やっとアップできました。

骨髄異形成症候群と診断されたら

 

見て下さいね!!

 

診断されたら、それが自分の病気だと思いますよね~!!まさか間違っているとは考えません。さらにそれで移植を勧められているとは一体誰が考えるでしょうか?

しかしながら、私達のところにセカンド・オピニオンを求めていらした中にもこれだけの(実際はもっとあります。)事例があります。多くの方が、誤診のまま、移植されているのでしょうね。多分、もともと腫瘍性でない方ですと生存率も高く、さらに再発もないので、「治療」成績はいいでしょうからね。本当の骨髄異形成症候群の方に比較して。

 

それにしても「完治」という言葉のしらじらしさ……。

 

 

ところで、12月17日のフォーラムに向けて、現在、現存の患者さんたちのデータを収集中です。治療成績ですよね、次の関心は。

 

多分、他施設に比べて圧倒的に白血化後の治療成績はいいのですが(代表的な統計以外、あまり信用できるものがないので、まあ)、それでも私達としては、本当に満足がいくものではありません。完治がない!!!!現在のところ仕方ないとは言え、このまま諦める気持ちにはなれません。

でも、実際はときどき本当に治ったんじゃないかと思える方もいます。いるんですよね~、実際。染色体異常すらなくなってしまった人もいるんですよね~。治療中に悪い方へクローンが変わる人もいますが、良い方へ変わる人もいるんですよね。

ヘモグロビンが常時4程度で毎週の輸血が必要だった方が常に11以上で輸血する必要もなくなったり、血小板が0だった人が5万を超えたり、好中球が6だった人が常に1000以上をキープしていたり。これくらいのことはあるのですよ。悪くなる方ばかりではありません。みんながそんな風になるにはどうすれば良いのでしょうね??

やはり数値が悪くなってしまう人もいます。

 

でも、みんなで力を合わせて頑張ります!!