世界的にみても、医師達が、アミロイドーシスに関心を持たなかったそうです。
医師自身がこんな厳しい病気は、診たくない！
辛い思いばかりしている！と。
そんな難病だったのだと、最近知りました
9月18日、20時頃、
夫、私、息子、そして、
腎臓内科部長先生、腎臓内科主治医H先生、
血液内科の先生?だっかナースだったか？
6人での話となりました。
H先生から、今までの経緯の説明があって、
入院した17日と18日、その日に行った検査の結果、
アミロイドが確認できた部位は、
まず、腎臓ですよね❓
それから、心臓、胃、末梢神経、自律神経、甲状腺、
起立性低血圧、緑内障です。
私 「心臓も
ですか？」
ですか？」H先生「はい。肥厚が見られました。
今の所、治療法は、ないです！」
飲み薬もないです！」
絶句になりつつありましたが、
私 「抗がん剤とかリウマチ薬とか、他にも何か薬は、ないのでしょうか？」
H先生 「ありません。」
私 「治験とか、何か参加できるものは、ないですか？」
H先生 「ないです。」
私 「この前、倒れてしまったのですが、救急車とかは、どうでしょうか？どういう時ならいいのでしょうか？」
部長先生 「何回、救急車を呼んでもらってもいいです。胸が苦しいなら、すぐに呼んでいいです。こちらに来てもらえば、わかるようになっていますから、躊躇なく救急車を呼んで下さい。」
私 「心臓の生検とかは、しないですか？」
部長先生 「リスクしかないので、しても意味がありません。体に負担をかけるしかないので。」
私 「人工透析とかになりますか？」
H先生 「アミロイドーシスの場合、あんまり、効果が得られるとは、思わないです。」
そこで、腎アミロイドーシスガイドラインなるものを渡されました。
アミロイドーシスの患者の方なら、
アミロイドーシスの型がいかに、大事なものか？
知っているのですが。
その時の私達は、残念ながらよく、わからなかったです。とにかく、わからないことだらけでした。
8月20日の病理診断では、ALアミロイドーシスでは、ない！と言われているので。
その他も色々、質問したのですが、
落胆と絶望感しかありませんでした