コロナ禍で、なかなか講演活動ができなかったのですが…
久しぶり（たぶん今年の5月以来…）の登壇です。
有明のTFTビル
（こんな都会に来るのも久しぶり）＞(^^;)
「第47回 日本重症心身障害学会学術集会」
大会長で島田療育センター名誉院長の木実谷先生と…
現在、島田療育センター院長の久保田先生。
ゆっぴいが、たいへんお世話になった先生たちです(*^^*)
「日本重症心身障害学会」は、島田療育園（現・島田療育センター）初代院長の小林提樹先生が重症心身障害児の為の研究会として発足させた学会です。
この学術集会も、1975年から小林提樹先生が中心となって開催されています。
今日は、その2日目。
最後のイベントである市民公開講座に参加させていただきました。
今回の公開講座のテーマは「重度障害児の親のリアル」をお伝えすること。
私は、ゆっぴいの誕生から障害の受容、そして社会課題まで…
そして、もう一人の演者は…
日本ケアラー連盟代表理事の児玉真美さんです。
児玉さんは、現在35歳になられたお嬢様のお話と…
ケアラーとしての親を支援する仕組みがない現状について。
そして、コロナ禍で入所する子どもたちと逢えなくなってしまった親の悲しみ。
楽しみや歓びを奪われつつある子どもたちの辛さなど…
このような状況のなかで重障児を育てる親御さんのリアルなお気持ちを語ってくださいました。
講演に引き続き、パネルディスカッション。
木実谷先生と久保田先生を座長に、テーマに沿った話がつづきます。
「お母さんたちは、いつもぎりぎりのところで頑張ってるよね」
そう言えば、島田療育センターで自分が倒れてしまい、木実谷先生に点滴していただいたこともありました(^^;)
「親の負担があまりにも大きいのでは？」という木実谷先生の投げ掛けから、ここ最近、あちこちの自治体ではじまっているケアラー条例制定の話へ…
児玉さんは、「ケアラー支援条例」の制定などを目指す日本ケアラー連盟の代表理事ですが…
社会資源がないままに条例だけを制定してしまう動きには懸念を示されていました。
「子どもが親や祖父母の介護をする行為には支援が必要と思われているが、親が重度の障害児を介護するのは子育ての範疇で、ケアラー支援条例の対象からも外れていることが多い」というお話しは、とても重要な視点だと感じました。
国立市でも（議会提案で）ケアラー支援条例を制定する動きがでているので、十分に議論を重ねる必要がありそうです。
木実谷先生からの電話に気軽に応じてしまった(笑)ことから参加した今回のシンポジウムでしたが、不思議な縁に導かれた気がしています。
生後3ヶ月のゆっぴいを診てくださった久保田先生との31年ぶりの再会。
（この31年間、先生のことを忘れたことはありませんでしたが…）
私が求めていたケアラー支援条例のヒントをいただけそうな児玉先生との出逢い。
さらに…
島田療育センターでお世話になっていた先生方との再会。
懐かしくて、嬉しくて、涙が出そうでした(；；)
私が今、こうして元気に生きていられるのは先生方のお陰です。
ここからまた、新たな展開がありそうです。