親の会、発足！?

行ってきました、初めての親の会。

関東では３回ほど開催されているようですが、
関西でmct8の親の会が開かれるの自体初めてなので、
主治医が病気の説明をしてくれたり、神経や栄養、遺伝の専門医からも色々お話いただきました。

集まったのは我が家を含めて4家族だったのでママさん4人で密に情報交換したり
あっという間に5時間が過ぎてしまいました。

コウよりもお兄ちゃんばかりなので
これから気にした方が良いこと、検査した方が良いこともたくさんわかりました。
やっぱり共通点も多かったし体調崩さず親の会行けて良かった～(^∇^)

そこで、関東でもまだきちんと'親の会'なるものが無いようなので、作ろうよ！となりました。
そして成り行き上、私が主導することになりそうで。
ね、もう一人のコウくんママ(-_-#)

と、ゆーわけで、同病の方はご一報いただけたらと思います(*^^*)