大好きなんだもん | 命あるかぎりいっぽいっぽ

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重度障がい児しゅくくんを育てながら得た学びや気づきや思いを発信します。しゅくくんに起きる奇跡のストーリーが多くの難病の子供たちやパパママに勇気や希望 光となりますように祈ります。不可能なことはひとつもないんだよ。奇跡は起きるよ~大丈夫だよ


呼吸器外してから


ママが昼間ぼくの呼吸器を

はずして14日目

ぼくは吸引は多いけど元気だよ。


今日はママがあたたかい日差しの

11時頃


ぼくをリビングからつながる

テラスへ出してくれて


吸引器とモニターをバギーに

積んで大がかりなんだけど

ぼくのためなら

へっちゃらな感じで~チュー

用意をしちゃうママニコニコ



ベッドに置いてある↑のモニターと

呼吸器をバギーに積むんだよ


鳥の鳴き声を聞きながら

きもちい日差しの中気づいたら

ねちゃってたよぼく




呼吸器を昼間はずしたことをね

はじめての小児科外来で

主治医の先生に報告したよ爆笑


それが


10月18日


あらかじめ在宅ドクターから

主治医にお手紙を書いて

もらっておいたので

話がスムーズでした。

まさか母のひとりの判断で

呼吸器はずしたなんて 

リスクが大きすぎて

びっくされちゃうと思ったから目


とってもしゅくくんの

奇跡を心から喜んでくれたよ。



きりりなお顔




午前は寝てばかりだけど

起きているときはこんなに


きりり顔


耳鼻科と小児科へ

3ヶ月に1回外来へいればオッケーにOK

2か月後くらいに夜中の呼吸状態を

入院して観察してもらい丸一日呼吸器をはずしてもいいかどうかが決定するよヒヨコ




昨日から夜は大好きな納豆とごはんを
お味噌汁を加えてミキサーしてシリンジで
胃ろうから注入しています。

毎日ラコールのあまったる~い
栄養剤に嫌気がさしていると
思ったので 注入したときに 
香りがたくさん上がってくることは 
仕事先の障がいのある方に
きいていたからね。
きっとしゅくくもっておもったんだ

今日はお昼にソリタ水にミカンを
半分ミキサーした 
ペースとをまぜたよ。



イルリガードルのチューブが
繊維やみかんのつぶが少し残っていて
つまりそうでした爆笑爆笑爆笑








呼吸器つかってないから
お誕生日間近な
しゅくくんに届いた
プレゼントハート置き場に
なっちゃっています