ナースコールは救急車ってこと | 命あるかぎりいっぽいっぽ

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重度障がい児しゅくくんを育てながら得た学びや気づきや思いを発信します。しゅくくんに起きる奇跡のストーリーが多くの難病の子供たちやパパママに勇気や希望 光となりますように祈ります。不可能なことはひとつもないんだよ。奇跡は起きるよ~大丈夫だよ

久々な更新です。


しゅくくんと昨日から

ずっと一緒にいるよヒヨコ

ロン毛&天然パーマなしゅくくん

髪の毛がねボリューミーで

大爆発してたからね

ママがベッド上で切ったよりんご

コロコロペタペタできる

お掃除グッズ持参して挑んだよ✌️


before




after



すっきりしたね。

たまにこんな風に良いお顔してくれるよラブ


よい時はこんな風に上を向いて
ママのお話聞いてくれているよキラキラキラキラ
思いきりママとの濃密な時間過ごそう。


6.23~6.24


 

院内外泊がスタート


まるで家に帰ったかのように

自分一人ですべて

しゅくくんのお世話をする。

誰の手も借りない。

ナースコールをしたときは

救急車を呼んだとき💦

そういう設定です。


夕食と翌朝 お昼のお弁当を

持参して着替えもっていざ出陣。

吸引カテーテルも自宅を想定して

口腔用 気管用1本づつ 

ミルトン液に消毒して使い

服薬も栄養もママが全部する。




2時に病室に入り 胃ろう交換して

もらって簡易的なボタン式になりました。




最近はリハビリでバギーに乗り移る

練習もしているよ。

退院日が近いかな~??


昨日は一睡も6時まで出来なかった

しかも朝吐いた。

市民病院入院中に

一度も吐いていないのに

いろんなシーンを見せて

くれるしゅくくん


夜中は怖かったからね

家でも起きるってことだね。



ママ思いの子ですチュー


夜中は酸素の値  SPO2が

なかなかあがってこなくて

さらに吸引カテーテルが

気管カニューレに入りづらくて

爆音で呼吸器とモニターが鳴り響く

夜中はすべてが怖くなる笑い泣き



↑   バギーに乗り移る練習も
       リハビリで始めているよ

   細かい項目は箇条書き!


・右のベッドルームサイドから
吸引すると気管にカテーテル入らない

・ひとりでおむつ変えるときは人工鼻で

・深い眠りになると自発呼吸が減る

・呼吸器をあたためるための加湿器に
必要な注射溶液は早めに替える

・呼吸器のホースに水がたまると
痰がつまっているように機械が錯覚する。

・体温があがり汗をよくかくので
こまめに体温を手や体温計で図る

・午前はよく寝る かなりバイタル安定



先日の退院後の他職種のみなさまで
行われたカンファレンスのことはまた
次回にかきますね。

美しい空の色を早くしゅくくんに
みせてあげたいな。

色合いの変化



つながっている空の
うつくしさを
一緒に離れていても
感動できること幸せだよハート


学校のおともだちから
メッセージ嬉しいねおねがい
歌声気になるね。
ありがとうおねがいラブラブラブラブ