咳ができたよぉ~!! | 命あるかぎりいっぽいっぽ

命あるかぎりいっぽいっぽ

重度障がい児しゅくくんを育てながら得た学びや気づきや思いを発信します。しゅくくんに起きる奇跡のストーリーが多くの難病の子供たちやパパママに勇気や希望 光となりますように祈ります。不可能なことはひとつもないんだよ。奇跡は起きるよ~大丈夫だよ

こんな風にしゅくくんの輝く瞳にママがしっかり映っているといいなって祈りながらおねがい



この写真は12歳のお誕生日のしゅくくん。今日はとってもいい報告があります音符 今日のしゅくくん何と咳が出来るようになったよ。あれ?なんの音?最初は聞こえるか聞こえないほど小さな咳でした。だんだん咳の反射が出てきますようにと祈りながら。これからだんだん吸引のたびに小さな咳はしっかり音ほボリュームを大きくしていくことはママには予想できたよ。おめでとうおねがい小さな変化ひとつひとつがこれからしゅくくんのいきる力にどれだけ繋がっていくことか。。。



咳が出た記念日

3月29日




気管支切開手術をした理由のひとつに咳をまったくしないしゅくくんの姿が存在していましたガーンドクターからも心配です。って手術前も口から挿菅しているチューブを通して吸引しても喉を刺激しても咳の反射がないことはとても心配なことです。痰が肺に流れて誤嚥が原因でとても危険なこと。だからこそ踏み切った気管支炎切開咽頭分離手術。これからの変化見逃さないよ。ママが一番にしゅくくんの奇跡につながるステップ・変化に気づくからねクローバー人生一番の大変な時期なのに希望しかない私の心が未来を案じていると信じてキラキラキラキラ



かわいいモビール

しゅくくんの学校のおともだちがフエルトをチクチク たたいたりつついてり可愛いおてててしゅくくん戻ってきてーって気持ちをこめて先生と一緒に作ってくれたんだろうな。しゅくくんの目に飛び込んでくる場所にセット完了。ほんわかやさしい雰囲気が素敵。みんなありがとうね。




voice 


ダイヤモンド【訪問リハの先生】
しゅくくんおうちに帰ってきたらすぐに会いに行くね。また色んな話しようね。うつぶせではなカッパも一緒に見ようね。しゅくくんが帰ってくるの本当に待ってるからね。


ピンク薔薇【学校の先生】
しゅくくんみんな学校で待ってるよー待ってるよー 魔法の板も待ってるよー 早く来てねー
待ってるよー むらさき音符むらさき音符

しゅくくんにとってかけがえのない方々からのボイスメッセージ毎日聞かせています。Specialthanks


3月4日 心配な頃

血圧も高く、貧血も痰も多くて心配

目も上転してた。意識もないのと同じ

苦しみ 格闘 どうしていいかわからない 

何が起こったの?そんなしゅくくんこ心の声…

それでも生きることを選んだぼく。





4月7日 

いいお顔~今からはじまる

スタートのエネルギーが流れています。

咳ができることの喜びを親子で感じています。

始業式 昨年と同じ担任の先生になったしゅくくん

おともだちのママが朝一番で教えてくれたよ。

安心感 わかっていてもらえる喜び

 そんな気持ちでスタートする中学2年生だね



にほんブログ村 子育てブログ 障害児育児へ にほんブログ村 病気ブログへ にほんブログ村 病気ブログ 脳・神経・脊髄の病気へ にほんブログ村 病気ブログ 先天性の病気へ