タイトルから、なんやそれ
って話ですが
思いつくままに書いていきます。
ブログを書こうと思った理由
① みんなのブログからたくさんの情報をもらったから
前回のブログにも書いたのですが、
胞状奇胎となって、
10％～20％？の確率で侵入奇胎になるかもしれない…となった時点で、
侵入奇胎のこと、そして絨毛がんのことまで、
たくさんのことを検索しました。
通常のネット検索や、あとはチャットGPTにもたくさん質問しましたが、
そういう検索はすぐに答えがでてくるし、
ある程度書いてあるのは同じこと。
そうなってくると、次に知りたいのは今後の流れだったり、
どのくらいお金がかかるのか、どんなことが大変なのか？
などなど…実際に生活するうえでの話。
本当に参考になりました。
その中でみんながよく書いているのが、
「侵入奇胎は稀少疾患なので、情報を得るのが難しかった。
だから、自分もブログを残そうと思った」
という内容。私も同じ気持ちになりました。
30以上のブログを読んで、
古いものでは20年以上前のものもありました。
過去のみなさん、ありがとうございました。
そして私のブログも未来の皆さんの少しでも役に立ちますように…
② 自分自身の備忘録
いわゆる日記ですよね。
私は今まで、あまりSNS等をしてきていません。
今、X、インスタ、TikTokのアカウントは持っていますが、
SnowManの大ファンでして見る専でなにも発信はしていません。
おばちゃんなのでよくわかっていないのと、
知り合いと連携されるのが怖いのよねｗ
でも、もともと自分の意見を話したりすることは好きだし、
何よりこんな経験して、頑張って
その時の気持ちとか忘れないように、ブログ頑張ってみようかな。って。
③ メトトレキサート・ロイコボリン療法
先のお話になってしまうのですが、
私が実施した侵入奇胎の治療法は、
「メトトレキサート・ロイコボリン療法」というものでした。
※正確な治療法の名前なのかはわかりません。
たくさんのブログを読んできましたが、
実は全く同じ治療法をされた方を一人も見つけることができませんでした。
最新の治療法なのかな？とも思っていたのですが、
今リアルタイムで治療されている方でも
ブログ等書かれている方は見つけていなかったんですよね。
オープンチャットとか、探したらもちろんいるんでしょうけど…
なので、私がその情報をブログに残しておかなければ
との使命感
で、結局2月27日にブログを書き始めたんですけどね、
自分がブログを書くと、他の人のブログが気になって、
また久しぶりに新しいブログ探しをしたんですよ
新たに10個以上のブログを読んだんですけどね。
その時にいましたよ！！！
5年ほど前のブログでした。
いや、私が検索下手なだけで、
ブログ書かれている方もっといるんでしょうけどね
ブログを書くことをためらった理由
① 飽き性で3日坊主
自分でもあきれるくらい、熱しやすく冷めやすい性格でして
例えば新しいスマホゲームを始めると、
寝る間を惜しんではまってしまったり、
場合によっては課金までしてしまったり、
基本的に3日坊主ではなく3か月坊主くらいなのですが、
やらなくなったら、ピタリと興味がなくなってしまうんですよね
かと思ったら、数か月後にまたはまりだして、
課金して…
課金するくらいだったら、継続的に毎日してたほうがよかったじゃん
ってなるという…
いろんなブログでね、中途半端で更新終わっているものもあったし、
もともと、過去に書いていた趣味ブログに関しては、
終わりますね。とかならずに、突然更新しなくなった過去もあるので…
ブログを書き始めたとして、
本当に最後まで書くことができるか自信がなかった。
あ、仕事はちゃんとしていますよ
ってなわけで、このブログ、始めたからには頑張りますよ
② 仕事が本当に激務
介護職員をしているのですが、
月の残業時間が平均して80時間～100時間くらいありました。
だいたい朝6時過ぎに家をでて、早くて19時頃の帰宅。
20時、21時当たり前。
休み前の日は日付をまたぐことも…
役職持ちで、基本的には現場には入らずに
事務処理や指導、研修など自分の業務があり、
それで毎日8時間の勤務＋20時間のみなし残業がつぶれるくらいの業務量なのですが、
介護業界って永遠に人員不足で悩まされていて…
8時間勤務のうち8割くらいは現場に入っていたので、
じゃあ、私がするべき8時間分の事務作業はいつするの？
状態だったんですよね…
それを時間外にするしかなく…
そしてさらに、1年くらい前から私の直属の上司の席が空白になっていて、
本来であれば私が昇進するはずなのですが、
1回目の流産をしたときに、休みをとるために流産の件を会社に報告しており、
その時に年齢的にぎりぎりですが、授かれるのであれば子供が欲しいと思っています。
と話をしていたんです。
で、その後上司の席が空白となり、当然のように私の名前があがったときに、
「すぐに産休に入るかもしれないから」との理由で、昇進見送りとなり、
上司の席はずっと空白のまま…
え？これってマタハラじゃないの？って思うんですが…ｗ
空白の分の上司の仕事は誰がするの？？と。
