9月16日の朝日新聞で、こんな見出しが報じられました。
「医療的ケア児、「付き添いなし」でも受け入れ進む」
たんの吸引や経管栄養などを日常的に必要とする「医療的ケア児」
医療の進歩で在宅での生活ができるようになった子どもたちですが、保育園や学校での受け入れは、今日までなかなか進んで来ませんでした。
そんな状況を改善すべく、東京都が人工呼吸器を使う子どもも含め、医療的ケアを必要とする子どもが付き添いなしでも学校へ通えるように、ガイドラインを今年度中にまとめると言うのです。
ウチの息子が生まれた当時は、まだ極端に数が少なかったこともあり法整備も整っておらず、養護学校（現在の特別支援学校）での対応は様々でした。
保護者の依頼に基づき、教員が研修を受けて対応する学校や、地方都市では早くから看護師を配置して、医療的ケアを行なう学校もありました。
残念ながら東京都には全く受け入れの姿勢はなく、私の元へ届いたのは「お宅のお子さんは小学校への入学を猶予します」という就学猶予の通知でした。
憲法にも反するその通知を不服として、私は当時の文部省と厚生省に「医療的ケアが必要な子どもを養護学校に登校させてほしい」と要請に行きました。
そのとき同行し私を支えてくれたのが、重度障害児の親の会「てんしんのわ」の立ち上げにも関わってくださった、養護学校の教員でもある下川和洋先生です。
その下川先生と、久しぶりの再会。
現在は、NPO法人「地域ケアさぽーと研究所」の代表であり、白梅学園大学の非常勤講師としても活動していらっしゃいます。
多摩地区を中心に子どもたちのために精力的に動く姿は昔と変わらず…
四半世紀を同志として共に歩んできた私としては、誇らしく眩しく感じられました。
そして・・・
下川先生と再会したことで、私自身も覚悟が決まりました。
東京都が動き出したことをチャンスと捉え、再び始動します!!!
子どもたちとご家族のために、最善の道を切り拓くつもりです。
決心したところで、私たちの原点に立ち返り・・・
久しぶりにこの本を読み返してみました。
『医療的ケアって大変なことなの？』
下川先生が中心となって作られたこの本の冒頭に
石井めぐみも「出版によせて」を執筆させていただいています。
もう20年も前の本ですが、現状は未だに変わっていないことばかりです。
ご興味のある方は、Amazonなどで入手できるようなので、ぜひ読んでみてください。
先ずは国立市から・・・
東京都も巻き込みながら、しっかり動きますよ〜＼(^O^)／