アメリカ医療サポート会社の「がんとの向き合い方・正確な情報のつかみ方」納得できる医療との付き合い方ブログ -23ページ目

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22Feb
- Tax Returnに悩まされてる日々
  毎年のこの時期がやってまいりました～！Tax Return日本の確定申告みたいな感じ？日本で確定申告したことないので、日本はどんな感じなのかわかりませんがこの時期になると毎日数字とにらめっこです(^_^;)こんな感じの書類が税理さんから届き約50ページの質問に答えていきます。そして書き込む数字の元になる資料を作成して各ページに添付していきます。一昨日は数字を追ってる内にわからなくなりそうで追い続けるのが終了するまで寝れず徹夜になりました（笑）資料作成のためのデータ作成は終了し何とか目処がつきつつあり今月中に片付けることを目標に資料作成中です(^^)v
21Feb
- MDアンダーソンがんセンター：第 I 相臨床試験1
  MDアンダーソンがんセンター第 I 相臨床試験を専門とする科（Phase I Department）内にて＊正式名称　Department of Investigational Cancer Therapeuticsフェロー（日本でいう後期研修医）をされている藤井健夫先生からの寄稿文と共に私の理解も交えつつ藤井先生に最終チェックいただいたものをここで紹介させていただきます。今日のお話は「臨床試験とは」（写真はMDアンダーソンがんセンターの病棟）続きはこちらから
20Feb
- 何十年ぶりかの雛人形
  何十年ぶりの再会かなあ・・・と思えるほど記憶ははるか遠く。。。～あかりをつけましょぼんぼりに～～おだいりさ～まとおひなさま～とか歌いながらFacebookでの友達の投稿でこの時期から3月5日までお雛様を出す。という話を読み・・・・正確には「二十四節気の雨水(2月19日頃)から啓蟄(3月5日)までの期間」というのがありましたが正直言って理解はできてません(^_^;)今、Tax Returnの書類作成で数字とにらめっこの日々を送ってる私は急に別のことがしたくなり・・・思い立ったが吉日の気分でお内裏様とお雛様をそしてぼんぼりも必要か！と出してきました(^^)アップ写真(^^)母が亡くなる前に船便で送ってくれたのに全く飾ることなく眠っていたお雛様達。こんな風に飾ることはできないけれど。「綺麗なままいてくれてありがと」と、お雛様とお内裏様に言いながら。母にやっと出したと報告してお礼を言いながら。初節句の時のこんな写真を見ながら懐かしんでます。
19Feb
- 急性リンパ性白血病・ゆめちゃん　10
  ゆめちゃんの過去の記事はこちらからCAR-T療法を受ける場所としてMDアンダーソンがんセンターに決めた理由。1、テキサス小児科病院良い点培養する細胞の質が良い見込み。最初に受け入れ先と考えていた場所。悪い点対応がとにかく遅い。何を聞いてもはっきりとした返事がすぐに返ってこない。治療成績として成功していない。続きはこちらから
18Feb
- 息子のおかげで世界が広がってるような・・・(笑)
  息子がInstagramというのをやり始めた。と、この前の冬休みで帰ってきた時に話してた。どんな投稿をしているのか見たくなって先日アカウントを作成。即、息子だけをフォロー(笑)学校の柱から張りに向かってこんな感じで登ってる動画を発見。「お前はサルか！」と、動画に向かってツッコミ入れながら嬉しくなってる私(笑)最初はこれだけの予定だった。息子の写真を見たいだけ。けど。試しに夕焼けの写真をアップしてみた。こんなの。そして、今ではFacebook繋がりの人みんなをフォローして気に入った写真があったらフォローしてと、フォロー中の人が増えてきた(笑)そう言えば。。。Facebookを始めたキッカケも留学で来てた友達が国へ戻るからどうしても始めたいという中学生になったばかりの息子のことが気になり私と繋がるという条件にて許可をして私も同時にアカウントを作った。それが今では人と繋がる場所として連絡方法の一つとして無くてはならないほどの存在になっている。まだInstagramを楽しめる自分がいるのかどうかはわからないけど息子に興味がありありの私は息子のおかげで確実に世界が広がっているような気がする(笑)
17Feb
- がん治療とセカンドオピニオン　10　〜転移性大腸がんの患者さんの場合〜
  これに関する今までの記事はこちら。http://search.ameba.jp/search.html?q=がん治療とセカンドオピニオン&aid=mediaisonがん治療と向き合うに当たって「どれだけ納得して向き合えるのか」それが大切になると思います。今日のお話は「第三者の存在」について。8つ目のお話で、基本的な質問内容を15あげたと思います。皆さんは、どこまで知りたいですか？続きはこちらから
15Feb
- Happy Valentineってことで
  今日はこちらはバレンタインデイ。ってことで。用意したのは・・・・これ(≧∇≦)/「♡の形のピザがクッキーと一緒で15ドルだよー」って広告が今日の朝メールで入ったので、丁度いいかも！って思ってハラペーニョ載せたのをオーダーしてそこに家で用意した玉ねぎ、ほうれん草、ベーコン炒めたのをのせました(^^)vバラもついてきた！ヽ(｀▽´)/で。ザクザクと切って主人は「縁起悪そう。。。」と(笑)私は(ΦωΦ)ﾌﾌﾌ…と言いながらわざとこの形に(笑)FacebookのメッセージアプリのMessengerでは言葉をラッピングして送ることができる。とあったもので、朝から息子へ♡画像をクリックするとラッピングが剥がれていってメッセージが現れるので面白うそうだと思って友達とかにもメッセージを送ってみたら。。。どうやら、日本は14日ではないのでラッピングされずにそのままの言葉だけが届いているようで(^_^;)日本の何人かの方へなんのことかわからんものを送ってしまいました(笑)