上司の分の仕事を誰もしないと、
直属の部下である自分の仕事が滞るので、
結局私がするんですよ。
まぁ、上司の仕事の10のうち、3くらいはやらずに済んでいるので、
実際は7くらいですかね？
なので、
自分のもともとの業務 ： 1.0
人員不足のため現場 ： 0.8
空席の上司の仕事 ： 0.7
合計2.5人分の業務をこなす毎日。
しかもそれが1年続いていて…
月100時間残業したって、終わる業務量ではなく、
仕事がとんでもなく遅れまくっていました。
その状況で侵入奇胎になって、通院いっぱいしながら、仕事継続…
そのうえ、ブログ書きたい…？
いや、そんな時間あるわけないよね？
それでもブログを書こうと思った理由
この理由は、正直人を傷つけるかもしれないので、
書くかどうかすごく、すごく悩みました。
でも最終的にブログを書くことを決めた理由がこれだったので、
お名前などはもちろん伏せたうえで、ちょっと書かせてもらいます。
2月にYahoo!ニュースにて、
とあるセクシー女優の方が侵入奇胎になった。
というニュースがありました。
大きなニュースではなかったのだとは思いますが、
私自身が毎日のように侵入奇胎について調べていたので、
エンタメニュースのかなり上のほうに表示されていました。
同じタイミングで同じ病気なので、とても心配になりましたが、
多数のSNSでたくさんの発信をされており、
それを見ていくうちにとても複雑な気持ちになりました。
自分の心に引っかかったのが大きくわけて３つ。
死ぬかもしれません。という言葉を使用し、クラウドファンディングを行ったこと。
侵入奇胎ｏｒ絨毛がんの診断について、「全国の病院で情報がすくないため、断定的判断ができない」という発信をしていること。
臨床的侵入奇胎という診断がついているにも関わらず、「侵入奇胎ｏｒ絨毛がんの診断」という表記をし続けていること。
誤解してほしくないのですが、
性産業に関する偏見などは全くありません。
病気になったことに対して、クラウドファンディングでお金の支援を求めていることもそれぞれの事情があると思います。
むしろ性産業で働いているので、今後、抗がん剤治療が終わった後も妊娠禁止の経過観察期間、どのように仕事をして、どのように生活費を稼いでいくんだろう？と心配な気持ちがあります。正社員で働く私とは違い、有給休暇や傷病手当などのシステムもないのかもしれませんし。
でも、死ぬかもしれませんと言って、支援を集めるのはどうなんだろ…
と思ったんです。
だって、私は侵入奇胎についていっぱい調べて、
「最終的な治癒率はほぼ100％です」と書かれている多数のサイトに心を軽くしてもらいました。
ちなみに↑の言葉は和歌山県立医科大学の産婦人科教室のサイトです。
本人は死ぬかもしれませんと本気で思って、本気で不安だったのかもしれませんが…
それを見て、心配で支援をすることを決めたかたもいると思うので、
それってどうなんだろって思ったのと…
あとは同じ病気になったときに、有名な方が死ぬかもしれません。って書いてたら、
不安になりますよね。
一般人ではないので、私一人のブログとは違い、
今後同じ病気になった方がこの方の発信した情報を見る機会が多くなりますよね。
次に、すでに侵入奇胎や絨毛ガンについて調べた人なら、すぐにわかると思いますが、「全国の病院で情報がすくないため、断定的判断ができない」ということではないですよね？
侵入奇胎か絨毛ガンかという診断を正式にするためには組織を取り出して病理検査をするしかなく、組織を取り出すためには手術をする必要がある。侵入奇胎や絨毛ガンは化学療法（抗がん剤）がとてもよく効く病気なので、手術をすることよりも抗がん剤をすることのほうが有効である場合が多い。また、画像に写らないくらいな微小な侵入奇胎が発生している場合もあり、手術で病巣をとってもそれで終わりとはならない可能性が高いので、手術が有効である場合は限定的。
侵入奇胎か絨毛ガンかの診断は基本的にはスコアリング方式を使用し、診断名に「臨床的」という言葉がつきます。
情報が少ないから、断定的判断ができないわけではありません。
今後書いていく機会があると思いますが、私はたくさんたくさん調べて、「侵入奇胎」という病気はガイドラインにのっとった治療法が確立された病気だと感じています。
お医者さんが「最終的な治癒率はほぼ100％です」と言ったり、病院のサイトにこのように記載されるんです。
間違った情報に踊らされず、不安な気持ちにならないでくださいね。
そして、スコアリングに応じたものだと思いますが、最終的に「臨床的侵入奇胎」との診断がつきました。との報告をしたあとも、上記理由から、自分が絨毛ガンかもしれないとの発信を続けていること…
この出来事が、決定的な出来事となり、ブログを書くことに決めました。
正直に思ったことを書いているので、不快な気持ちになる方がいたら申し訳ないです。
また、本人様の目に届くと傷つけてしまうかもしれないので、そればかりは目に届かないことを祈っております。また、不安な気持ちは一緒です。一緒に治療頑張っていきましょうと伝えたいです。
てなわけで、ブログスタート