しゅくくん終業式 | 命あるかぎりいっぽいっぽ

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重度障がい児しゅくくんを育てながら得た学びや気づきや思いを発信します。しゅくくんに起きる奇跡のストーリーが多くの難病の子供たちやパパママに勇気や希望 光となりますように祈ります。不可能なことはひとつもないんだよ。奇跡は起きるよ~大丈夫だよ

早いものでもうピカピカの一年生で入学したばかりのしゅくくん一年生が今日で終わりましたあんぱんまん 入学式の昨年春~懐かしいなぁ~


春はよく食べる季節みたいで、このときもぽっちゃりできてます!


一年生になり朝の登校時間も早くなり帰りの時間も遅くなり、ご飯食べされるのがすさまじく大変だったから朝は戦争のような時間が始まりました!児童クラブデビューもして最初の頃はしゅくくんのおやつのたべさせ方が分からない、スプーンで食べさせると全部口からこぼれてしまうと何度呼び出しをさせられたか……とろみをつけて持たせていたリンゴジュースもどうやったら飲んでくれるの?って実際に児童クラブの先生たちの前でデモンストレーションしたり、状態を伝えたり把握してもらうのに時間がかかったなぁ~



習字している姿
はじめて見るよ!
手も指も動かないから何も出来ないと決めつけていただけに、感動しました。

筆を持たせるのもすごく大変だと私にはわかる!!手がバラバラして持っている感覚なさそうな位だから、筆を持って字を墨で書くってすごいなぁーはにかみ


足の指の爪がいつも紫色になるほど冷えているから五本指靴下はいてるけど、
足湯がありがたいなぁー!




こんなやわらかな笑顔を学校でしているなら
安心だねっ!先生も穏やかで寄り添ってくれていたもんね!

ピカピカのランドセルを楽しみにしてわくわくして迎えた一年生。
色んなことありました!思いもよらない私の目の届かない学校という場所での事故
頭を打ってから吐き続け、ご飯も食べれなくなり脳震盪が起きてとても悪い状態となりいまだに体の固さが残っています。

学校の安全面に対する徹底と
健康な子供なら大したことなかったで終わるような出来事でもしゅくくんのような脳障害を持っている子供たちは、とりかえしのつかないような体のダメージを受けやすいということを踏まえて子供たちにかかわる教師や介護員の方一人一人が毎日誓いながら子供の命を預かっていると感じ行動をしてほしいと思いました。学校で起きた事故と向き合いしゅくくんのリハビリが週一になりました。

リハビリと学校の送迎で仕事どころじゃなくてそれでも仲間に支えてもらいながら打ち合わせしたり、、、学校はお友だちや先生に会えて楽しい場所!!だんだん元気を取り戻して給食もたべららるようになった矢先、
飲み込めない 食べれない事件で脱水で入院
人生最大のピンチで私もごはんが食べれなくなっちゃいました。



しゅくくんの似顔絵のイラストかわゆい


終業式の朝
先生に感謝の気持ちと
一年間の出来事や思い出ありがとーって
りりしいお顔でしゅっぱーつ!



学校帰りは友だちのおうちに集合!
幼稚部同じだったはるくんも集まれたね!
こうして離れていても仲良しでいられて
話せなくてもスキンシップや難語で通じ合える空気が大好きなぼくたちです❤