一緒にいなっきゃね | 命あるかぎりいっぽいっぽ

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重度障がい児しゅくくんを育てながら得た学びや気づきや思いを発信します。しゅくくんに起きる奇跡のストーリーが多くの難病の子供たちやパパママに勇気や希望 光となりますように祈ります。不可能なことはひとつもないんだよ。奇跡は起きるよ~大丈夫だよ

お盆なので 実家へ帰省したり

じいじ ばあばに甘えて

しゅくくんのお世話をまかせて

私はお買い物へ出かけたり、

でもね。やっぱり しゅくくんとママは離れちゃいけないんだな~。

2時間離れると 何かが狂ってくる。

ママの愛が届く場所 時間内であれば しゅくくんは守られているのかも。


私がしゅくくんを誰かに任せたときは決まって

何か起こるんだもんね。

気のせいかもしれないけど 私は自分でしゅくくんを観察しながら

一日一日を過ごしたいなアンパンマン

ママとのんびり ゆっくり時の流れを心地いいな~と感じながら

すごす時 しゅくくんの笑顔も増えて 気持ちも伝わってくる。

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でもうれしいことに 朝一番で 義父がしゅくくんに会いたいので

連れてきて~と電話が鳴る。そりゃ断れないでしょ。

チューブが取れて さらに愛くるしくて 

じいじもしゅくくんへの愛が大きくなった

みたいですぱぐ
訓練もがんばってるぞ~。

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僕は飲み込む事を楽しんでいるんだよ。

今までは 食べ物が勝手に流れ込んでいたけど

僕が自分で噛んで食べるのはやっぱり格別なんだよ。

チューブさんには 命づなの役割をしてもらったね。

ありがとう。でもこれからはチューブさんがいなくても

僕大丈夫そうだよ。チューブをやめて明日で10日だよ。

もう大丈夫。ママは僕が6時に起きるから眠そうにしながらも

朝早く僕にご飯をたべさせてくれるんだぁ。

全部食べ終わるのは 2時間後位かなぁ。

途中疲れて寝たり タイミング悪くうまく食べれないと休憩になるからね。

忙しそうなママだけど ミキサーで何でもペーストにしてくれて

大人のおいしい味を僕は知ってしまったんだよ。

この世の中にはおいしいものが沢山あるんだね。

今日は朝から 巨砲を食べたよ。

チューブなしの毎日は最高だぁ~
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パパが門の前をレンガでうめて

ママご希望のサークルを作ったよ。

おかげでパパはこんがり肌になって

皮がむけているんだよ~。

僕はパパの皮だらけのお風呂にいっしょにはいったんだぁ。



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お出かけ大好きで~す。

ママとお花屋さんにいくのが特にすき。

ママが僕をいやしてくれる時間が好き。

ママの指揮者にあわせて音楽も聴きたいな~(笑)