どちらかに眼球が固まってしまう上転もあったみたい
どうしたんだろう～案外気楽に構えてたけど帰ってきてからも目がやたらパチパチ動きすぎて目やにがたくさん出るほど
帰宅後は訪問看護ステーションからPTのリハビリの先生が来て訓練だったけど
訓練中も特に変わったことはなかったの
その後大笑い
すごく、すごく、笑うので動画も撮ったくらいでした
声を出して笑うなんて嬉しくて貴重なんです
でもね
この笑いあやしい目が良くみるとピクピクけいれんしてる
18時,くらいにダイアップの座薬を使って様子見るけど効くまでが長く感じる…
どんどん、ひどくなり
見守るのも怖いくらい顔も青くなりチアノーゼのよう
息をしているのか不安で不安で何度も確かめる
足までガクンガクンと痙攣しはじめたのでパパに何時に帰ってくるか訪ねて到着を待って救急外来 この時22時位
にーちんは着いてきたけど病院には入らず
しゅくくんとママを降ろしてすぐ帰宅してもらったよ。にーちん強くなったね心は不安で張り裂けそうだったかもしれないけど頼もしい表情でバイバイって手を振ってくれたよ。
結局病院では、点滴のみ
水分補給のみ
お誕生日のお祝い興奮しすぎたんだね
パパの実家にお風呂とご飯を食べに行ってにーちんとほんのすこしの時間をすごし慌ただしくしゅくくんの待つ病院へ戻る日々
何度も繰り返して経験してきたはずなのに毎回同じことをおもう。兄弟や家族がおなじ屋根の下で過ごせない悔しさ。
あたりまえの生活のありがたさ
毎日何気なく繰り返されている日々を愛しく感じる。強烈に感じます。
いつも楽しそうなパパとにーちんも
当たり前にいつも過ごしているしゅくくんが入院してしまうことで パパとふたりきりの景色が急激に寂しい景色に変わるから不思議だね。
退院後ハロウィンの飾りつけでお祝い
蜘蛛の巣はパパが作ったよ。
もの作りとなるととことん極める凝り性なパパ
しゅくくんの喜ぶ顔を思い浮かべながら
そして今日はハロウィンのお集まり
無事開催できてお留守番頑張ったにーちんへのご褒美だな
ちなみに、にーちんのマントもパパの手作り
どんなけミシンで作るの～～
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世界中の病気やハンディと共に生きるこどもたちが今日も笑顔いっぱいあふれますように
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