
トイレに行くのも、2〜3歩先の洗面台に
立つにもイベントで悶絶する日々。
痛み止めで経過観察なら家にいても病院に
居ても一緒だろって思って2週間で退院。

痛み止めが切れると眠れないので朝は早起き。

まぁ治癒力の低い私は自力で治す事は出来ず
持病でかかってる病院の内科の先生に整形を
紹介してもらい勝手に転院。笑

だって痛みが引かないって言ってブロックの
提案したら『やれって言うならやります』
って言ったから信用ならんと思いまして!

転院先の先生はいい人で話もちゃんと聞いて
くれるしブロックも手術も検討してくれた。

まぁ神経根ブロック2回やっても効き目
なくて手術になりましたが。
今は痛み止め無しで私生活には支障はない
けど体力には自信はない( ꒪⌓꒪)

大体、3ヶ月待って免疫反応で体内に
ヘルニアが吸収されなかったら手術を
検討するそう。
で、吸収されず出たまんまだったと、、、

術式はlove法。
椎間板は4と5の間に飛び出てました。
手術までは

リリカカプセル75mg  4カプセル
サインバルタカプセル20mg  2カプセル
トラムセット  4錠
ドンペリドン10mg  2錠
プロサイリン20mg  3錠
メチコバイト500mg  3錠
エペリゾン50mg  3錠
ロブ60mg  3錠
レバミピド100mg  3錠

の内服+内科の内服で食後は薬ばっかりで
もっさもさ。笑
大体は一気に飲める人なんだがトラムセットが
重くて口の中で水圧で舞い上がらず飲み
辛かった。
これだけ内服しても痛くて歩けない日々、、、



H28.6/16入院  -  H28.6/30退院
H28.9/13入院  -  H28.9/14手術  -  H28.9.24退院


H28.9/14  手術
手術自体は10月予定だったのにキャンセル
出たからどう?って9/9に電話あり二言目には
「やります」と答える決断力。笑
『じゃぁ9/13の前日から入院で〜』って話に
なり次の週には入院手術。
手術開始時間も始め10時〜と聞いていたが
1番目の人がキャンセルになったから8時15分に
迎えに来ますと前日の20時頃聞かされる、、、

術式はlove法
全身麻酔でバルーンとドレーン有り
手術時間は覚えてない。
親曰くそんなに長くはなかったとの事。

ただ手術した当日の夜が眠れないし血栓予防
の足に付けたポンプみたいなのが気に
なっちゃって内科の主治医曰く術後せん妄
みたいなのが出ちゃって朦朧としてた。


「酸素マスク要らね!ポンプ要らね!」
「うわぁーーー!!!」
「やらなきゃ良かったぁーーー!!!」
って思って一夜明けた( ꒪⌓꒪)

担当の看護師さんに迷惑をかけてしまった。

傷の痛みはあったけどヘルニアの痛みは
無かった。
先生曰く骨は余り削らずに手術出来たので
術後良好との事。
コルセットもオーダーせず市販の巻くやつで
対応。
血栓予防の靴下で少しふくらはぎが痩せた。笑



今はほぼ治り2〜3ヶ月に1回受診中。






何か前の書き方忘れちゃったから
書き方が違うな(´°Δ°`)