めーごろーです
なんだかバタバタとしていて、気づいたら、肺がん患者3年目に突入しておりました
2016年11月中旬から、風邪か喘息だと思っていた症状が全く良くならず、近所の内科でレントゲンを取ったのが始まりです。
左肺が完全に見えないヤバいレントゲン
胸水が左肺に満タン…おまけに抜いてもらうと、真っ赤な胸水。
最初は事故か何かで肺が傷ついたと疑われ、次に結核を疑われ、最終的には肺がんだったわけです
一時的に胸水を抜くだけでは解決せず、胸腔ドレーンを留置して、約2〜3Lの胸水を抜きました。
2016年11月30日、肺がん告知。
信じられない気持ちや、これからの人生への不安、家族に申し訳ない気持ち、いろんな気持ちが溢れて、いっぱい泣きました
体も精神面も忙しくバタバタしながら、全身の検査。
2016年12月6日に、肺腺癌ステージⅣ、両肺・胸膜・脳転移と診断されました
この時、余命2年と宣告されましたが、「そうだろうなぁ」って感じで、自分でもビックリするぐらい冷静だったことを覚えてます。
主治医と家族と今後のことを検討して、診断された病院ではなく、大学病院で治療することを選択しました。
気管支鏡検査を行い、LC–SCRUMへ提出。
前の病院で、EGFRとALKは陰性。
手術適応なく、LC–SCRUMの結果が出る前に、抗がん剤の治療を開始。
2016年12月15日から、シスプラチン+アリムタ+アバスチンを4コース。
説明されてわかってはいたけれど、副作用がとてもきつかったです
吐き気で食べれず、体のだるさで動けず、お腹の調子も良くない
でも、副作用が抜けると、嘘だったかのように動ける体…とても不思議な感覚です。
効果はあり、肺の原発や両肺の転移には効果があり、脳転移も悪化することなく、経過しました。
4コース終わったら、2017年4月から、アリムタ＋アバスチンの維持療法。
1コース目で、肝障害が起こり中止。
2017年2月に、LC–SCRUMでの結果、ROS1陽性
肺がんの中では希少。
情報もあまりなく困りましたが、ザーコリでの治療があることが唯一の救いでした
肝障害が改善したら、ザーコリの治験に参加予定でしたが、良いタイミングでザーコリが保険適用となり、2017年8月からザーコリ内服中です
ザーコリでも吐き気や下痢に悩まされ、激痛を伴う食道炎にもなり、胃カメラまで経験しました。
今は、時々の吐き気と下痢、乗り物酔い程度で過ごせています
2017年12月には、脳転移が悪化し、定位放射線治療も受けました。
定位放射線治療に関しては、効果があり、副作用もありません。
肺がんと診断された当時は入籍したばかり。
子どもを持つ夢も諦めないければと思い、とても悲しかったです。
しかし、主治医の先生が治療前に産婦人科を紹介してくれて、妊孕性温存について、しっかりと話が聞けたことは良かったです。
産婦人科を受診した後、受精卵凍結をしたい気持ちでいっぱいでしたが、私の肺がんは時間の猶予がなく、偽閉経療法しかできませんでした。
今でも子どもを持てる可能性は、ものすごく低いですが、少しでも可能性を残せているのは良いことかな
主治医の先生には、ワガママを言い、シスプラチンでの治療中に、結婚式もできました
時系列が行ったり来たりしていますが、2年間こんな感じで過ごしました。
2年間振り返ると、上に書いたこと以外にも、本当にいろいろなことがあって、大変だったなぁと感じます
余命宣告されていましたが、治療の効果があり、今は肺がんと共存しています。
シスプラチンでの治療中、その時の主治医に、「10年か20年ぐらい生きれそうな気がする」と笑って話すと、先生も「私もそう思う」と笑いあったこともあります
実際に、そうなるといいなぁ
肺がん患者ではありますが、今の私は自分の好きなように過ごすことができています
今の自分があるのは、家族や友人、職場、主治医や他の医療スタッフ、たくさんの人のおかげで、感謝の気持ちでいっぱいです
ブログを通して、出会えた方々にも日々パワーをもらい、感謝です
患者会を通して、若年性がん患者同士で繋がることもできました
そして、なかなか出会えないROS1仲間とも出会うことができ、支えてもらっています
本当に、ありがたいです
今日は検査フルコースと診察です
増えてしまった脳転移に対して、どう治療していくか決まる予定です
どういう結果になるとしても、自分にとってベストで後悔のない治療をしたいと思います