新たな病名!! | 命あるかぎりいっぽいっぽ

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重度障がい児しゅくくんを育てながら得た学びや気づきや思いを発信します。しゅくくんに起きる奇跡のストーリーが多くの難病の子供たちやパパママに勇気や希望 光となりますように祈ります。不可能なことはひとつもないんだよ。奇跡は起きるよ~大丈夫だよ

11月29日(月)晴れ



今日は午前中から大学病院受診の日。

高速道路で行ってきたよ車

現在3ヶ月ごとに行っている定期診察ですが、

前回の受診で血液検査でナトリウムの値が異常に高いことが判明あせ

その時は、真夏だったので ただの水分不足によるものかもしれないけど

念のために再検査で 血液検査を行っていました。


その結果が今回分かり、実は尿崩症はてなはてなの疑いがあるとのこと。

脳下垂体からの指令がうまくいかず、体は脱水状態なのに、

尿だけは正常に出てしまい 脱水のサインも逃してしまうことに

なるとのことで、ほっとくとけいれんが多発したり、

ぐったりしてくるかもしれないといわれました。


ホルモン治療で治るらしいのですが、

新たな展開にびっくり仰天  




主治医   今日はお時間ありますか?


私      ハ ハイ。


       本当はにーちんの新体操で時間がないはずなのに

       ハイといってしまったぁアセ


主治医   採血で大量の血が必要になります。

       オシッコもたくさん必要になります。

       出るまで待機していてください。


私      ショエーーーーare?*



落ち込んでいたら、昨日友達の結婚式で

会ったばかりの大学時代のあーたんが病院の近くまで自転車を

走らせてくれていてあっという間に 私のいる部屋に

会いにきてくれましたぁ。 すごーいフットワーク素敵っももチャリ


都会に住んでいるって素敵きらきらきらきら

1歳の王子くんは病院の風景が安心できず、

ちょっと ぼくちん お注射されるんでしゅか?って

疑いを持ってたけど、ぼくは関係ないんだって分ったみたい。





あんよが上手になってきて~

テクテク あんよがじょうずぅ~。

そのかわいすぎる姿から目が離せなくて

とりこになっちゃう感じでしたぁ~ハート


2歳年が離れているけど

しゅくくんと王子くん

同い年みたいに遊べたよ~。

ガタンゴトーンの電車見たり~

楽しかったよ。本当に会いにきてくれt

とってもうれしかったぁ~。


全然 しゅくくんおしっこ出なくて~
ポカリ飲ませまくってるけど出なくて
ママとしゅくくんふたりで焦ってる時間に
魔法をかけてくれたように、
あーたんと王子くんと楽しく過ごしていたら
しゅくくん おちっこ でましたぁ~。
無事尿検査に提出できましたぁ。

血液検査だけ結果が出て
ナトリウムの値が前回よりは良かったので
すぐにホルモン治療をはじめなくてもよくて
水分を積極的に採って下さいといわれたよ。
とろみをつけて水分をあげていると
実際 ひとさじひとさじのスプーンで
口に運んでいるので 量的には全然足りていないのかもね。
ママがもっともっと積極的にあげないとね~。




自動販売機 ガシャガシャして
たのしかったでしゅよ~虹
会うたびに王子くんの成長がまぶしくて
たまらないんだろうなぁ~。
ママにもかわいい笑顔をたくさん見せてくれて
うれしかったよ~~ん。