先生が前の診察でも言っていたし
ブログでも見かけたので
昨日の診察の時に聞いてみました
ちなみにそのニュースがこちら
でもまだ何かがはっきり決まったわけではなくて
その時には先生が教えてくれるらしい
ちゃんと決まったら
補助が出るようになるらしいです
そしたら、本当にありがたいよね
難病なんだーって言うのは
ちょっと凹むけど
一次性ネフローゼっていうのがよくわからなかったけど
私は一次性ネフローゼらしいです
糖尿病からとか
他の病気からなってないって意味なのかな
早く決まったら
ありがたいなー
5週間ぶりの診察でした～
本当は6週間後だったけど
来週、予定があって変更
尿たんぱくはプラスマイナス
アルブミンは久々に4.0
順調です
再発しても
大抵、薬飲んだら
こういう状態まで
今までは戻ってるから
いつも大事にはなってないんだけど
年に何回か再発しちゃうって言うね
プレドニゾロン20mgを続けそうな雰囲気だったけど
17.5mgにしてもらいました
少しでも前進してると思いたくて
次に15mgにするって言うから
それなら、間に17.5mgを入れてもらおうと
いきなり下げる方が怖いわ～
かといってあと6週間も20mgは多いし、きつい
次は6週間後
ここでやっと15mgにするかなって感じ
まだまだ量が多いので
減量しても
あまりテンションはあがりませんが
10mgで再発してしまうので
慎重にいかんと
もうこわいな
15mgはかなり長く飲むことになりそうです
15mgでも結構副作用あるよね
でももう再発は嫌だし
今回は再発なし期間を伸ばしてみたいわ
あと、シクロスポリン100mg継続と
ボナロンを処方されました
診察代は安定の3840円でした
次女の初めての発表会
てりたまがおいしかった
昨日朝から熱が出て
39度まで行ったし
お腹痛いって言うし
ぐったりだしで
はじめての発表会
欠席かと思って
ドキドキしたけど
今日朝には元気になって
発表会出れました～
本当によかった！
虹の向こうにって歌で踊って
小鳥はとっても歌が好き
こんなこいるかな
を歌ったよ
もうー
かわいすぎて
悶絶
こういう時、親にならせてくれて
本当にありがとうって思うよ
お弁当は
はじめておにぎらずに挑戦してみた
てりたまがおいしかった
でも、お弁当を作る機会が
年に数回しかないから
本当時間かかるし
全然要領がよくならないわ～
日曜日、一日中おでかけしたけど
案外疲れず
大丈夫だったー！
だいぶ、本調子になってきたかな！
胃腸風邪後
プラス生理だったので
心配だったけど
普通に過ごせてうれしかったなー
生理中は
いきなり
泡立つことがあって
え？
再発！？
ってびっくりすることがあるんだけど
調べてみたら
そうでもなく
ってことかある
でもプラス1くらいにはなったりするかな
そのくらいなら、気にしなくていいかなと思ってます
体重は
着々と戻ってます～
そりゃそうかー！