おめでとうございます。

特にこれと言ったことはないのに、小忙しいお正月で
あっとゆー間に終わってしまいました。

なんとか風邪とかひかずに休みを終えれたので
今年残りも元気にと祈りを込めて
七草粥をいただきました。


$無理せず、ボチボチと  ~MCT8遺伝子異常症のムスコと生活するハハオヤのブログ~

前日の水炊きの残り汁を使用して
鶏肉と卵も入れちゃったから
七草粥とゆーより雑炊だけど^^;

七草がつまっちゃいけないのでコウの分は
ミキサーかけてます。

むびょーそくさーーーーい!!!!
先週からやっと普段通りの予定をこなせています。

療育園ではやっぱり楽しいのか家でずっとグズグズだったのが全然出ず
お昼寝もグッスリ。
途中で一回起きたものの、3時間も寝てビックリ。

最近は夜も敏感で私が腕枕を抜こうもんなら起きるから
体が痛くていたくて…
しかも左腕がいいらしく右腕では寝ないから厄介。

添い乳やめたいな~と思いつつ
9キロを抱っこして寝かしつける気力も体力もナシ。

新居に引っ越してから頑張ろうっと。


今日は小児科が空いてたから痰切りの薬をもらいに行ったら
まだ右頬にカンジダ残ってるし
喉の奥がまだらに腫れてるって~

週末ずっと機嫌悪くて食べ物の飲み込み悪かったんだよなぁ…

中々元気いっぱいとはいきませんの~ぅ

月曜日、主治医を二ヶ月ぶりに受診してきました。

今回は初めての神経代謝と、停留精巣チェックの為の小児外科との
3つの受診のためバタバタ。

7日から1週間嘔吐下痢症で絶食状態だったのでやはり体重は減っていましたダウン

嘔吐下痢症後は便秘気味で大便をするたびに泣いて日中も機嫌が悪いところに
採血をされたり、やっと寝れたと思ったら診察で起こされたりグズグズ…

小児外科で診察してもらったら、やはり停留精巣で、
かなり上にあるから一回の手術で済まないかもしれないって。

とりあえず、そこの病院は遠いので
紹介状を書いてもらって、肺炎の時も入院した
比較的近い病院で来春にでも手術することに。

親の会でも停留精巣の話題になり、
コウの病気は男の子しか発症しないので
100%の割合でなってんじゃないってところだったから覚悟はしてたけど…

自分すらしたことの無い手術、麻酔。
グルグル巻きにされて採血されたりレントゲン撮られたり
グワングワンちょーうるさいMRIに吸い込まれていくのですら
泣けてくるのに手術だなんて。

こんなことで心折れてたらこれからどうするんだ、と背筋を伸ばすわけですが
さぁ頑張ろうと思ってた矢先にコウの口がどうやらおかしい。

あれ?ヘルペス?と思って火曜日にかかりつけ医を受診したら
口腔カンジダですって。

あぁもう、ホント次から次へと。

せっかく1ヶ月ぶりに療育園にも行こうと思ってたのに…
ついでにお腹のエコーもとってもらってカンチョーするとスッキリ。

カンジダは抵抗力が弱ってる証拠らしいので
完治するまでは大人しくしとこうっと…
グズグズしてたのは硬便だけのせいじゃなくって
カンジダのせいでもあったんだろうなぁ

月曜日も”あれ?口の中白い?”と思ったけど
良く食べ残しが口裏に残ってたりするからそれほど気にしてなかったけど
今は舌も唇の裏も真っ白、カビだらけ。

口が痛いからか食事も水分も中々取ってくれない。

このままだとまた点滴だよ、トホホ。
ついに建て替えます、我が家を。

築30年、ボールを床に置けば南西に転がる我が家を!

玄関までスロープつけたりコウ用の寝室を一階にしたりお風呂の入り口を全開に開けれるものにしたり完全オーダーです。
全てはコウと、長男ついでにダンナとの生活を笑顔で楽しいものにするために☆
どうしたらこれからの負担を少なくできるか頭を悩ませ、時にはキレ、気の遠くなるようなローンにあきらめかけたりしながら
なんとか設計が完成しました。

新しい家を夢見て荷造り、荷ほどき頑張りました!
タイミング悪くマイコプラズマになったりもしたけど
なんとか仮住まいも落ち着いたし( ノД`)…

まだまだダンボールに囲まれた生活だけど新居を思えば苦じゃない(^∇^)

あ~楽しみ!

てなわけで、も少ししたら親の会ちゃんとしますm(__)m

無理せず、ボチボチと  ~MCT8遺伝子異常症のムスコと生活するハハオヤのブログ~-DSC_0196.JPG

義姉一家が帰省してきているので一緒に京都水族館に来ています♪

コウがクラゲを見てニターッと笑ったような?

遠足の小学生で賑やかだったけど平日だから比較的ゆっくりまわれたかな☆