14Feb
- 人生の最終段階の医療
  先日、Facebookでのお友達の投稿に朝日新聞の話し合いの場所として「人生の最終段階の医療をどう考えますか？」というのがありました。こちら。http://www.asahi.com/opinion/forum/人生の最終段階の医療(2016/2/10)　病気が治る見込みがなく、最期の時が近づいている「人生の最終段階」で、どのような医療を選んだらいいのか、さまざまな論議があります。　医療技術を駆使して延命する医療を受けたいという考え方もありますし、延命措置は控えてできるだけ自然な経過で平穏に最期を迎えたいという考え方もあります。　末期がんなどの激しい痛みや苦痛をできるだけ取り除く緩和ケアも必要です。がんで亡くなった人のうち自宅で死亡した割合は２００５年は６％だったのが、１４年には１０％に増えました。この間、医師や看護師が自宅を訪問して苦痛を緩和し支える在宅医療が進んできたためとみられています。ただ、在宅医療の充実度は地域差がありますし、家族の協力も必要になります。　このような人生の最終段階での医療の方針決定はとても難しいものです。患者の意思を尊重しつつ医師らとどう話し合って決めたらいいか、０７年に厚生労働省のガイドラインが示されたほか、関係する学会などからも提案が出ています。としています。アメリカでもLiving Willという言葉で自分はどういう最期を迎えたいと考えているのかを書類として残すことがあります。実は私も5年以上前に主人と話し合って法的な書類を作った経験があります。自分自身で意思決定ができない状態になった時意識の回復が期待できない時果たして自分たちは何を選んで欲しいのか。。。様々な状況を想定しながら話し合いをしました。お互いが何を望んでいるのかを理解する意味でも良かった気がしています。上記のページ内には色々な問いかけがあります。「人生の最終段階で何が心配か？」「人生の最終段階の医療は何を望むか？」これらの問いかけを読んでる内に自分が何を望んでいるのか自分にとっての大切だと思えるポイントなどがある程度見えてくる気がします。私の場合は、痛みの緩和と家族。今後、気持ちが変わる可能性もありますが、「どのような最期を迎えたいのか」という考えは「どんな風に生きていきたいのか」にも繋がっている気がしています。
13Feb
- 急性リンパ性白血病・ゆめちゃん　9
  ゆめちゃんの過去の記事はこちらからアメリカ国内で5つの病院への問い合わせ。テキサス小児科病院MDアンダーソンがんセンターNYメモリアルスローンケタリングがんセンターフィラデルフィア小児科病院St. Jude小児科リサーチ病院CAR-T療法ができる場所を優先させることでSt. Jude小児科リサーチ病院は外すことに。1、テキサス小児科病院やっと連絡が入ったのは翌週には見積もりを出すと言ってから2週間後でした。続きはこちらから
12Feb
- 出会った怪しげながんクリニック　2
  以前書きました「インチキがんクリニックの大流行」http://ameblo.jp/mediaison/entry-12115516810.htmlそんなクリニックが大流行するほど多くなっていることが衝撃的で少しでも多くの患者さんが正しい情報を得ることのできる病院、医師へ繋がることができますようにと祈って。。。この仕事をして10年以上。日本で紹介などを通して私の出会った「怪しげなクリニック」の体験についてもお話しようと思います。過去の記事はこちらから2回目は。。。「情報が偏ってるがん電話相談室」（このシリーズはブルーな私で。。。）クリニックではないですが、独自の考えでクリニックを紹介している当時100人以上のがん患者さんが電話するがんの相談室でした。電話相談での料金は無料。最初はとても良いことをされていると思いました。ですが、情報の偏りが激しすぎました。その相談室の方を紹介された時、ホームページを読みながら情報に偏りがあることその方から紹介されたとする治療法に偏りがあることそれらの内容からとても警戒したこと覚えています。患者さんの声の中で皆さん、「重粒子線を紹介していただきました」「免疫療法を紹介していただきました」「樹状細胞療法を紹介していただきました」とありました。そして癌の医療情報として「注目の」や「最先端の」や「次世代の」などの言葉と一緒に聞いたこともない治療法が並んでいました。お話したところ、患者さんからの話を聞き重粒子線の施設、免疫療法のクリニックの紹介をしているようでした。どこに紹介するといいのか。などの判断をこの方ができるようなことではないはずです。医療に関わったことがあるわけでもなく、関わったことがあったとしてもどの治療が良いのかの判断などがん専門の医療者でもない限りできるものではありません。ここで。怪しいと思えるポイントは1、提供する情報に偏りがあること2、情報の項目内に「注目の」「最先端の」「次世代の」　などの煽るような言葉があること3、がん専門の医療者でもないのに　独自の判断で治療先を紹介できること一人でも多くの患者さんが怪しい情報に振り回されず、正しい情報を得ることができますように祈っています。