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自分の一部。

自身の膠原病の病状・治療などの記録。

きっかけはと言うと、鎖骨上部のリンパ腫脹

と常に首を絞められてるかの様な苦しさ。


と、不明熱。


正直、このご時世なので熱が出た事

言えなくて。

ただ、出ても1〜2時間で引くし、

38℃前後だったので我慢してて。

週末の夜とか、土日に出る事が多かった

から平日で溜まった疲れが出てるのかな?

って思ってもいました。


風邪を引いても熱が出るタイプではないのに。



今思えば、身体も異様にだるかった記憶が。

ロキソニン飲みながら仕事してた。




5/18息苦しさを診察時に伝え、肺高血圧症を

疑われ循環器受診手続きをふむ。

→後に心エコー、24時間ホルター心電図実施

 心電図はまだ結果聞いてないですが

 おそらく大丈夫。


5/31 鎖骨上部のリンパ腫脹に気がつく。


6/15診察時に鎖骨上部のリンパ腫脹を伝える。

6/21〜の検査入院を打診され了承し入院に

向けて動き始める

→6/17受診時に一旦延期に。


6/17入院前に耳鼻科で経皮的に

リンパ節穿刺が可能か見てもらう。

穿刺→病理へ提出

内科で6/17からメトトレキサート、

プログラフ中止の指示あり。


6/22先日出した穿刺した病理は無理

だったとの話あり、

気管支に近いリンパ節だった為、気管支鏡で

内側から穿刺して取るとの話が出る。

6/30〜7/2の予定で検査入院予定になる。


6/27免疫抑制剤中止1週間過ぎた辺りから

鎖骨上部のリンパ腫脹が引いてる事に

気が付く。息苦しさも消失。


6/28PET実施。もうこの時点で黒。

病理出てないけど黒。


7/13退院後の診察。

病理確定診断出てなかったが、追加検査中。

PETの結果、鎖骨部、気管支の辺り、

骨盤内に光るモノあり。

造影CTでどれくらい大きさが変わって

いるか見る為、8月入ってから撮影予定。


7/16免疫抑制剤中止して1ヶ月たちました。

今ココ。




数少ない症例の資料なんかを読んで

みましたが、メトトレキサート自体は

リウマチで多く使われている為、

リウマチ以外の自己免疫疾患の資料は

見当たらなかった。


休薬してどの位経過をみるのか

今度聞いてみよう。

あと、参考までにこの病院で今まで症例が

あったか。





一様、AYA世代に入るので皆さん気を使って

下さるが、当の本人は何の根拠も無いけど

大丈夫な気で話を聞いてるから何か

申し訳ない。笑






三叉神経炎から更新してなかった。笑


えーっと、、、神経炎治療中です。

ただビタミンB取ってるだけですが。

一回、ステロイドパルスしたけど何も

変わらず。

顔パンパンになったのと、

首の後ろに肉が付いた。


まぁ、治りましたが。


経過は横這いで来ておりました。

プレドニン5mg

メトトレキサート12mg

プログラフ2mg

その他諸々で。



最近、様子がおかしくなり色々検査をし、

まだ詳しく結果は出ていませんが、

新種を発症。



略すと MTX-LPD 又は OIIA―LPD

略さないと 

メトトレキサート関連リンパ増殖性疾患

医原性免疫不全関連リンパ増殖性疾患


まぁ、早い話リンパ腫ですね。


免疫抑制剤2剤使ってたので

メトトレキサートとは断定出来ないので。



もう1日たってしまいましたが、
全く正月感がわかない今日この頃。



前回の更新から結構たってしまいしたが、
新たな症状が出始めた為記録に残そうかと
思います。

とは言うものの、症状自体は9月位から
出始めてた様子で自分で気が付いて先生に
相談したのは10月の受診時。

症状 : 右顔面感覚麻痺(場所的に三叉神経)

まぁそんなに強くないので全く感覚がない
訳ではないのだが触ると膜が張ってる様な
感じがする
触った時感覚に右と左と差がある
たまにピリピリ弱い電流が流れた様な
感じがする


先生曰く、混合性結合組織病に神経麻痺が
あるらしくそれでは?との事

主治医の先生は神経系に余り詳しくない
との事だったので、今月新たに脳神経内科に
お世話になる事になりました

症状、進行度は弱めな為強めな治療は
しないと思うけど、神経系って進むと厄介な
イメージがあるから微妙(^^;;

まぁお任せするしかない為、治療に関しては
大人しく従いますよ(^^;;



結果は後ほど(^^;;

ちょっと経ってしまいましたが腎生検の結果は、

 

ループス腎炎Ⅴ型でしたよ。

 

自覚症状は無いし尿検査の結果も横ばいなので今の所コレについては

何も治療はしてません。

 

ただ、、、、尿蛋白が4+出たり出なかったりでにらめっこ中。

 

4+が続く様なら薬の変更もあるかも。

以前載せた『粉あめレモンティー』の仲間

粉あめ紅茶
{D024859B-DC8C-4F83-95C2-D2F1017628A9}


粉あめコーヒー
{B653C119-88A9-43F2-8E0A-88F32B18C973}


なるモノも有りました。
レモンティーに続き紅茶は全く紅茶の匂いは
せず、、、
コーヒーは苦味と風味はありましたが何かが
違う(´⊿`)


腎臓病食で食事制限しているとタンパク
制限されエネルギーが低くなる為その
エネルギーを補給するのが粉あめなんだ
そうです。


『砂糖やブドウ糖より甘味が低く、
大量摂取が可能。
マルトオリゴ糖を主成分とした糖質のみが
原料で、たんぱく質・ナトリウム・リン・
カリウムなどの成分もほとんど含まれて
いません。
澱粉などに比較しても体内への吸収が早く、
効率の良いエネルギー補給を必要とする方に
適しています。』

だって(・∀・)
謎が解けた(・∀・)