転載するのには２つの理由があります。
ひとつめは、
・ハンデを持った方の立場になって少しでも気持ちを理解していただき、
これ以上不条理なことが起こらないことを祈って。
もうひとつは、
・「エーラスダンロス症候群」というあまり知られていない病気を知っていただき、
一日も早く「難病指定」されて、国から研究費用がおりて、
一日も早く治療法が見つかることを祈って。
この２つです！
みなさんのご協力をいただければ幸いです。
”風見鶏 エーラスダンロス症候群と一緒に歩いていこう”より
「亡命」↓
http://sinotami.blog33.fc2.com/blog-date-20120612.html
突然通り魔に襲われる世の中。
防犯カメラには、走って逃げる人達の姿が映ってる。
私の電動車椅子は歩く速度しか出ない。
車椅子から降りようにも、体幹保持の為にベルトをふたつ着けているから、外すのに時間がかかる。
死に物狂いで走れば走れるだろうけど、たぶん１０ｍが限度。
あの場にいたら、私は標的にされていただろう。
電車の一件以来、電車に乗るのが怖い。
車椅子スペースに人が立っていたりすると、動悸がする。怖い。
何かあっても
抵抗する力もなく、逃げる力もない私は、
危機から逃れられないのだ… と強く感じた。
車椅子スペースを譲って貰うためにひとりで戦う私を、周囲の人は見ているだけだった。
助太刀してくれた人は一人もいない。
大多数は傍観者。
見てるだけ。あの目、怖い。
今までの経験から、周囲には期待できない。
最初から最後までひとりで戦うしかない。
私は暴力に抵抗も対抗も、逃げることもできない。
自分で自分の命を守る為には、
屈辱的だろうが、理不尽だろうが、車椅子に理解のない方々を不愉快にさせないように遠慮して怯えて生きるしかない。
そうしないと、生きていけない国だから。
通勤やひとりでの外出は、
私にとって、戦場に飛び込むのと同じ。
極度の緊張と不安の渦のなか、街に出る。
時々、気持ちが折れそうになる。
障害者、車椅子ユーザーの姿を見ることが少ないのは、居ないからじゃない。
戦場に出て、ボロボロに傷付いて、外出が嫌になっちゃうからだ。
この国は、強い者のためのもの。
この国は、多数派のためのもの。
理解してくれる家族や、同等の人間として扱ってくれる仲間がいるから、耐えられるけど、
そうでなければ、こんな国から亡命したい。
”風見鶏 エーラスダンロス症候群と一緒に歩いていこう”より
「ブログを見て下さる皆様へ」↓
http://sinotami.blog33.fc2.com/blog-entry-57.html#comment
エーラスダンロス症候群は治療方法が見つかっていません。
Ⅲ型は原因の遺伝子も見つかっていません。
「特定疾患」または「難病指定」という言葉をご存知でしょうか。
特定疾患とは
難病のうち、原因不明で、治療方法が確立していないなど治療が極めて困難で、病状も慢性に経過し後遺症を残して社会復帰が極度に困難もしくは不可能であり、医療費も高額で経済的な問題や介護等家庭的にも精神的にも負担の大きい疾病で、その上症例が少ないことから全国的規模での研究が必要な疾患と定義しています。
難病指定とは
国の難治性疾患克服研究事業の対象疾患「特定疾患」に認定されることです。
エーラスダンロス症候群は、難病指定の対象になっていません。
難病指定を受けられれば、原因究明や治療方法の研究が出来ます。
私たち患者やその家族は、特定疾患に認定され、研究が進み、原因究明、治療方法の進展を心から望んでいます。
その為には、社会的認知が大きな役割りを果たすと思います。
エーラスダンロス症候群を取り巻く状況を少し説明させていただきます。
エーラスダンロス症候群は医療従事者の間でさえ余り知られていない病気です。
「名前は聞いたことはあるけど、詳しくは分からないし診察したこともない。」
