父と私の病気 | SLEと天国の彼へのお土産話

SLEと天国の彼へのお土産話

48歳。2012年34歳から難病のSLE発症し現在は通院治療中。 2023年大好きな彼を突然に亡くしズタボロの毎日を過ごしています。

たまには父のガンの経過と、私のSLEの受診についてを書きたいと思います口笛

まず父のことニコニコ
再発転移して、抗がん剤を投与していたけれど 効果なく腹部大動脈の周りのリンパ節や気管支近くの縦隔、肺門あたりにも転移みられたため 免疫療法に切り替え、オプジーボ治療をしています。

オプジーボは隔週投与で、3回実施したのち 造影CTをして転移の経過を診ていくことになっていました。

抗がん剤を毎週のようにしていた時は貧血が酷く、倦怠感から食欲もなく、眠っている時間が増えてしまい 体力的にも精神的にも辛そうな様子でしたが、オプジーボに替えたことで、父の状態はとても良く 食欲も回復し、体重も2~3㎏増えました😊

父自身も少しずつ体調が良くなるのが嬉しかったようで 母と買い物に行って、好きな夕飯のおかずやデザートを選んだり ノンアルコールのビールで晩酌するようにもなりましたほっこり

こういう状態が長く続けばいいと願っている私達家族は
もう、検査して悪い結果が出てオプジーボを中止になるのは嫌だから 経過をみる検査もして欲しくないなーと思って憂鬱な気持ちでしたショボーン

しかしそんな訳にもいかず先週CT検査を受けに行きました。
当日の血液検査で腎機能(クレアチニン高値)で引っかかり造影剤は使えず ただのCT検査となってしまいましたが、結果はなんと!
ほぼ全ての転移巣において ガンが縮小傾向との結果えーん良かった、本当に良かったぐすん

昨年の11月に胃ガンの再発転移が判明してから、辛い抗がん剤をしても なにひとつ良い結果を聞けなかったので 今回、ガンがほんの少しでも縮小したのは本当に嬉しい結果だった笑い泣き

主治医も、オプジーボは(胃ガンの再発転移の方に対しては)効果が出る人は少なくて、その中でもガンが縮小するのは珍しいことだから 効果がみられて良かったですね!と一緒に喜んでくれましたぐすん良かったね、パパえーん

ただ、少し新たな心配事がぶー
CT検査で 手術で食道と空腸を繋いだ部分あたりの食道壁が厚くなっているとのこと。

念のため内視鏡の検査を受け、結果は来週聞くことになりましたがショボーンなんで厚みがあるんだろう。。新たなガンでないことを願うしかないですぐすん

まぁ、でも食道壁のことは置いておいて、、、ずっと安心出来ない毎日でしたが、少しだけ気持ちが軽くなる結果で良かったですニコニコ


そして、私のSLEの方ですが 2ヶ月に1回の受診で落ち着いており 症状も数値も安定しているため、なんと!ステロイドが減りましたラブ
プレドニゾロン8→7mgへ❗️何ヵ月ぶりに減量したんだろう?自分でも覚えてないくらいです。

まぁ、、免疫抑制剤3種類(プラケニル、ミゾリビン、タクロリムス)もたっぷり飲んでますしね。。減らせるとしたら まずステロイドということで。
とりあえずは良しとしようニヤリどうかステロイドの離脱症状が出ませんように✨

先週末父と母と茨城県の大洗へニコニコ

私は生しらす丼おねがい
父はキンキの煮付け定食ニコニコ
母はまぐろ漬け丼爆笑
蒸しガキ爆笑
美味しかったーラブ二人も喜んでいましたニコニコ
たまには病院以外も外出に連れていってあげないとなニヤリ

さて 今週も仕事と通院と頑張るかプンプン