経過報告7

特に何ら変化ない為、箇条書きで記録。

2023/4/5

外来受診

4/6からプレドニン20mg→18mgへ変更

2023/4/20

前回の診察時に減量の指示あり

プレドニン18mg→15mgへ変更

2023/4/24

造影CT施行

2023/5/10

外来受診

5/11からプレドニン15mg→13mgへ変更

CTの結果は良好。

特にリンパ節の腫脹なく問題なし。

2023/5/25

前回の診察時に減量の指示あり

プレドニン13mg→11mgへ変更

2023/6/7

外来受診

1月から併用投与していた

ミコフェノール酸モフェチルが自分には

合わないと主張。

我儘を聞いてもらう。笑

免疫抑制剤なしでプレドニンを減量

していくと再燃する可能性がある為、

本日より免疫抑制剤のベンリスタ皮下注射を

併用投与開始。(1回目は病院にて指導あり投与)

6/8からプレドニン11mg→10mgへ変更

2023/6/15

週1回の投与の為、ベンリスタ皮下注2回目投与。

以降省略。

まー痛い。痛いのよ。

2023/6/22

ミコフェノール酸モフェチル完全中止。

2023/8/17

椎間板ヘルニア再発、他院にて腰部MRIを撮る。

この後長期間腰痛に苦しむ。

2023/9/20

外来受診、単純CT施行

→10/18外来受診CTの結果は良好。

特にリンパ節の腫脹なく問題なし。

9/21からプレドニン10mg→9mgへ変更

10mgきってからは減量は慎重になる。

2023/12/6

外来受診

12/7からプレドニン9mg→8mgへ変更

2024/1/24

外来受診

1/25からプレドニン8mg→7mgへ変更

※この後今現在までプレドニンの減量はなし。

経過報告6

2022/12/9

プレドニン25mg→45mgへ増量

リツキシマブ1回目投与

リツキシマブの副作用、特になく。

やや、ポヤポヤする位であっさり終わる。

内科の治療って劇症化してない限り

経過観察の為、本当変化ない日々で

週1のリツキシマブ投与はあっさり

4回投与は終了。

4回目が12/30と年末過ぎて申し訳なく

思ってしまった。

2022/12/24 クリスマスイブ

ケーキが出てテンションが上がる。

治療自体は滞りなく進みましたが、

12/26の検査でサイトメガロウイルス陽性

になってしまい12/28より毎日点滴生活

を余儀なくされた。

その期間2週間。

たった2週間でもストレス。

以前、最長で5日間点滴を留置していた事が

あったので全然大丈夫と思っていたが

ストレス。

頭では分かってはいてもいざ体験して

みると本当に分かる。 

2022/12/31 大晦日

昼が年越しそばでテンションが上がる。

2023/1/1 元旦

初日の出を拝む。

ちょっとした、おせちが朝食に出て、

昼にお赤飯が出たのでお正月気分を味わう。

2023/1/4

サイトメガロウイルス陽性 5→3

点滴継続。

2023/1/6

プレドニン45mg→35mgへ減量

45mgを4週続けた為、減量開始。

2023/1/10

サイトメガロウイルス陽性 3→2

点滴継続。

しぶと過ぎるウイルス🦠に

ガンシクロビル臨床試験のお声がかかる。

陽性になった事はいい事ではないが、

陽性者が居ないと検体も取れないし、

研究も進まないので提供する事で

気持ち的にもプラマイ0になった。

2023/1/11

臨床試験用の血液を採取

流石に片腕に6回の採血は血管が腫れた。

2023/1/12

ガンシクロビル朝まで、夕方から

バリキサ錠開始点滴薬から内服へ変更。

2023/1/14

退院

本来ならプレドニン35mgは退院のラインでは

ないが長く使っている、感染管理が出来ると

言う事で少し早めに退院の許可が出た。

2023/1/18

外来受診

採血結果にてサイトメガロウイルス陰性を確認。

2023/1/25

外来受診

1/26からミコフェノール酸モフェチル1000mg

併用投与開始（セルセプトカプセル）

ダイフェン配合錠 朝、夕分2（月曜日・木曜日）→  毎朝分1 へ変更

2023/1/27

バリキサ飲み切り終了。

2023/1/31

血圧の上が150とかなり高くなり病院へ連絡。

主治医がいないからか判断出来ない様で

内服継続の指示が出たが飲み始めてから

おかしい事を力説。

ミコフェノール酸モフェチル1000mg

併用投与朝から中止（セルセプトカプセル）

2023/2/1