医師から何度もこの言葉を聞きました。
誤診や、症状を見逃されたりして、病気の確定までに数年から数十年かかった患者もいます。
私は、「自分の体は何か変だ」と自覚してから、エーラスダンロス症候群だと分かるまで16年かかりました。
いくら医師に症状を訴えても「原因不明の関節弛緩」とだけ言われて取り合ってくれませんでした。
現在の治療は
痛みを抑える治療や関節・皮膚を保護するなどの対処療法や
定期的に検査をして症状の悪化兆候を見逃さないようにするなどの予防対策がメインになります。
しかしそれさえまともに受けられないのが現状です。
エーラスダンロス症候群だと確定した医師は
「治らないからもう来なくていい」
と言いました。
それから、幾つもの病院を受診して、継続的診療を希望しましたが、
「臨床経験が無いから診れない」
「治らないからねぇ・・・」
「他をあたってほしい」
と断られ続けました。
医師に診療を拒否されたら、
患者はどうやって希望を持ったらいいのでしょうか。
受け入れてくれる医師が見つかるまで、3年の月日が流れていました。
この3年間は生き地獄でした。
エーラスダンロス症候群の患者の多くは、外見は健康そうに見えます。
そのため、保育園・幼稚園、学校、会社、地域、社会で様々な誤解や偏見に直面します。
私は骨格が水泳選手のようにしっかりしているので、普通の人より健康そうに見えます。
なので、電車に乗っていて、どんなに足が痛くてもも杖をついていない限り席を譲っていただけることは絶対にありません。
優先席に座ろうもんなら、周囲からの冷たい視線が刺さります。
捻挫でギプスをしていた時も、事情を知らない人のほとんどは「何のスポーツで怪我をしたの？」と聞きます。
悪気はないのは分かっていますが、「若いから早く治るよ」と励ましていただく度に、「若くてもなかなか治らないんだよ」と切なくなりました。
病気の説明をしても、理解をしてもらうのに時間がかかります。
信じてもらえない時もあります。
病気がいじめの原因になってしまう事も多々あります。
私達は、ただ普通に暮らしたいだけです。
必要な医療を必要な時に受けたいだけです。
それが夢です。
皆さんにこの病気の存在を知っていただくことが、夢の実現への第一歩です。
夢の実現にご協力をお願いいたします。
＊よろしくおねがいします！
防犯カメラには、走って逃げる人達の姿が映ってる。
私の電動車椅子は歩く速度しか出ない。
車椅子から降りようにも、体幹保持の為にベルトをふたつ着けているから、外すのに時間がかかる。
死に物狂いで走れば走れるだろうけど、たぶん１０ｍが限度。
あの場にいたら、私は標的にされていただろう。
電車の一件以来、電車に乗るのが怖い。
車椅子スペースに人が立っていたりすると、動悸がする。怖い。
何かあっても
抵抗する力もなく、逃げる力もない私は、
危機から逃れられないのだ… と強く感じた。
車椅子スペースを譲って貰うためにひとりで戦う私を、周囲の人は見ているだけだった。
助太刀してくれた人は一人もいない。
大多数は傍観者。
見てるだけ。あの目、怖い。
今までの経験から、周囲には期待できない。
最初から最後までひとりで戦うしかない。
私は暴力に抵抗も対抗も、逃げることもできない。
自分で自分の命を守る為には、
屈辱的だろうが、理不尽だろうが、車椅子に理解のない方々を不愉快にさせないように遠慮して怯えて生きるしかない。
そうしないと、生きていけない国だから。
通勤やひとりでの外出は、
私にとって、戦場に飛び込むのと同じ。
極度の緊張と不安の渦のなか、街に出る。
時々、気持ちが折れそうになる。
障害者、車椅子ユーザーの姿を見ることが少ないのは、居ないからじゃない。
戦場に出て、ボロボロに傷付いて、外出が嫌になっちゃうからだ。
この国は、強い者のためのもの。
この国は、多数派のためのもの。
理解してくれる家族や、同等の人間として扱ってくれる仲間がいるから、耐えられるけど、
