侵入奇胎の治療を進めていく中で、
病院選びについて考えることがありました
病院選びというのはかなり早い段階で判断することなので、
早めにブログに書いておくことにしました。
とはいえ、
病院を選ぶという選択肢が与えられる方ばかりではないと思うので、
参考になる方は少ないかもしれませんが…
まず、私の場合の話なのですが、
自己紹介で書いたようにもともと糖尿病の持病がありました。
近所？の内科でずっと糖尿病の治療をしていたのですが、
私は1回目の妊娠の時（2024年4月）に、
糖尿病があること、と高齢出産だから？
一般的な産院やクリニックでは出産できない、
糖尿病のフォローもできる総合病院で出産したほうが良いと言われて、
その時点で今の病院に転院しておりました。
1回目の妊娠が心拍確認にいたらず、
稽留流産との診断となり、流産手術の予定をたてていましたが、
手術より前に自然排出され、完全流産となりました。
その後も妊娠希望していたため、
今の病院の糖尿病内科に1か月に1回は受診を続けていました。
2回目の妊娠の時も、
妊娠検査薬で陽性
↓
近所のクリニックに紹介状を書いてもらう
↓
今の病院の産婦人科に受診の流れ。
ちなみに2回目の妊娠も1回目とほぼ同じ流れで完全流産
もちろん3回目の妊娠も同じ流れで、
産婦人科に紹介状を出してもらって、
結果的に、胞状奇胎→侵入奇胎となったため、
そのまま転院などの必要はありませんでした。
侵入奇胎の治療に関しては、
まず第一に大学病院があがると思うのですが、
大学病院だけではなく、
ある程度大きな総合病院であれば診れるところは多いのではないかと思います。
もし、今から転院が必要な状況の方がいれば、
私の個人的なアドバイスとしては、
通院のしやすさを、優先順位に選んだほうが良い
と心から思います。
私の実施した、
メトトレキサート・ロイコボリン療法という治療法は、
2週間1クールで、14日間のうち9日受診する必要がありました。
（8日が治療（注射）で、1日は血液検査や経過観察のための受診）
雨や雪が降っても受診しないといけないですし、
大きな病院ですから、
自分の都合通りの時間にいつでも行けばよいものではないと思うので、
通院すること自体が結構しんどいです。
それだけ受診すれば、病院代もかさんでいきますので、
プラスで交通費までかさむとしんどいものがあります。
私の場合は、もともと1回目の妊娠の時に出産する病院として選んだ病院ですが、自宅から3キロ。バスでも行けるし、万が一タクシーを使用することになっても一番自宅から近い総合病院。という選び方をしていたので結果として助かりました。
もともと、自転車で通院していたのですが、
3キロ程度とはいえ、途中坂道もあったり、
毎日のことで疲れもでてきました。
もちろん副作用の兼ね合いもあります。
だんだんと自転車に乗れなくなり、
バスを使用することも多くなり、片道260円。
往復520円も、この通院日数だと結構馬鹿になりません。
天気が悪い日や、
予約時間に間に合わないと焦ってタクシーに乗ることもあり、
その場合は、安くて片道1500円くらい。
街中で渋滞も多いので高い時は2500円近くかかりました。
車で通院される方にはあまり関係のない話かもしれませんが、
副作用が少なく、治療が順調で、
自分で車を運転できる日ばかりなら良いですが、
できなくなった時のことというのも視野にいれると、
個人的には「通院をしやすいところ」というのは
とても大事な条件だと思います。
治療期間を通して、
私は侵入奇胎という病気を
稀少疾患ではあるが、ガイドラインにのっとった治療法が確立された病気
という風に考えています。
自分が侵入奇胎の告知を受けたとき、
先生に質問しました。
「今この病院に同じ病気の患者さんはいますか？」
「今はいないです。前回の患者さんは1年ちょっと前だったと思います。胞状奇胎は年に数人はいますが、侵入奇胎はうちの病院の規模でも、1年に１人いるかどうかですね…」
まぁ、なんて低い確率の珍しい病気になっちゃったんだろうな、私。
と思いながらも、
それまでにネットで調べた知識として、
「胞状奇胎が500妊娠に1回くらい」
「侵入奇胎は年間200人程度」
というものがありました。
実際の統計を見たわけではないので、
年間200人程度という情報がどこまで正しいのかわかりませんが、
日本で200人を47都道府県で割ると、
1都道府県あたり、年間5～6人程度。
患者の多くが大学病院に集まるとしたら、
1年ちょっと前に侵入奇胎の治療実績があるだけでも運がいいな。と思いました。
逆にいえば、同じ質問をしたとき、
あまり良い返答が返ってこない可能性も十分高いので、
落ち込む方には、この質問はオススメできません。
とにかく少しでも経験のある先生や病院に診てもらいたいと思うなら、大学病院を選択するのが無難
もちろん、地域的に違いがあるかもしれないので、
紹介状を書いてくれる病院（産院やクリニック）に
治療実績がある病院を聞いてもよいと思います。
いろんなブログを読んでいて、
本人やご主人の意見として、
「胞状奇胎に気づかなかったのは医療ミスではないのか？」
「主治医に質問してもすぐに回答がないので不信感がある」
「最初に紹介された病院では不信感が強かったので、再度転院をした。」
「ちょっとでも経験のある病院に診てもらいたい」
というものがありました。
自分が、家族が命の危機にさらされたときに、
そのように感じるのは仕方がないと思います。
なので、同じように考えるのであれば、
それぞれの都道府県で治療実績がある可能性が高いのは
大学病院だと思います。