病院へ受診。主治医と話す。

話す前に備え付けの血圧計で測ると

上が170と見た事もない数字だし頭が

痛いかった。

そのままミコフェノール酸モフェチル1000mg

併用投与中止（セルセプトカプセル）

2023/2/8

外来受診

2/9からミコフェノール酸モフェチル500mg

併用投与朝から再開（セルセプトカプセル）

プレドニン35mg→30mgへ変更

2023/2/22

外来受診

2/23からプレドニン30mg→25mgへ変更

2023/3/8

外来受診

プレドニン30mg→25mgに減量するにあたり肝機能の検査数値が正常化する。

2023/3/23

前からの診察時に指示あり

プレドニン23mg→20mgへ変更

遡って記載してるので曖昧な点あり、、

経過報告5

2022/12/5

入院

何だかんだで、6回目の入院。

1回目は多発性筋炎の発症時。

2回目は椎間板ヘルニアの発症時。

3回目は椎間板ヘルニアの手術時。

4回目は腎生検時。

5回目は気管支鏡検査時。

6回目は多発性筋炎再発。new

長期も、短期も経験あり、

1人で旅行もよく行っていたので

他の人より環境適応能力高め。笑

2022/12/5

検査諸々こなして1日終了。

2022/12/8

入院担当主治医から母とICを受ける。

・シェーグレン症候群

・多発性筋炎

・混合性結合組織病

・ガンマグロブリン療法は1回目の

　筋炎発症時お試し済み→効かず。

・脳神経炎の治療で外来で3日間

　ステロイドパルスやったけど効き目は

　顔と肩に出た位で余り自覚症状

　変わらなかった。

・悪性リンパ腫発症の為、

　メトトレキサート、タクロリムス

　類似薬は使えない。

・ループス腎炎あり。

・間質性肺炎あり。

抗体や病歴などを見直した所、

『SLE』の診断基準を満たす為、

『SLE』として治療していくとの事。

入院前に外来の主治医に

『薬はこれから考える』と言われて

いたので予想はしてましたが、案の定

薬剤の適用外使用での治療しか選択肢

は無く。

ICで説明された薬剤は3剤。

①シクロホスファミド

②ミコフェノール酸モフェチル

③リツキシマブ

＋プラケニル

リンパ腫の既往があり、おすすめは

③のリツキシマブとの事だったので、

翌日から③＋プラケニル

による治療を開始する事が決まる。

色々、抗体も陽性出てましたが

私が勝手に恐れていたい抗体は陰性で

ちょっと安心してしまった。

経過報告4

免疫抑制剤を休薬したのは

2022/6/17

プレドニン5mgのみになり

異変が出始めたのは

2022/10/12

の採血の結果から。

CKが上がり始めてるのが分かり、

10/13から

プレドニン5mg→10mgへ増量

2週間後の

2022/11/2

再診、CKの上がり調子はとまらず

プレドニン10mg→25mgへ増量

CT撮ってから帰宅。

間の、

2022/11/16

血液内科でCTの結果を聞きしょぼくれる。

間質性肺炎発症との事。

この時にもCK上がってるよーって

受診予約無かったけどアレ内の先生

にも声かけてもらったけどとりあえず

このままでと受診せず帰宅する。

2022/11/30

再診、CKの上昇止まる気配無く

間質性肺炎も発症してるらしいと話し

入院を勧告され入院手続きを

して帰路につく。

病棟の空きなんかもあり準緊急扱いで

2022/12/5から入院になる。

それまでに、仕事の引き継ぎを休日

出勤含め3日で終わらす。

頑張った。

頑張ったよ。3日間。笑

入院前日の日曜日、仕事場に11時近く

まで居てバス無くなるかと思った。笑

そんなこんなで

2022/12/5から入院生活に入ります。

経過報告3

前回から結構たってしまいました。

リンパ腫に関してはメトトレキサートを休薬

して落ち着いています。

一様、タクロリムス（プログラフ）も

休薬してます。

『前回と変わりなし』と消失とは

言ってくれない画像診断レポート。

ただかなり縮小はしている様です。

腫瘍マーカーも正常値内なので

経過観察中です。

PETのレポートを再度読んだら、

普通の悪性リンパ腫ならステージ4

だったらしく、そら気を使うはなと。笑

結局、気管支鏡で採取した病理では

組織型は分からず悪性かも出なかった

様でしたが、病名をチラッと見たら

『非ホジキンリンパ腫』って書いて

ありましたね。

内服が免疫抑制剤が無くなり、

プレドニンのみになって不安定な

日々を送っておりました。