そうでなければ、こんな国から亡命したい。
”風見鶏 エーラスダンロス症候群と一緒に歩いていこう”より
「ブログを見て下さる皆様へ」↓
http://sinotami.blog33.fc2.com/blog-entry-57.html#comment
エーラスダンロス症候群は治療方法が見つかっていません。
Ⅲ型は原因の遺伝子も見つかっていません。
「特定疾患」または「難病指定」という言葉をご存知でしょうか。
特定疾患とは
難病のうち、原因不明で、治療方法が確立していないなど治療が極めて困難で、病状も慢性に経過し後遺症を残して社会復帰が極度に困難もしくは不可能であり、医療費も高額で経済的な問題や介護等家庭的にも精神的にも負担の大きい疾病で、その上症例が少ないことから全国的規模での研究が必要な疾患と定義しています。
難病指定とは
国の難治性疾患克服研究事業の対象疾患「特定疾患」に認定されることです。
エーラスダンロス症候群は、難病指定の対象になっていません。
難病指定を受けられれば、原因究明や治療方法の研究が出来ます。
私たち患者やその家族は、特定疾患に認定され、研究が進み、原因究明、治療方法の進展を心から望んでいます。
その為には、社会的認知が大きな役割りを果たすと思います。
エーラスダンロス症候群を取り巻く状況を少し説明させていただきます。
エーラスダンロス症候群は医療従事者の間でさえ余り知られていない病気です。
「名前は聞いたことはあるけど、詳しくは分からないし診察したこともない。」
医師から何度もこの言葉を聞きました。
誤診や、症状を見逃されたりして、病気の確定までに数年から数十年かかった患者もいます。
私は、「自分の体は何か変だ」と自覚してから、エーラスダンロス症候群だと分かるまで16年かかりました。
いくら医師に症状を訴えても「原因不明の関節弛緩」とだけ言われて取り合ってくれませんでした。
現在の治療は
痛みを抑える治療や関節・皮膚を保護するなどの対処療法や
定期的に検査をして症状の悪化兆候を見逃さないようにするなどの予防対策がメインになります。
しかしそれさえまともに受けられないのが現状です。
エーラスダンロス症候群だと確定した医師は
「治らないからもう来なくていい」
と言いました。
それから、幾つもの病院を受診して、継続的診療を希望しましたが、
「臨床経験が無いから診れない」
「治らないからねぇ・・・」
「他をあたってほしい」
と断られ続けました。
医師に診療を拒否されたら、
患者はどうやって希望を持ったらいいのでしょうか。
受け入れてくれる医師が見つかるまで、3年の月日が流れていました。
この3年間は生き地獄でした。
エーラスダンロス症候群の患者の多くは、外見は健康そうに見えます。
そのため、保育園・幼稚園、学校、会社、地域、社会で様々な誤解や偏見に直面します。
私は骨格が水泳選手のようにしっかりしているので、普通の人より健康そうに見えます。
なので、電車に乗っていて、どんなに足が痛くてもも杖をついていない限り席を譲っていただけることは絶対にありません。
優先席に座ろうもんなら、周囲からの冷たい視線が刺さります。
捻挫でギプスをしていた時も、事情を知らない人のほとんどは「何のスポーツで怪我をしたの？」と聞きます。
悪気はないのは分かっていますが、「若いから早く治るよ」と励ましていただく度に、「若くてもなかなか治らないんだよ」と切なくなりました。
病気の説明をしても、理解をしてもらうのに時間がかかります。
信じてもらえない時もあります。
病気がいじめの原因になってしまう事も多々あります。
私達は、ただ普通に暮らしたいだけです。
必要な医療を必要な時に受けたいだけです。
それが夢です。
皆さんにこの病気の存在を知っていただくことが、夢の実現への第一歩です。
夢の実現にご協力をお願いいたします。
＊よろしくおねがいします！