でも、大学病院だからといって、
治療実績がある先生が主治医になるとは限らないかもしれませんが…
いろんなブログを読んで、いろんな方の治療方針を見てきましたが、
ちょっとした違いがあったり、
こういう主治医は嫌だなとか思ったりしますが、
ほんとガイドラインの範囲内なんですよ。
侵入奇胎の初期治療の段階では、
抗がん剤治療ができて、
経過観察ができて、
CTとかMRIとか検査機関がある病院なら、
どこの病院でもよいと思いますよ。
だから、通いやすさが大事だよ
って伝えたい
よくわかっていないくせに、
調べもせずに自信満々に回答してくる先生より、
患者の気持ちに寄り添ってちゃんと調べてから返事してくれる先生はいい先生だと思うよ
あ、ちなみに、
日本の絨毛性疾患は何割かは、千葉と名古屋に集まるといわれています。
特に絨毛ガンになられた方は都道府県を超えて、
転院される方も多いそうです。
千葉大学医学部付属病院
名古屋大学医学部付属病院
あとは、ブログでの知識なので、すでに先生が転院されていないかもしれませんが、
和歌山県立医科大学付属病院
北九州市立医療センター
には、絨毛性疾患の有名な先生がいらっしゃるという情報をみたことがあります。
こちらに関してはやや不確かな情報ですが、
もしお近くの方がおられたら参考にされてみてください。
転院やセカンドオピニオンは後からでもできる。
もうひとつ。
侵入奇胎になったあとに、
抗がん剤の治療が嫌で、
病院に行っていない方のブログがありました。
最後まで更新されてはいなかったので、
結局どうなったのかはわかりません。
また学会の資料にて、
侵入奇胎を放置し、特大腫瘍を形成した事例。
というものがありました。
絨毛性疾患というのは本当に特殊な病気でね。
とにかく進行がはやいんですよ。
だってそのはず、妊娠がきっかけだから。
赤ちゃんがトツキトオカで３キロになるとして、
うまく妊娠できなかった、異常妊娠が胞状奇胎。
胞状奇胎の細胞が身体の中に残っていて、
血液を介して、身体の中に侵入していくのか侵入奇胎。
じゃあ、その侵入奇胎はね、赤ちゃんと同じようなスピードで細胞分裂していくって考えたら、恐ろしい病気だよね。
私もね、見つかったときには肺転移していたから。
だからね、
今嫌かもしれないし、
怖いかもしれないし、
覚悟が決まらないかもしれないけど、
治療が必要と決まったら、少しでも早く治療を開始したほうがいいよ。
と思います。
※存続絨毛症疑いなどで、ガイドラインの範囲外だけど、
減っていっているから様子を見ようと先生がおっしゃるなら信じてもよいと思います。
でもhCGが増えていっていて侵入奇胎の診断がついているのであれば…
先生との相性が悪かったり、
治療方針に疑問があったり、
やっぱり通うのが大変だったり、
治療がうまくいかず例えば絨毛ガンの疑いがでてきたり。
治療が始まってからでもセカンドオピニオンは受けられるし、
転院することもできるんだから。
産科と婦人科が分かれている病院を選ぶ？？
これは、正直あまり意味がないかもしれないのですが…
侵入奇胎という病気は本当に精神的にしんどいですよね。
待望の妊娠をしたら、流産だった。
それだけでもショックなのに、
異常妊娠で赤ちゃんだと思っていたものは腫瘍になっていた。
手術が必要で（なんなら2回）、お金もかかる。
手術のための入院では産婦人科で、病棟には妊婦さんがいる。
（私の病院では大部屋希望した場合、妊婦が同室にいてもよいかというチェック欄がありました。）
半年は経過観察が必要なので、絶対避妊してください。
侵入奇胎になったので、抗がん剤治療が必要です。
抗がん剤治療終了後、次の妊娠許可は1年後です。
私の病院は、産科と婦人科は分かれておらず、産婦人科です。
待合室は幸せな妊婦や、夫婦や、生まれたばかりの赤ちゃんでいっぱいです。
（もちろん婦人科疾患をお持ちであろう高齢女性や、医療用帽子をかぶった方もおられます）
なんなら、産婦人科の向かいは小児科なので、さらにしんどい。
多分、自分の心の傷をうまく消化できないと、
通院がとてもしんどいです。
私自身、だいぶ気持ちの消化はできていましたが、
やっぱりちょっとしんどい時もありました。
私の診察時間は5分で終わるけど、
妊婦検診は時間がかかるので、
自分より前に診察室に妊婦さんが呼ばれると、
あ～長くなるな。そっちよりとりあえず私呼んでくれればいいのに。
と思う気持ちがありました。
そういった病院がどの程度あるのかわかりませんが、
産科と婦人科が分かれていて、
なおかつ診察室の場所が離れていたら、楽なのにな。
そう思いながら受診していました。
ちなみに、私の病院では毎日産婦人科の診察室で注射をしていました。
いろんな方のブログを読んでいる中で、
メトトレキサートの注射を産婦人科ではなく、
化学療法室で打っている方も結構多いようでした。
診察の時は産婦人科に行く必要があるでしょうけど、
毎日産婦人科に行かなくて良いのはしんどい人にとっては良いだろうなと思いました。
でもどの病院が、
メトトレキサートを産婦人科の診察室で打つのか化学療法室で打つのか。
調べる方法がないから、病院選びの段階ではどうしようもないですよね。
って、ブログを書きながら思いついたのですが、
アクチノマイシンDの点滴を診察室でする病院ってほとんどない気がするので、
化学療法室（ケモ室）がある病院であれば、たぶん化学療法室ですると思う。
毎日産婦人科に行かなくてもいいかも
いや、でもアクチノマイシンDを初回治療として選択して、
みんなが嫌がる脱毛という副作用の確率が高いので、
決して良い思いつきではないですね…