退院してから1ヶ月半
メキメキ体調も上向きになり、
先週の外来受診時に、
・夜間のBIPAP
・日中の経鼻酸素
・夜間1回の経管栄養 (エンシュア150cc)
の卒業許可が出ました
卒業までの経路については
本人の状態を見ながら、私の判断に任せるとのこと
いきなりやめるのも不安だったので、
もし調子が悪くなった時には原因が明らかとなるように、
1つずつ少し様子を見ながら取り掛かり始めました
そして、
夜間のBIPAP、日中の酸素をめでたく卒業しました
BIPAPも嫌がり、夜眠りが浅くなる度に取って欲しいと泣き、
こんな思いまでしてやるほど効果あるのかな
と思ってしまうこともあったので、
無駄に泣かせずに朝を迎えることができて嬉しいです
そして何より 日中の酸素。
生後半年からずっと目指してきた在宅酸素の卒業は、とても感慨深いです
( 酸素との思い出は長くなるので、別記事にしようと思います )
)次は、就寝時 (お昼寝、夜間) の酸素、
経管栄養の卒業が目標です
食事は、2歳2ヶ月にして未だ離乳食後期･･･
でも、1ヶ月前まではミキサー食だったので、
これでもだいぶ進歩しています！
( ･･･と、焦る自分に言い聞かせています
)
)なので、経管栄養分の150kcalを食事で摂るのはだいぶ厳しいので、
こっちはゆっくり卒業を目指していこうと思っています
そして、身体の方もだいぶ手術前に戻ってきて、
たっちは分単位でできるようになり、
3歩程足も出るようになってきました
同世代の子との接触も許されたので、
4月からの保育園生活( “予定では” ですが) に向けて、
) に向けて、少しずつ社会に出していこうと計画しています
引きこもりの甲斐あって、
風邪をひいたことも、
自宅で熱を出したことも、
体調不良で下痢をしたことも、
予定外の受診や救急外来を受診したことも
今まで1度もないし、
( 意外と身体が丈夫に思えてくるな･･･
)
)今年はシナジスが打てないので
これからが怖いのですが、
ドーンと構えて世間に慣れさせていこうと思います
♡2週に1度のリハビリでは、歩行器であんよの練習を頑張ってます
