チューブやーめた | 命あるかぎりいっぽいっぽ

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重度障がい児しゅくくんを育てながら得た学びや気づきや思いを発信します。しゅくくんに起きる奇跡のストーリーが多くの難病の子供たちやパパママに勇気や希望 光となりますように祈ります。不可能なことはひとつもないんだよ。奇跡は起きるよ~大丈夫だよ

今日は8月8日です。

しゅくくんの食欲はとてもすばらしく


昨日は朝から 

パン ベーコンみじん切り 玉子少々 ミルクをまぜてとろみをつけたもの。

バナナ

チャーハンにとろみをつけたもの。

プリン(一個) 完食!!

ヨーグルト(一個)完食!!

お味噌汁(だつ芋 お豆腐 )ごはん 納豆をまぜたもの

その他水分補給用に ヤクルトやイオン水やら。いろいろです。


さらに200ccのミルクを一日4回 

このままだと お鼻から胃まで通している経菅栄養の管をなしにしてもいいのかなぁと

強く思うようになってきました。おでぶちゃんになりかけているしね~。



命あるかぎりいっぽいっぽ 重度障害で脳の病気の息子と共に-090808_1136~01.jpg

お顔がすっきりになったね。

自由に動くようになってきたので寝苦しい夜

しゅくくんは自分でチューブを引っこ抜きます。

昨日も朝方 かゆくて引っこ抜いたんです。


でもって今日 朝チューブを挿入するのをやめてみました。

勇気いる選択でした。今日は猛暑な愛知県です。

チューブなら水分補給らくらくだもんねクマ

お昼になってもしゅくくんのおしっつこが出ないです。

今日は一日 イオン水にとろみをつけてゼリーみたいにして

食べさせ続けました。以外に小心者な私。

冬に脱水症状になって命が危なくなったことがあったから。

ママは慎重です。


お部屋にこもっているのも寂しいので

ネッククール(アイス)を巻いてにーちんのプールに

つきあったりしていたから しゅくくん汗だくになっちゃったかな?


あせってもあせっても 一口づつしか飲ませれないし。

チューブをやっぱり入れようとしたとき しゅくくん少しだけど

おしっこ出た。 そして今日は8月8日だと気づいたよ。

連番、、、、、、 ご縁があるなぁ。きっとあきらめないでって

メッセージかもしれないなぁと思い、 チューブなしでがんばることにしたよ。


その後 夜21時までまたおしっこでない。。。。。

ママは又思いとどまり チューブ入れようと決意しました。

入らない。挫折して 気管支に入り ゲホゲホ死にそうに咳き込んでしまった。

ごめんね。って何度もあやまった。あまりにつらそうだから

チューブ入れるのやめたよ。 そしたら又おしっこ少しでた。


医者に相談したわけでもないけど

チューブなしでがんばってみようかなぁって思ったのでした。

水分でおなかがパンパンになるのに慣れているから

しゅくくん 突然ミルクが断食になって辛いかな~。


今日が切り替え時なのかもしれないね。

水分との戦い。

涼しくなってからはじめたほうがいいかなぁ。

ちょっとだけテストでがんばってみます。



あと 眠いとき すごい子供らしくぐずりがすごくなってきました。

何だか 母としてはぐずりさえも かわいくてたまらず。

精神的に元気になったあらわれなのかなぁと感じてます。


いつも応援してくださってありがとうございます