ゴホゴホコンコンカゼ

親の会の次の日に療育園のランチ会があったんだけど
その部屋が最初暑くて暑くて…
そして店の人に行ったあとは寒くて寒くて…

帰りにしんどいな~と思ってたら次の日にはフシブシが痛い❗

はい、9度の熱。

そして何より喘息のような咳が辛い。

さらに悪いことに木曜日には長男もゴホゴホ、コウは鼻水…

保育園に電話したら長男のクラスでマイコプラズマ肺炎で入院してる子がいるとか…

念の為、小児科に行っておいたらコウはまだ鼻風邪程度だけど
2人ともひどくなるかもしれないから抗生物質を処方してもらいました。

どうりで私もなかなか治らないはずだ…

二人ともひどくなりませんよ~にビックリマーク




親の会で教えてもらった、SORD(希少難病患者支援事務局)のサイトを見て

早速登録してみました♪


同病患者検索というのがあってMCT8で検索したら1件!

おっ!と思ったら自分でした(-"-;A


そんなこんなで、親の会発足の準備をすすめておりますアップ

行ってきました、初めての親の会。

関東では3回ほど開催されているようですが、
関西でmct8の親の会が開かれるの自体初めてなので、
主治医が病気の説明をしてくれたり、神経や栄養、遺伝の専門医からも色々お話いただきました。

集まったのは我が家を含めて4家族だったのでママさん4人で密に情報交換したり
あっという間に5時間が過ぎてしまいました。

コウよりもお兄ちゃんばかりなので
これから気にした方が良いこと、検査した方が良いこともたくさんわかりました。
やっぱり共通点も多かったし体調崩さず親の会行けて良かった~(^∇^)

そこで、関東でもまだきちんと'親の会'なるものが無いようなので、作ろうよ!となりました。
そして成り行き上、私が主導することになりそうで。
ね、もう一人のコウくんママ(-_-#)

と、ゆーわけで、同病の方はご一報いただけたらと思います(*^^*)

三連休にグキッとやってしまいました。

長男を妊娠中に一度経験していたので
すぐわかりました。

三日間はトイレも這ってやっと行くような状態。
もちコウを抱き上げることも出来ず長男の送迎も家事も出来ずだったけど
四日目の今日やっとウロウロ出来るように。

はぁ、歩けるってスバラシイ。

腰をかばうからかお尻や脚が筋肉痛^_^;

今週はリハビリも療育園もぜぇ~んぶキャンセルになっちゃったから
来週はフルでやりきりたい(`◇´)ゞ

今日、クレヨンしんちゃんをコウを抱っこしながら長男と見ていたら
しんちゃんが「お父さんとお母さんが

別々に暮らしたらどっちについてくる?」と聞かれていたので
ふと同じ質問をぶつけてみました。
まだ言ってることも全部わからない4歳児に。


そしたら
「コウと一緒に住むわ」
ですって。


えぇそうでした、あなたは結婚もコウとするんでしたね。


いつもコウが優先されてばかりで私も占領されているのに
何故かコウが大好きな長男。

コウも長男には良く笑うし
兄弟仲良いのは良いけど
結婚も一緒に暮らすのも負けた母親はフクザツー(-.-)