なでなで | 命あるかぎりいっぽいっぽ

命あるかぎりいっぽいっぽ

重度障がい児しゅくくんを育てながら得た学びや気づきや思いを発信します。しゅくくんに起きる奇跡のストーリーが多くの難病の子供たちやパパママに勇気や希望 光となりますように祈ります。不可能なことはひとつもないんだよ。奇跡は起きるよ~大丈夫だよ

今日からはいよいよにーちん幼稚園です。

3学期スタートの始業式★にこ

パパもお仕事スタート。しゅくくんは抱っこいっぱいの

♪ちやほやな♪年末年始からは一転 

しゅくくんとママ2人の生活が始まりますsmile : )

不安は的中 朝起きた瞬間から泣いているよ。

抱っこしないとワンワンなく声はエスカレートして

声が出なくなるくらい泣いていて ゼイゼイしながら泣いていて

見てるのも怖くなって!! 結局抱っこ///

お布団もしまえない。朝ごはんの用意も抱っこしたままか、

泣き声を聞きながら 猛ダッシュで用意するかどちらかです。


大好きなインテリアや新居のイメージに酔いしれいている

場合なんて一切ない。一秒もない。動きやすい

狭いお部屋のが 快適だったんじゃないかな?

って思う程です。


にーちん始業式で11時にお迎えなので

それまでに大掃除しましたぁ。お掃除しなきゃ始まらない。

汚いとママの気分もどんよりしちゃうからてんてん…

頑張ったよりぼんきれいな空間に身をおいているだけで

現実逃避なのか? 自己陶酔なのか?

現実のグズグズにつきあっているストレスから

すこしでも開放される気がするんです。

汚い部屋にいるとどんどんすさんでいく私の心。

グズグズしているしゅくくんの泣き声を掃除機の音で

かき消して何にも聞こえない^^状態でお掃除はかどったよ。

エヘヘウインク


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にーちんのお迎えにしゅくくんも一緒にでレッツラゴウくるまr

その足で お買い物へ行ったよ。お出かけ中はしゅくくん 

何にも泣かないよらぶらぶバギーバギーのしゅくくんを押しながら 

にーちんにはしっかり歩いてもらい、お買い物は 

かご一個分しか出来ないよ。

もう重くてしかたなくてもバギーと買い物かごを両方

しっかり持たなければいけないつらさ。

すごく辛かった今日のお買い物。買いすぎた~。


おうちに帰ったら 空腹でしゅくくんわめき散らしだす。

冷蔵庫に買ったものも入れれず放置したまま

しゅくくんのご飯を作り出し にーちんは からあげ弁当

目が回る~。しゅくくんは食べ終わったらまだグズグズ

遊びたくてたまらないみたいで ちょうどその時

お義父母ちゃん が来てくれて 

しゅくくんじいちゃんに抱き上げられて ジャンプ遊び

してもらったら大笑いしていたよ。じいちゃんも一緒に大喜びで

じいちゃんのおうちにしゅくくん連れていってくれたよ。

ふーーーーーーーぅ。

正直やっと床に座れた~って思った午後14時

にーちんと顔を見合わせながら ほっとした午後を過ごしました。

じいちゃん ばあちゃんありがとう笑いseiseiハート


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結局20時近くに送り届けてもらったしゅくくん。

お風呂も夕飯まで頂いて帰ってきたニコニコ

ミキサー食用におばあちゃんの家にも

ハンドミキサーをおいとかなきゃね。

帰ってきたら ママをみて大笑いしてくれて

お話しながらゆらゆらしてたら寝ちゃったよ。

抱っこで寝るなんて久しぶりでした。起きたらにーちんが

しゅくくんの所に飛んで行ってくれたよ。こっそり見てたら

絵本を読んであげていたにーちん。

それが にーちんがママにしてあげられる

お手伝いだからって元気よく答えてくれたよ。

泣かせるね~。にーちん。
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にこにこ しゅくくん

ねいちゃんになでなでしてもらってうれしいね。

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かわいい光景だな~って見とれてしまったよ。

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にーちんが隣にいるだけで

しゅくくん笑顔をみせるようになったよ。

スーパーでも2人で笑ってた。何かこういう光景憧れだったなぁ。

兄弟の会話とか 兄弟がたわむれる光景。

しゅくくんとにーちんが、無邪気に笑い合う光景。

夢にまで見た 一場面ニコニコ

最近 しゅくくんを思い出すとき

笑顔の顔がどーーーんって出てくる。

幸せだなぁ。イメージが笑顔になった現実


今日 ママが所属している司会事務所の

S代表(Kちゃん)に無性にお話したくて電話したの。

すべてオープンに話すことって気持ちいいね。

私が司会者としてマイクを持っていた頃

人生の中で思えば 一番キラキラ自分の居場所

輝ける仕事を見つけて おもしろくて仕方ないほど

結婚式が大好きだったあの頃。

毎週自分の結婚式みたいに感じるほど

新郎新婦を祝福して 晴れの日のお手伝いをするのがすき。

結婚式が大好きです。ブライダルの司会が好き。です。


しゅくくんが病気を持って生まれてから

私の人生はリセットされました。

司会をしていた頃の自分を封じて

しゅくくんと向き合うことだけ家族と

向き合うことだけ考えて生きようって思ったの。

自然に母親として誰もがそうすると思います。

でも S代表と話すことで 私の過去と現在が

つながっていたことを思い出しました。

あ。私ほんとに司会者として活動していたんだなぁって

ぼんやり心から思ってしまった。

(S代表 通称Kちゃん)に今までの事話して

しゅくくんのことを話して とてもとても穏やかに

司会時代の私を思い出さざるを得ないKちゃんと

話すことで過去と現在 そして未来がつながっていく

そんな感じを味わい しゅくくんが元気になって来ている今

ブライダルに戻ろうと思いました。ニケ月に一度でも

司会に携わることで もっともっと未来のイメージが

固まっていく気がしたの。将来しゅくくんの子育ての

経験を同じ悩みを持つお母さん達の前でお話したり

出来たらいいなぁって そんな活動をしていけたらいいなぁって

思っていたんです。その第一歩が司会復帰なんだって思います。


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アンパンマンアンパンマンの絵本をじろりとみるしゅくくん。

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ちょうど2年前1月6日のしゅくくん


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もうすぐ病院に運ばれる。。。。。