オーストラリア暮らしを始めて
13年目に突入しました。
予後良好に生かされる日々を大切にする為
主に子育てやオーストラリア生活について
書いています。
渡豪するから、と念の為に受けた健康診断で
骨髄が不良の
“骨髄異形成症候群(MDS)”
が判明しました。
当時の血液内科の先生からされた、この病気の説明は、今でもはっきり覚えていて。
“平均寿命は5年、長くて10年。それ以上の生存者は記録がない、ただし高齢者に多い病気だからという事もある。”
“骨髄移植しか治癒の方法がないけれど、手術の成功率は70%以下。
しかも術後の合併症も危険なので、今はまだ、あなた(私)はしない、念の為に家族のドナー適合手術をしよう。”
2歳の娘を思うと、頭を鈍器で殴られた気分でした。
“10年あれば医学は進むから”
……到底信じられず。
妊娠中も、産後検診でも、何の異常もなかった私の血液検査。
約2年後の2011年、東日本大震災の日、私は東京にいました。
同じ年、医師たちによる原発事故とMDSとの因果関係の発表がニュースで大きく報じられ、
次の日、全て閲覧不可となり、消えるという謎…。
家族の反応は、
私と合う可能性なんてないのに、ドナー登録して、
検査を受けていた旦那さん。
母は泣きながら健康に産んでやれなかった、と自分を責め、
(実際、遺伝は関係ない)
弟は、ドナーになれない事に悔しがり、
(検査で1/2の確率)
一生懸命に生きなさい、と私に言った父。
私は、絶望に浸る暇もなく。
久しぶりに、おそらく小学生以来、深く深く『死』について考えました。
長くて10年の寿命とすると、娘が13歳までの命か。
私がいなくなっても、支えになる何かが彼女の中に残って欲しい。
言葉通り「必死」に、
知らない国で、全く違う文化の中で、
子育てしてきました。
……と、蓋を開けてみると
余命宣告(大げさ)の予定より2年長い、今現在。
体調にも変化はなし
。
そんな患者さんも多いのかもしれないし、私がレアなのかもしれない。
(MDS患者が、すでにレア)
✳︎日本におけるMDSの罹患率は、人口10万人あたり年間約3.0例、厚生労働省による2020年の患者数調査では、日本のMDS患者の総数は約22,000人。
人口減っているのに10年で倍以上。
そんなレアな私の生活。
感染が危険なので、健康な人には害のないような
弱い細菌、カビ(真菌)、ウイルスなど病原体に感染しないようにします。
白血病と同じで、白血球の異常により自力の治癒能力が低く、風邪も命取り。
発熱38度以上で救急外来します。
病気の発覚後、最初の数年は、あまり人混みに行かないようにしていました。
でも、ほぼ車移動の生活ということもあって
(知っている事は大事だけれど)気にしなくなって早10年です。
コロナもあって、衛生的なことにも普段から意識を向けるようになっています。
とはいえ、家で植物はたくさん育てていて、土いじり好きです。
人が密集する地域ではないものの、街暮らしです。
MDSは血液のガンと呼ばれて、白血病の前段階のため、
食事も白血病患者さんに推奨される内容を参考にしていますが、
正直、そこまで気にしているのかというと、そうでもありません。
健康的な食事を摂るようにはしています。
✳︎分かりやすく、基本的に1日に30品目近く摂り、ワイン大好きです
血液のスペシャリストの先生との面会は、最近は激減です。
医療財政の立て直し、予算削減のためもあるのか。
✳︎血液検査が無料
とにかく、今のところ、
めまいや貧血はあるもの予後良好。
✳︎むしろ、家族問題のストレスで、めまいが起きる…
MDSは血液検査で判明することが多いため、
本人が気づく機会が少なく、
知らないうちに発症して、ステージが上がる事も多いらしいです。
早い段階で病気を知り、気をつけて生活できているとすれば、
不幸中の幸いだったのかもしれません。
今日を大切に過ごします。
みなさんも、素敵な1日を！