１月１２日のブログ
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東京血液疾患診療所にいらしている患者さんは本当に家族中、夫婦仲、親子仲の良い方が多いです。本当に患者さんに恵まれています。
というのも、みなさん、家族のどなたかが必死になって検索してJapan MDS Patient Support Groupを見つけて、フォーラムにいらしたり、セカンド・オピニオンにいらしたりして転院された方ばかりなので。必死になってくれる誰かを持っている方が転院されています。
またご自分で見つけた方でも、ご家族に話して、一緒にフォーラムにいらして、セカンド・オピニオンにも一緒にいらして、みんなで納得して転院された方です！！
ですから私たちは本当にいい患者さんに恵まれているのです！みんな仲間ですからね！！
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なんて書きました。今まで患者さんに本当に恵まれていたために、ついつい警戒するのを忘れていました。
そうでもない方々もいるのですね……。
「自業自得」って言葉を使っていらっしゃいましたが……。
やはりご本人の意思がどれほど強くても、ご家族の方が必死になって連れていらした場合でなければどんなにご本人が希望されても、受けるべきではなかったかもですね……。法律的には未成年でもなく、また後見人をつけられている高齢者でもなければ、ご本人の意思だけでよいわけですが。。それでも、我々（東京血液疾患診療所）の患者さんとしてみれば…、やはりねえ……。
治ることのない病気ですが、どうやって病気とつきあっていくか、なるべく長く、なるべくQOLを保ちながら、少しでも長く、もっと長くと、私たち職員と患者さんと家族みんなで長～いお付き合いをしています。しかし、のんびり通院していらっしゃる方でも、ほんとうに一時は命をかけて、この先どうなるのだろうかという治療を乗り越えて、平穏な状態にたどり着いた方もいらっしゃるのです。やるときはやはり勝負をする治療をしなければならない場合もあります。そんなときこそ、患者さん、ご家族と緒方先生や私たち職員との間に信頼関係がなければなりません。それなくして、治療は成立しません。
ご本人の意思がどれほど強くても、ご家族がその意思を必死に援助してくれないってことが「自業自得」っていう言葉の意味だったのでしょうね……、そのときは気がつきませんでした。
ちょっと残念、う～ん、かなり残念。
仕方ないのですがね……、それでも残念です。ほんとに残念。
治療、途中までは、結構上手く行っていただけに、ほんとに残念！！！！！！！
うん、仕方ないのでしょうねえ！仕方ない！！