毎日新聞にしゅくくんがぁ~。 | 命あるかぎりいっぽいっぽ

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重度障がい児しゅくくんを育てながら得た学びや気づきや思いを発信します。しゅくくんに起きる奇跡のストーリーが多くの難病の子供たちやパパママに勇気や希望 光となりますように祈ります。不可能なことはひとつもないんだよ。奇跡は起きるよ~大丈夫だよ

今月は1ヶ月に2回も満月があるんだよ~。

ブログのお友達のmeg★ さんが言っていたよ~。

地球と月と火星と太陽が並ぶんだって。

それってすごいね。大好きなクリスタルやクラスターを

浄化の為に月光に当てるため テラスに出して外気浴



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今日朝から 毎日新聞社の記者さんから

メールと電話ありましたぁ~。


本日 1月30日の 何と夕刊

しゅくくんが掲載されますって。


朝刊だと思っていた私はびっくりしたよ。

でも 夕刊だと満月になる時刻と重なり

さらにミラクルが待っていそうな予感です。

満月の日は願いが叶いやすいんだよ。

しゅくくん 満月の日に新聞掲載だぁ~。

何よりもそれがうれしいママでしたぁ。


今日は土曜日だけどパパはお仕事です。

にーちんとしゅくくんとお寝坊さんしちゃいましたぁ♥akn♥


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今日もお空が美しくて天使の羽

満月だからかなぁ

高ぶる気持ち

しゅくくんの更なる進化の予感。

あなたと出会えてから

ママは忘れていた自分を

思い出し始めている気がします。



にーちんがさっきお布団の中で

素敵なお話をしてくれました。



にーちんとしゅくくんはお空の上で

今のママ(私)がいなかったから

その時は大きな天使さんが私達の

お母さんだったんだよ。雲の上では

しゅくくんとにーちんだけがいて


それで 病気の体を選んで生まれようと

したのは本当はにーちんだったけど

やっぱりやめたんだよ。何でかな?

しゅくくんが病気の体を選ぶことになったんだよ。


それで 後から生まれる予定のしゅくくんが

病気の体を選んで生まれていくことは

絶対にママには内緒だよって 

にーちんとしゅくくんは内緒話をしたんだよ。




満月の月光を浴びながらお布団の中で

にーちんがそんなお話してくれました。

多分本当なんだなぁって思いました。


にーちんは 天使天使に遭遇したり

何か不思議な経験をたくさんしている子

透明で壊れそうなくらいピュアな心だからかな?

子供のくせにピアノの曲やクラッシックを

聴いて泣いて感動してます。へんなにーちん。


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しゅくくんはも据わっていないし

もすわっていない体幹機能障害 座位不能です。

でもね 昨日からなぜだか ママが支えてでも

座りたいアピールなんです。何かが変化してきたね。

すわりのポーズだと以前は号泣してたけど

支えているママが安心出来るほど

腰がしっかりしてきたんです。


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ぼくはね。何だかママの選んだホメオパシーの

代替治療やヤングリビング社の精油ちゃんたちの

おかげで できないことがだんだん

出来そうな気がしてるんだぁ。


ぼくちんきしし 座るのたのちいでちゅよーーーー。

ママが支えているんだけどね。

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座って遊びすぎて しかめっ面なっちゃいましたぁ。

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お庭に出てきれいな空気をすったり

空を見上げたり 鳥さんたちに挨拶したり

しゅくくんの大好きな日課です。

ほのぼの~。


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ママがトイレに行ってるすきに

にーちんが しゅくくんにご飯食べさせていたよ!

びっくりたまげたーーー。

しかもにーちんが食べさせてたらしゅくくん

ニヤニヤしてたらしいよ~。

恥ずかしいのかなしゅくくん。いつもと違う感じが

分かったのかな?それが分かっただけで

すごいことだね~。しゅくくんしっかり感じて

考えているね~。



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えへへ笑顔

にーちんが食べさせてくれるのは

くすぐったいやぁ~ぁごは~ん♪

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本題が最後になってしまいましたぁ。

毎日新聞に掲載された記事 です。


命あるかぎりいっぽいっぽ 重度障害で脳の病気の息子と共に


笑い声出せた 愛知・一宮の難病2歳児、症状に変化

 ◇見守る母「奇跡信じる」

 愛知県一宮市の2歳の男児が、原因不明の脳の病気と闘っている。生後2カ月で発症、主治医も長くは生きられないと考えたが、2歳を過ぎたころから笑い声を上げるようになるなど、症状は劇的に改善。春からは肢体不自由児施設に通園することになった。母の安藤真夕さん(33)は我が子の成長を見守っている。【飯田和樹】

 一宮市東部の新築間もない住宅のリビング。安藤さんの長男柊羽(しゅう)ちゃんが、あおむけになったまま、傍らのおもちゃに触って笑い声を上げている。見た目では重い障害を感じさせないが、まだ首が据わっておらず、体を自由に動かすことはできない。

 07年10月生まれ。生後2カ月で原因不明のけいれんを起こした。名古屋市の大学病院などで入退院を繰り返し、さまざまな検査を受けた。その結果、脳の前頭葉に異常があることは分かったが、病名、原因とも確定できていない。主治医の名古屋大学医学部付属病院の夏目淳医師は「生き続けるのは難しいと思った」と振り返る。

 1歳になっても、多い日は1日に10回以上のけいれんが起きた。手足や頭部を体の中心に引き寄せるようにして全身が硬直する。「発作のたびに脳がダメージを受ける」と医師から聞いた安藤さんは「今のうちに死んだ方が、この子のためでは」とまで思い詰めた。葬儀のことが何度も頭をよぎった。

 しかし、2歳の誕生日を前にした09年秋から変化の兆しが表れた。視線が定まらず、無表情だった柊羽ちゃんが、11月に初めて大きな口を開け、声を出して笑った。安藤さんも「この子も生きているのが楽しいんだ」と涙があふれたという。今ではたまにではあるが固形物も食べられるようになった。

 無論、予断は許さない。それでも夏目医師は「今は良い意味で予想を裏切られている。このままの状態が続けば」と期待する。安藤さんは「あきらめていた柊羽の笑顔を毎日のように見て、その素晴らしさに改めて気づいた。奇跡を信じて一緒に生きることで、同じように病名不明で頑張っている人の励みになれば」と話している。

毎日新聞 2010年1月30日 中部夕刊


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満月の日の新聞掲載

しゅくくんの更なる奇跡を

戦争のような介護生活の中で

見守ることができそうです。

今日もしゅくくんに会いにきてくれて

ありがとうございます。

あなたが祈ってくれるから

あなたが見守ってくれるから

あなたが心配してくれるから

ぼくは今日もがんばれるんだぁ。